Vääriä odotuksia

Yltiöpositiivisena en ajatellut, että syöpädiagnoosi olisi milläänlailla katastrofi. Olin kuvitellut, että pikkuriikkinen patti leikataan tissistä pois, ja sokerina pohjalla on sädetys. Otin asian mielenkiintoisena haasteena eli pieni leikkaussaliin tutustuminen sekä mielenkiintoinen katsaus oman osastoni toimintaan potilaan näkökulmasta. Kuten Sui Hing sanoisi: "häpi ending!"

Karkeaneulabiopsian vastaukset ja diagnoosi eivät tulleet mammografian jälkeen yllätyksinä. Lähinnä suunnitelmiani sotki tieto kahden syövän olemassaolosta. Se masensi ehkä hieman ja sumensi mielikuvaani onnellisesta lopusta. Tilalle tuli kuitenkin nopeasti uusi mielikuva minusta entistä ehompana. Suunnitelmana oli mennä Helsinkiin leikkaukseen, jossa leikkauksen yhteydessä vatsamakkaroista tehtäisiin uusi rinta, ja vanha tervekin tissi saisi ehostuksen. Mielikuvissani näytin terveeltä, terhakalta ja hyvinvoivalta. Ja ulkoisesti tietenkin kauniilta. Monta kärpästä samalla iskulla.

Aikaa kuitenkin kului. Otettiin lisää kokeita ja karkeaneulanäytteitä siitä toisesta syövästä. Joka paikassa pistettiin neuloilla. Kävin rinnan magneettikuvassa, jossa minua tuikittiin taas. Epävarma mieshenkilö ei tiennyt, mihin suoneen varjoaineen ruiskuttaisi. Vaikutti myös siltä, että häntä häiritsi yläosattomuuteni, koska hän huomautti, että olisin voinut pitää puseron päälläni vielä kanyylin laiton ajan. Ja onko mitään hermostuttavampaa kuin epävarma ruiskun- ja neulankäyttäjä? Ei, jos minä olen kohdehenkilönä. Tälläkin kertaa jouduin lopulta itse osoittamaan sopivan suonen käteni taipeesta. Parasta vain opetella, mikä suoni on helppokäyttöisin ja takuuvarma. Sen, jos minkä, olen oppinut tähän mennessä.

Leikkaus Helsingissä alkoi näyttämään epätodennäköiseltä. Vaikutti siltä, että syöpä jatkoi kasvuaan eikä ollut järkeä odottaa toista kuukautta leikkausjonossa. Jouduin lykkäämään odotusta kauniista eheästä ulkokuoresta ja keskittymään syövän voittamisen ensimmäiseen etappiin eli rinnanpoistoon. Ajatus muotopuoleksi tulemisesta harmitti, mutta iloitsin kuitenkin, että kainalo oli puhdas eli syövätön. Tai niin ainakin silloin luultiin...

Tässä vaiheessa aloin lukemaan rintasyövästä. Aloitin saamastani vaaleanpunaisesta rintasyöpäpotilaan oppaasta. Se oli karua ja masentavaa luettavaa. En ollut itkenyt juurikaan diagnoosin jälkeen, mutta lukemisen jälkeen olin hysteerinen ja itkin viisi tuntia. En pystynyt nukkumaan ilman unilääkettä muutamaan yöhön.

Kirjassa mainostettiin, että se on monipuolinen ja informatiivinen opaskirja rintasyövästä ja sen hoidosta. Informatiivinen osuus piti hyvin paikkansa, mutta kaipasin varoitustekstiä: sisältää koko kirjon kauhuskenaarioita. Opas oli täynnä varoituksia ja kauhukuvia. Syövän jälkeen ei olisi paluuta normaaliin elämään, koska potilas saa diabeteksen sekä erilaisia sydän- ja verisuonisairauksia, ainakin suurin osa. Potilaan ulkonäkökin muuttuu radikaalisti kaljuksi, lihavaksi ja turvonneeksi. Mielikuvakseni muodostui ihmisen kuvatus, jota terveet ihmiset pelkäävät, varsinkin jos potilas ei älyä käyttää peruukkia. Hyttysen pisto aiheuttaa suurin piirtein niin vaarallisen tulehduksen, että käsi amputoidaan. Näin siis rivien välistä luettuna. Leikatun puoleista kättä ei myöskään saa käyttää mihinkään toistuvaan liikkeeseen kuten haravointiin. Taas lisää varoituksia. Kirja muistutti myös siitä, että potilas sairastaa yksin, vaikka tukiverkostoa onkin. Vaikutti siltä, että ulkomaailman ja puutarhan hoidon voi tyystin unohtaa. Pitäisi kenties unohtaa myös elää ja jos elää, niin muistaa ainakin pelot ja varoitukset.

Jätin kirjasen kannustavat tiedonjyväset omaan arvoonsa ja jatkoin positiivisuuslinjalla. Tosin yksikään toive tai odotus ei ole toteutunut. Toivoin, että syöpäni olisi hyväennusteinen, vaikka se näyttikin epätodennäköiseltä ikäni huomioonottaen. Odotin, että saisin pitää kainalon koskemattomana, mutta salakavala iso S oli pesiytynyt sinnekin. Kokovartaloskannaus ei myöskään antanut terveen papereita. Kokolailla kaikki on mennyt väärin odotuksin ja toivein.

Onnellinen loppu ei ehkä siinnä heti lähitulevaisuudessa, mutta enemmin pysyn yltiöpositiivisena, kun ajattelen, että realismin puute on sairauden kieltämistä. Sanonta "tieto lisää tuskaa", on yllättävän paikkaansa pitävä. Ennemmin otan tietoa vastaan sitten, kun sen aika on, en yhtään aiemmin. Sitä paitsi huomasin, että kirjoittaminen helpottaa ja lukeminen ei. En aio lukea enää yhtään opusta tai blogia rintasyövästä. Sen lupaan.

Iso S

Mitä sairautta en missään nimessä haluaisi? Jonkun listaykkösenä voisi komeilla aids tai syöpä. Itseäni ei viehätä nuoruustyypin diabetes insuliinihoidon takia. Kammoan neuloja enkä voisi kuvitellakaan pistäväni itseäni uudestaan ja uudestaan. Ajatukset sokeritaudin mahdollisista kylkiäisistä eli amputoidusta jalasta, sokeudesta sekä dialyysistä eivät innosta myöskään. Mietin ihmisiä, jotka jojoilevat verensokerin kanssa. Elämä pyörii sen ympärillä mitaten ja punniten verensokeria ja ruoka-aineita. Sairaus on aina läsnä, eikä parannuskeinoa ole. Tuomio on elinkautinen.

Uusimman diagnoosin sain kesälomalla. Kyseessä ei onneksi ollut diabetes, vaan iso S, syöpä, rintasyöpä. Ei mieluinen sairaus sekään, sillä usein mielletään, että syöpä tarkoittaa miltei aina kuolemaa. Kuitenkin moni elää uutta ja jopa parempaa elämää syövän jälkeen. Nyt toivon, että sairaus ja siitä parantuminen vievät vain osan elämästäni ja ovat osa elämän karikoita. Siitä selvitään.

Kaikki tohina sai alkuunsa kipeästä tissistä. En hirveästi älynnyt stressata asiaa, kun kipuilen aina sieltä täältä. Ehkä siis ohimenevää. Tai voihan olla, että se on vaikka rintatulehdus tai sitten ei. Mitäpä sitä lääkäriinkään menemään, kun tuppaavat kirjoittamaan sairauslomaa. Suunnitelmissa oli, että pakollinen sairausloma tulee vasta myöhemmin talvella polvileikkauksen myötä.

Kipeys ei mennytkään ohi. Rinnassa nökötti edelleen kipeä ja selkeäalainen kivimäinen kyhmy. Kilautin tissisairauksiin erikoistuneelle kaverille. Mietin antibioottia mahdolliseen rintatulehdukseen. Ehkä kaveri voisi järjestää. Saisin tulehduksen ja kivun pois päiväjärjestyksestä. Puhelun seurauksena olikin käynti sairaalassa ja lähete mammografiaan. Aika hölmöä, minä nuori 40-vuotias tai no plus.

Mammografiasta olin kuullut lukuisia kauhukertomuksia. Sattuu kuulemma niin pirusti tai ainakin on äärettömän epämiellyttävää. Menin sinne asenteella; uusi kokemus muiden joukossa. Onneksi piti ottaa vain yläosa paljaaksi, sillä viimeksi kuvauspöydälle pääsi minun lisäksi terveysside siipineen mieshoitajan iloksi. Kerrassaan noloa. Nyt heittäydyin kokeneen vanhan naishoitajan matkaan kylmään ja pimeään halliin. Hyvistä opastuksista huolimatta, tepsuttelu jalanjäljille ja niissä pystyssäpysyminen oli haastavaa. Käsillekin oli omat hantaakit. Kylmien levyjen väliin tissejä litistettiin ja puristettiin eri asentoihin. Ei paha. Mahtui ainakin minun mukavuusalueelleni.

Röntgeily ei riittänyt, sillä ultraäänilaite odotti käyttäjäänsä. Lääkäri liikutteli ultraäänilaitteen anturia kylmän geelin kanssa ihollani ja kertoi muina naisina, että mammografiakuvissa näkyi pahanlaatuinen kasvain ja pahanlaatuista kalkkeumaa koko yläneljänneksessä. Kenties pelko tai ymmärryksen puute saivat minut haastamaan riitaa; lääkäri oli idiootti eikä voinut mitenkään tehdä diagnoosia kuvan perusteella. Kuulin syvän, kokemusta huokuvan huokauksen ja käskyn laittaa karkeaneulabiopsiavälineet valmiiksi. Mielikuvitus sai vallan, ja kuvittelin, että se oli röntgenlääkärin kamala kosto hankalalle, neuloja pelkäävälle potilaalle.

Koepalojen ottaminen ei ollutkaan enää mukavaa. Puuduteainetta ruiskusi vahingossa naamalleni, ennenkun neula ja puuduteaine kirveltäen lävistivät ihoni. Monitoria tuijottaessani en voinut olla äimistelemättä, että minua todellakin ronkittiin kipeästi neulan kanssa selkeän näköisestä vaaleasta alueesta. Näin kun neula lävisti ihoni useasti ja pysähtyi eri kohtiin kasvainta, naps. Se sattui puuduteaineesta huolimatta. Hoitaja yritti lohduttaa minua kertomalla, että hänelläkin on syöpä. Heräsin hölmistyneestä unestani sanaan syöpä. Olipa ruma sana! Minullako siis iso S?! En ollut lainkaan varautunut kuulemaan syöpäosaston mukavista hoitajista ja kylmistä jaloista tai muistakaan hoitojen sivuvaikutuksista. Kun poistuin pimeästä, unenomaiseta salista loisteputkien valaisemaan kirkaaseen, todelliseen käytävään, tajuntaan ei mahtunut muuta kuin yksi ruma sana: syöpä!

Sairastupa

"Ootko taas sairaslomalla, kun auto ei ole liikkunut moneen päivään?". En voi olla huomaamatta painotusta sanassa taas ja olen heti puolustuskannalla. Juu ei oo liikkunut, auto eikä sairas akka. Samalla soimaan itseäni. Pitikin lähteä postilaatikolle ja sairastuvan ulkopuolelle Uteliaan armoille. 

Sanon lyhyesti: "Kyllä. Olen saikulla" ja jatkan sitkeästi eteenpäin kohti postilaatikoita, vaikka jokainen askel tuntuu epämukavalta. "Mikäs nyt vaivaa?" Utelias jatkaa ja lähtee mukaani. En millään jaksaisi selostaa sairauskertomustani ventovieraalle, uteliaalle naapurilleni, mutta huomaan avautuvani polvivaivastani. Utelias katsoo epäuskoisesti, sillä seison ja liikun kahdella jalalla. Jaloissa ei näy ulkoisesti mitään vikaa; ei kipsiä tai kyynärsauvoja. En voi olla sadattelematta, että eipä ollut samainen mamma pihalla passissa, kun kinkkasin yhdellä jalalla muutama päivä aiemmin enkä päässyt autoon. Tuskin olisi edes avukseni tullut. 

Utelias mumisee näennäisen myötätuntoisena ja nyökkäilee, kun selitän kipeästä ja turvonneesta polvestani. On taas zumbat zumbailtu ja steppailut steppailtu tältä erää. Utelias on samaa ikäpolvea vanhempieni kanssa, ja tiedän sanomattakin, mitä hän ajattelee sairastelustani. Töihin mennään vaikka pää kainalossa, eikä jalkavaiva näytä kovin pahalta, ainakaan Uteliaan näkökulmasta. Punnitsen mielessäni: kumpi on häpeällisempää, työttömyys vai töistä poissaolo sairauden takia? Päädyn mietinnässäni sairaslomaan, koska paikkakunnalla on paljon työnsä menettäneitä sankareita. 

Häpeän sairastaa. Taustalla ovat kodinarvot epäilemättä. Sairas on heikko, epäkelpo ja luuseri eli yhteiskunnan elätti. Naapureilta ja sukulaisilta sairauden läsnäolo tulee ainakin peittää. Se on häpeä. Darwinismin mukaan heikot häviävät henkiinjäämiskamppailun, ja menneinä aikoina olisinkin ollut tuota pikaa toukkien muonaa. Nyky-yhteiskunta ei ole niin raadollinen ja pitää heikotkin elossa, mutta syyllisyys heikkoudesta elää kulissien takana. Modernissa yhteiskuntassa perinteinen darwinismi toimii lähinnä itseohjautuvasti. Heikot poistavat itse itsensä. 

Sairastupani on kuin kenttäsairaala hyvin varusteltu ja valmis seuraavia taisteluja varten. Vallihautaa eikä ilmatorjuntaa ole, mutta varustetaso kelvannee poterossa elävälle maakravulle. Säilykkeitä ja pakasteita on varastossa kriisitilanteita varten. Hoitopuolessa on toivomisen varaa ja jatkuvasti parannettavaa. Kannattaisiko kompressio laittaa suomumaisesti ristiin, olisiko kinesio parempi vai valmis tuki. Lääkekaapin sisällöllä tosin lääkitsisi koko komppanian. Se ei liene ylpeyden aihe yksityishenkilöllä mutta silti ikävä tosiasia. Tyytyväinen olen kuitenkin kylmäpakkauskokoelmaan, koolla on väliä. Niiden avulla kivunlievitys ja turvotuksen alentaminen ovat parasta hoitoa. 

Sairastuvassa elämme me, minä ja syntipukkini bilirubiini. En kaipaa useinkaan seuraa, sillä sairauteni skaalaa on vaikea tajuta ja ymmärtää. Olen melkoisen rajoittunut ja pyrin minimoimaan mahdolliset katastrofit vieraassa paikassa ja seurassa. En epäile hetkeäkään, etteikö ystävät, tutut ja tuntemattomat olisi tyystin kyllästyneitä vaivoistani kuulemaan ja ennen kaikkea kokemaan tai kiikuttamaan sairaalaan. Tikusta voi toki kanssani tehdä asiaa mahdollisiin noloihin, hiljaisiin hetkiin kysymällä: "Mitä sun silmäfinneille kuuluu? Entäs epikondyliitit tai migreeni? Ootko viime aikoina onnistunut kaappaamaan Noroa tai Clostridiumia?". Jos hoidetaan nykyinen vaiva alta pois, niin voidaan palata taas edellä mainittuihin. Mikään ei ole niin varmaa kuin uudet ja vanhat vaivat. Se on kun epämiellyttävien ihmisten vierailu. Tervetuloa. Terveys ja onni saisivat tulla, mutta muilla ei olisi niin väliä. 

Alussa oli kohtu ja lapsi

Olen ollut sairaanloinen ehkä aina. Ei kiinnostanut vauvana synnytyskanava saati maailma. Kohdussa olisin voinut pötkötellä iäisyyden. Harmi, että pakottivat syntymään. Siitä se sitten alkoi, jonkun sortin sairastelu ja kohelluskierre. Olin keltainen vauva. Joku voinee ajatella; kinukki. Ehei, minussa ei ole pisaraakaan aasialaista tai muutakaan keltaisuutta aiheuttavaa geeniä. Supisuomalainen tylsimys, joka, noh, oli vaan sairaanloisen keltainen, mutta muuten kaunis; lapseksi. Kaunis, vaikka itse sen sanonkin. Ja vaatimattomuushan ei kaunista!

Mistä keltaisuus johtui? Bilirubiinin kertymisestä vereen. Bilirubiini on punasolujen hemoglobiinin hajoamistuote, joka maksan tulisi laittaa uusiokäyttöön. Mun maksaa tuo duuni ei silloin kiinnostanut.
Keltaisuus voi johtua myös äidin ja lapsen veriryhmien yhteensopimattomuudesta. Voisiko siis yleistää, että tästä johtuu vaikea äitisuhde myöhemmällä iällä? Entä alkoholin sopimattomuus ja anemian rajamailla eläminen? Ainahan voi leikitellä näillä ajatuksilla, vaikkei tieteellistä näyttöä löytyisikään.

Keltaisuus voi aiheuttaa aivovauriota. Voimakas keltaisuus vaatii sinivalohoidon. En tainnut saada sitä, koska silloin sitä ei ollut. Itseasiassa en saanut mitään hoitoa. Äiti ei ainakaan muista. Äidin muistikuvat mun vauva-ajasta kiteytyivät seuraavasti: "sä pilasit mun kropan, senkin jättivauva!". Siispä onko mulla aivovaurio? Siinäpä vasta oiva kysymys. Mikä aivovaurio on? Kehitysvamma, älyllinen jälkeenjäänneisyys tai jollain tasolla fyysinen vajavaisuus. Olenhan mä välillä vähän hidas, mutta onhan mulla korkeakoulututkinto ja muutama muu tutkinto sen lisäksi; sentäs. Onko se todiste älyllisyydestä? Taidan olla vain päämäärätön. Ainakin matemaattisesti olen lahjaton, joten taitaa mulla aivovaurio olla. Vaurio on luultavimmin rajoittunut päälaenlohkoon, joka vastaa matemaattisesta älykkyydestä. Tai sitten matemaattinenlahjattomuus on seurausta muutamasta saamastani päätällistä. Oli miten oli. Tosiasia on silti sama, lahjaton. Fyysisesti olen vain heikko mutta perusterve.

Mistä on heikot lapset tehty? Huonolta kuulostaa; sokerista, vedestä ja kenties bilirubiinista. Tosirakkaus solmittiin minun ja sokerin välille jo vauvana, sillä en syönyt mitään. Jättivauvasta tuli minimaalinen anorektikko. Ruoka ei maistunut. Epäilen, että minussa asui jo silloin pieni räyhähenkinen kapinoija, joka kapinoi pakotettua debyyttiä vastaan. Itsemääräämisoikeuttani sorrettiin. Neuvolakirjassa oli lastenlääkärin tuskaiset merkinnät siitä, että lapsen suuhun pitää tunkea edes jotain. Yllättäen mehu ja sokeri maistuivat. Siis huomatkaa, vain ruokosokeri. Tarkat makunystyräni erottivat jo silloin feikin oikeasta :) Ei maistunut maito, kalkkitabletit eikä D-vitamiinisuklaa. Ehkä sokerin lisääminen äidinmaitoon olisi auttanut, ehkä. Siinäpä vinkki "anorektikko"vauvojen (tai itsetuhoisten) vanhemmille. Olkaa hyvät, ei kestä kiittää.