torstai 26. syyskuuta 2013

Luksusta monitorointihuoneessa

Sytostaatti Taxotere, ja biologinen lääke, Herceptin, alkoivat tällä viikolla vihdoinkin. En ollut uskoa sitä, ennen kun pötkötin monitorointihuoneessa kanyyli suonessa. Hoitojen oli määrä alkaa ajat sitten, mutta aina tapahtui jotain odottamatonta. Lääkäri sekä hoitaja unohtivat, että tarvitsin hoitoa. Joudun itse peräänkuuluttamaan omia hoitojani eli hoitoketju ei vaikuttanut kovinkaan luotettavalle. Hoitokuuria jouduttiin myös lykkäämään munasarjasyövän poissulkemiseksi, sillä vartalonskannaus antoi viitteitä etäpesäkkeen tai munasarjasyövän mahdollisuudesta. Onneksi minut todettiin gynekologisesti terveksi, joten päästiin askel lähemmäksi biologisia-, sytostaatti- ja sädehoitoja.

Hoitoketju ei ole toiminut kohdallani odotetusti, sillä jatkuvien unohdusten tiellä, unohtivat myös, että kuulun Herceptin tutkimusryhmään. Muistutin hoitajaa monta kertaa pakollisista tutkimuksista ennen Herceptinin aloitusta, sillä tutkimusryhmäläisille tehdään tarkempia määrityksiä ennen hoitoja sekä hoitojen välissä. Näistä tärkeimpiin kuuluu sydämen ejektiofraktion määritys, jolla arvioidaan sydämen mahdollista vajaatoimintaa. Herceptinin vakavin haittavaikutus kohdistuu sydänlihakseen ja saattaa aiheuttaa sydämen vajaatoimintaa. Siksi tämä määritys on tärkeä hoitaa ennen ja jälkeen hoitojen. Onneksi heräsivät tähän pieneen yksityiskohtaan ennen Herceptin aloitusta, vaikka hoitoja jouduttiinkin taas lykkäämään. Aikamoista sähläystä siis, mutta alku aina hankalaa ja toivottavasti lopussa kiitos seisoo.

Neljä tuntia meni yhdessä hujauksessa siistissä ja mukavassa monitorointihuoneessa. Suonikin löytyi kättä lämmittämällä. Ehkä syöpäpolin hoitajan varmat otteet loivat sopivan rauhallisen ilmapiiriin pistotoimenpiteelle sekä myrkkyjen tiputukselle, koska oloni oli rento ja luottavainen. Siskon sitkeästi antama taivaallinen jalkahieronta sai tilanteen tuntumaan luksukselta ja turvalliselta. Olo oli ruhtinaallinen. Tiputuksetkin sujuivat suunnitellusti. Herceptinissä meni puolitoista tuntia. Tämän jälkeen seurasi tunnin seurantajakso mahdollisten haittavaikutusten takia. Niitä ei onneksi tullut. Eli juuri sopiva hetki syödä pizzaa ja herkutella työkaverin ja lääkkeiden valmistajan tuomalla neekerinsuukolla.

Tunnin päästä koitti pelätyn Taxotere myrkyn vuoro. Sitä varten piti pukea kylmäkäsineet, sillä ilman niitä kynsienirtoamisreaktio saattoi tapahtua nopeastikin. Tunnin tiputuksessa kädet muuttuivat jähmeiksi hanskojen sisässä, mutta hyvä seura sai kohmeen unohtumaan. Sytostaatti ei hetkauttanut verenpainettani tai sykettäni yhtään, vaikka monella verenpaine saattaa nousta kahteensataan. Viidentoista minuutin välein tapahtuvat mittaukset antoivat hyvät tulokset, ja vointini oli erinomainen. Mukava hoitaja vaikutti niin tyytyväiseltä, että pääsin lähtemään puolituntia aiemmin kotiin. Olo oli kuin lomalle lähtiessä. Porhalsin iloisesti pitkin sairaalankäytävää. Ja hyvä etten ollut miltei pettynyt, kun myrkyt eivät tuntuneet missään ;)

Tästä on hyvä jatkaa. Mielenkiinto kasvaa jatkoja ajatellen. Onko yleiskuntoni niin hyvä, että selviän pienillä haittavaikutuksilla vai onko pahin vasta edessäpäin? Nähtäväksi jää!

keskiviikko 18. syyskuuta 2013

Kanssaihmiset

Moni on ihmetellyt, miten hyvin pärjään syövän kanssa. En tiedä, miksen pärjäisi. Ajattelen sitä mahdollisuutena uuteen. Uudet asiat, joita en ennen huomannut tai jotka eivät olleet mahdollisia ilman syöpää, tuovat iloa ja huvia arjen keskelle. Nyt elämässä on uusia arvoja ja uusia ihmettelyn aiheita.

Parhaimpia esimerkkejä elämän ihmeistä ovat kanssaihmiset; vieraat ja tutut, ihanat ja kauheat. Tutuille ja vähän vieraimmillekin on mukava kertoa syöpädiagnoosista, sillä olen todennut, että asioiden kertomisesta on tullut hullua
huvia. Arvuuttelen jo ennen kertomista, miten henkilö ottaa uutisen. Mikä on kenenkin reaktio vai onko sitä? Kaikki reaktiot ovat erilaisia ja jokaiselle ominaisia. Ei ole oikeata tai väärää tapaa reagoida, mutta kyllä siitä hupia silti riittää tämmöiselle omituiselle.

Vanhempi kaarti reagoi yleensä aina ennalta arvattavasti. Joskus he eivät jaksa keskittyä kuuntelemaan vastausta omaan kysymykseensä: "mitä kuuluu?". Monesti he alkavat puhumaan omista vaivoistaan. Peukalo vaivaa ja lonkkaa kolottaa, eivätkä he muista, että ovat juuri edellisenä päivänä voivotelleet juuri samoja asioita. Toisinaan joku kohtelias taputtaa olkapäälle ja esittää osanottonsa. Olo on kuin haudan partaalla.

Hyvänpäiväntutut ovat hauskoja. Morjestetaan ja vaihdetaan muutama kohtelias sana. Silti en voi vastustaa kiusausta kertoa heille diagnoosistani. Moni kiusaantuu, sillä ei ole ollut tapana vaihtaa henkilökohtaisia kuulumisia. Se ei kuulu suhteemme luonteeseen, jolloin pako tilanteesta on enemmänkin sääntö kuin poikkeus. Tietenkin heissäkin on poikkeuksia sosiaalisuudesta riippuen. Aina on niitä, joiden tutun tuttu on parantunut rintasyövästä. Toisten kaikki tutut ovat taas kuolleet rintasyöpään. Eli voi voi, huonosti tulee käymään. Kiinnostaako? Eipä juuri.

Ensireaktion jälkeen luokittelen ihmiset niihin, joihin voin tukeutua heikkouden hetkinä sekä niihin, jotka toimivat huvituksen lähteinä pienessä analyysissäni. Jälkimmäisten reaktiot ovat aina ennalta arvattavia. Heitän heille pieniä täkyjä, joihin he tarttuvat kerta toisensa jälkeen. Tosin ennalta arvattavuus on pitkästyttävää eikä heistä ole pitkällä tähtäimellä enää hupia. Ensinmainitut ovat aitoja ja paljaita. Heille ominaista on reagoida ilman suodatinta ja esittämistä. He ovat herkkyydessään niin vahvoja, etteivät tarvitse suojamuureja. Kaikkea heidän toimintaansa ohjaa myötätunto ja tunnerikkaus. Kutsun heitä ystäviksi, joilla on sydän paikallaan. Uskon, että heihin voin aina luottaa ja tukeutua. Samalla en voi olla kadehtimatta heitä analyyttisen suojamuurini takaa.

Haastavimpia tilanteita ovat henkilöt, joille kaikkea ei voi kertoa. Jokainen sana pitää miettiä tarkkaan, sillä nämä etsivät piilomerkityksiä jokaisesta sanasta ja rivien välistä. Myös vääränlainen ilme saattaa muuttaa tarinan päälaelleen. Pahimmassa tapauksessa hysteria on valmis, ja joudun lohduttajan rooliin. Miltei kadehdin lääkäreitä tässä lajissa. Heidän ilmeettömyydestä ja tosiasioiden toteamisesta puuttuu piilomerkitys. Huomaan kuitenkin, että jokainen lääkärissäkäynti on analyyttinen, puolin ja toisin. Lääkäri tuijottaa minua ja tuntuu miettivän, miten otan vastaan huonot uutiset. Itse mietin, että odotetaanko minun reagoivan asiaan jollain tietyllä tavalla ja tuijotan takaisin. Kenties yritän kapinallisena toimia juuri odotusten vastaisesti. Lopulta käynti päättyy reaktioiden etsimiseen puolin ja toisin. Tuijotuskilpailu päättyy tasapeliin ja sanotaan näkemiin.

Ärsyttävimpiä ovat uteliaat. Heidän päätyönään on kertoa muiden kuulumisia, koska omia heillä ei ole tai niitä ei voi kertoa syystä tai toisesta. Pahimmillaan he omivat toisten kokemukset ja kertovat niitä ominaan. Uteliaiden tiedonjano on pohjaton. Jokainen tiedon tai tunteen murunen on kultaa, jota jaetaan auliisti toisten uteliaiden kanssa. Tällä ei ole mitään tekemistä myötätunnon kanssa, sillä tarkoituksena on loistaa porukan tietolähteenä. Kyseiset henkilöt loistavat valokeilassa niin kauan, kun heillä on meheviä paljastuksia toisista ihmisistä. Ilman paljastuksia he eivät ole mitään tai keitään.

Ihmeen harva on ilmoittanut, ettei heitä kiinnosta syöpäkuulumiseni. Epäilen, että yhteiskunta ei katso hyvällä myötätunnottomuutta. Jos mielii tulla hyväksytyksi ja olla osa isompaa ryhmään, joutuu omaamaan sympatiataidon sekä kiinnostuksen toisia kohtaan. Tämä näkyy ikävien asioiden osaanottona. Omassa tilanteessani voin sanoa, että nyt erottuvat jyvät akanoista. Enkä iki maailmassa olisi uskonut, että jyviä on tässä laarissa koko kaukalollinen. Hyvä niin, sillä heistä olen kiitollinen, ja heistä huokuva voima kannattelee minua.

Analyyttisyyteni on sekä kirous että siunaus. Se toimii suojakeinona, mutta auttaa myös ymmärtämään kanssaihmisten aivoituksia. Ehkä se lisää myötäelämisentaitoa järkevästi sekä auttaa toimimaan diplomaattisesti. Jos ei muuta, niin järkevä asenne auttaa taistelussa rintasyöpäpaholaista vastaan. Eikä ole epäilystäkään kuka taistoa johtaa; soturiprinsessa tietenkin. 

sunnuntai 8. syyskuuta 2013

Kuukausipäivä

Leikkaus on rintasyövän ensisijainen hoito. Siinä rinnan alueelta ja tarvittaessa kainalosta leikataan pois kaikki mahdolliset syöpäsolut. Leikattavan alueen laajuus määräytyy kasvaimen ja syöpäkudoksen koon mukaan. Pienissä kasvaimissa riittää rinnan osapoisto. Koko rinnan poisto tehdään, jos kyseessä on iso kasvain tai rinnassa on useita samanaikaisia syöpäkasvaimia.

Vietän tänään rintasyöpäleikkauksen kuukausipäivää. Minulta poistettiin kuukausi sitten koko rinta, koska siellä oli kahta erilaista syöpäsolukkoa. Juhlan kunniaksi luovun tyhjistä dreenien keräyspusseista, sidetarpeista sekä tubigrip-topeista. Niille ei taida olla käyttöä enää.

Menetin leikkausneitsyyden kuukausi sitten. Hermoilin tuntematonta. Ajatukset sivusivat leikkauksen riskejä ja mahdollisia leikkauksen esteitä. Juuri edellisenä iltana suunpieleen ja poskeen ilmestyivät isot herpesrakkulat. Ne jomottivat ja tekivät oloni sairaaksi. Mielikuvitus ruokki hysteriaa, jossa leikkauksen aikana virus siirtyisi aivoihin ja aiheuttaisi superinfektion. Hysteria laantui vasta järjen ääneen luurin toisessa päässä.

Leikkausta ei tarvinut jännittää koko päivää, sillä olin ensimmäinen leikattava, ainakin salissa numero kolme tai jotain. Ennen leikkausta vastaanotin ihania ja tsemppaavia viestejä siskoilta, ystäviltä ja tutuilta. Kuulin myös, että olin tervetullut osastolleni. Ainakin hoito tulisi olemaan priimaa, siitä olin varma. Sen parempaa lohdutusta en voinut jännitykseeni saada.

Tuntui hassulta mennä tuttuun sairaalaan potilaana. Ihmiset kyselivät kuulumisia ja toivottelivat hyviä vointeja. Jokasella oli joku näkemys leikkaavan kirurgin taidoista. Onneksi positiivisia. Leiko-yksikössä luovuin vaatteistani. Tilalle sain kulahtaneet housut ja takaa auki olevan paitulin. Arvokkaampi omaisuus laitettiin arvotavarapussiin. Yllätyksekseni kapsahdin leikkaavan kirurgin kaulaan. Huomioitavaa tässä on se, että se tapahtui ennen esilääkettä, Diapamia. Taisin jännittää.

Reippaana ja uteliaana kävelin leikkaussaliin. Sisustus oli mukavan tumma mutta kylmä. Kyllähän siellä varmaan viihtyy muutaman tunnin, ajattelin. Kanyylin laitto sujui yllättävän jouhevasti, vaikka tunsin sen painavan kokoajan. Halusin varmistua, että kanyyli oli varmasti suonessa. Olihan se. Anestesialääkäri tuli toivottamaan hyvää yötä. Kiitin iloisesti ja ilmoitin jo tuntevani anesteettien vaikutuksen.

Seuraava mielikuva olikin sumuinen. Joku yritti jutella jotain, ja vastapäinen kello näytti noin 15:00. Olikohan minua leikattu seitsemisen tuntia? En pystynyt puhumaan. Olin halvaantuneena ja avuttomana tiukissa kapaloissa. Hoitaja vaikutti huolestuneelta ja kyseli, että tunnenko kun pulssi hakkaa 117. En saanut sanotuksi mitään. Vertasin itseäni muihin rintasyöpäbloggaajiin. He olivat heti leikkauksen jälkeen kotikuntoisia. Minä olin tillintallin. En nauti humalassa olemisesta, ja leikkauspöhnä oli siitä monia asteita pahempi.

Osastolla ei ollutkaan tilaa. Makasin kotelossani kun avuton toukka, ja kuuntelin hoitajien narinaa osastopaikkojen puutteesta. Kenties manauksesta oli apua, sillä alta aikayksikön matkasin mutkat suorana osastolle. Makasin kolmihenkisen huoneen keskipedillä kelloa vastapäätä. Olo oli sumuinen. Oksetti. Migreeni alkoi kolkuttaa kalloa ja turvottaa päätä. Järkytyin, kun huomasin kaksi dreeniä. Myös kainalon imusolmukkeet oli jouduttu poistamaan etäpesäkkeen takia, vaikka sen piti olla puhdas ja syövätön. Epätoivo alkoi valtaamaan mielialaa. Reippaudesta ei ollut enää tietoakaan. Olin sairas. Oksensin sänkyyn. Otin migreeninenäsuihkeen ja sain happiviikset sekä kylmäpussin päähäni.

En muista, oliko minulla kylmäturbaani päässä vai ei, kun sukulaiset tulivat huolestuneena morjestamaan. Muistikuvissa on vain tuijottavat ilmeet ja kukkapurkki, kun käskin heidän poistua. Heidän huolenpitonsa oli liikaa. Yksin oli helpompi voida pahoin. Ja sitähän se oli koko illan ja yön. Tahtia löivät naapuripetien korina ja kuorsaus.

Vessaan menosta ei tullut mitään. Silmissä pimeni, kun yritin nousta ylös. Luonne ei antanut periksi pyytää apua. Kitkuttelin, yritin ja odotin. Itsesuojeluvaisto vaati ottamaan avun vastaan. Ihanat tutut hoitajat auttoivatkin portatiiville sekä myöhemmin vessaan. Aikuisten potta ja minä huojuimme keskellä potilashuonetta. Sen kun oppisi, että apua kannattaa ja pitää pyytää.

Kello mateli, ja perusliuos K tippui hiljalleen. Suoneen tippui vahvistavaa energiaa. Nukahdin kello kolme aamuyöllä ja heräsin viiden jälkeen, kun naapuri riiteli puhelimessa miehensä kanssa. Aamupalalla kokeilin lähinnä marjakiisseliä. Tuskin koskin puuroon. Lääkärinkierto tuntui absurdilta, koska itse olin ollut toisella puolella petiä useamman kerran ja olisin halunnut olla nytkin. Sanelin, mitä kaipasin kotiinviemisiksi. Hullu tilanne.

Olo koheni. Kotiin pääsisin samana päivänä kahden dreenin kanssa. Dreenit imupalkeineen ja keräyspusseineen roikkuivat kainalostani kahdesta kohtaa. Ihon alla olevat laskuputket eli dreenit poistivat leikkausalueelta verta ja kudosnestettä. Kotitehtäväksi sain dreenierityksen mittaamisen kerran vuorokaudessa. Sitä ennen kuitenkin sain hellyyttäviä työkaverivieraita ja tuliaisia. Nähtävästi kolehtia oli kerätty ;) Muutenkin koin saavani hyvää hoitoa. Sehän tietenkin sopi minulle, pilalle hemmotellulle.

Kotiin pääsin uusissa vermeissä; dreenikassin ja tuubitopin kanssa. Tiedossa oli lisää hemmottelua siskojen hyvässä ja hellässä hoivassa sekä kolmen päivän päästä esiintyisi System of a Down. Kiitos hoidosta. Elämä voittaa!


maanantai 2. syyskuuta 2013

Vääriä odotuksia

Yltiöpositiivisena en ajatellut, että syöpädiagnoosi olisi milläänlailla katastrofi. Olin kuvitellut, että pikkuriikkinen patti leikataan tissistä pois, ja sokerina pohjalla on sädetys. Otin asian mielenkiintoisena haasteena eli pieni leikkaussaliin tutustuminen sekä mielenkiintoinen katsaus oman osastoni toimintaan potilaan näkökulmasta. Kuten Sui Hing sanoisi: "häpi ending!"

Karkeaneulabiopsian vastaukset ja diagnoosi eivät tulleet mammografian jälkeen yllätyksinä. Lähinnä suunnitelmiani sotki tieto kahden syövän olemassaolosta. Se masensi ehkä hieman ja sumensi mielikuvaani onnellisesta lopusta. Tilalle tuli kuitenkin nopeasti uusi mielikuva minusta entistä ehompana. Suunnitelmana oli mennä Helsinkiin leikkaukseen, jossa leikkauksen yhteydessä vatsamakkaroista tehtäisiin uusi rinta, ja vanha tervekin tissi saisi ehostuksen. Mielikuvissani näytin terveeltä, terhakalta ja hyvinvoivalta. Ja ulkoisesti tietenkin kauniilta. Monta kärpästä samalla iskulla.

Aikaa kuitenkin kului. Otettiin lisää kokeita ja karkeaneulanäytteitä siitä toisesta syövästä. Joka paikassa pistettiin neuloilla. Kävin rinnan magneettikuvassa, jossa minua tuikittiin taas. Epävarma mieshenkilö ei tiennyt, mihin suoneen varjoaineen ruiskuttaisi. Vaikutti myös siltä, että häntä häiritsi yläosattomuuteni, koska hän huomautti, että olisin voinut pitää puseron päälläni vielä kanyylin laiton ajan. Ja onko mitään hermostuttavampaa kuin epävarma ruiskun- ja neulankäyttäjä? Ei, jos minä olen kohdehenkilönä. Tälläkin kertaa jouduin lopulta itse osoittamaan sopivan suonen käteni taipeesta. Parasta vain opetella, mikä suoni on helppokäyttöisin ja takuuvarma. Sen, jos minkä, olen oppinut tähän mennessä.

Leikkaus Helsingissä alkoi näyttämään epätodennäköiseltä. Vaikutti siltä, että syöpä jatkoi kasvuaan eikä ollut järkeä odottaa toista kuukautta leikkausjonossa. Jouduin lykkäämään odotusta kauniista eheästä ulkokuoresta ja keskittymään syövän voittamisen ensimmäiseen etappiin eli rinnanpoistoon. Ajatus muotopuoleksi tulemisesta harmitti, mutta iloitsin kuitenkin, että kainalo oli puhdas eli syövätön. Tai niin ainakin silloin luultiin...

Tässä vaiheessa aloin lukemaan rintasyövästä. Aloitin saamastani vaaleanpunaisesta rintasyöpäpotilaan oppaasta. Se oli karua ja masentavaa luettavaa. En ollut itkenyt juurikaan diagnoosin jälkeen, mutta lukemisen jälkeen olin hysteerinen ja itkin viisi tuntia. En pystynyt nukkumaan ilman unilääkettä muutamaan yöhön.

Kirjassa mainostettiin, että se on monipuolinen ja informatiivinen opaskirja rintasyövästä ja sen hoidosta. Informatiivinen osuus piti hyvin paikkansa, mutta kaipasin varoitustekstiä: sisältää koko kirjon kauhuskenaarioita. Opas oli täynnä varoituksia ja kauhukuvia. Syövän jälkeen ei olisi paluuta normaaliin elämään, koska potilas saa diabeteksen sekä erilaisia sydän- ja verisuonisairauksia, ainakin suurin osa. Potilaan ulkonäkökin muuttuu radikaalisti kaljuksi, lihavaksi ja turvonneeksi. Mielikuvakseni muodostui ihmisen kuvatus, jota terveet ihmiset pelkäävät, varsinkin jos potilas ei älyä käyttää peruukkia. Hyttysen pisto aiheuttaa suurin piirtein niin vaarallisen tulehduksen, että käsi amputoidaan. Näin siis rivien välistä luettuna. Leikatun puoleista kättä ei myöskään saa käyttää mihinkään toistuvaan liikkeeseen kuten haravointiin. Taas lisää varoituksia. Kirja muistutti myös siitä, että potilas sairastaa yksin, vaikka tukiverkostoa onkin. Vaikutti siltä, että ulkomaailman ja puutarhan hoidon voi tyystin unohtaa. Pitäisi kenties unohtaa myös elää ja jos elää, niin muistaa ainakin pelot ja varoitukset.

Jätin kirjasen kannustavat tiedonjyväset omaan arvoonsa ja jatkoin positiivisuuslinjalla. Tosin yksikään toive tai odotus ei ole toteutunut. Toivoin, että syöpäni olisi hyväennusteinen, vaikka se näyttikin epätodennäköiseltä ikäni huomioonottaen. Odotin, että saisin pitää kainalon koskemattomana, mutta salakavala iso S oli pesiytynyt sinnekin. Kokovartaloskannaus ei myöskään antanut terveen papereita. Kokolailla kaikki on mennyt väärin odotuksin ja toivein.

Onnellinen loppu ei ehkä siinnä heti lähitulevaisuudessa, mutta enemmin pysyn yltiöpositiivisena, kun ajattelen, että realismin puute on sairauden kieltämistä. Sanonta "tieto lisää tuskaa", on yllättävän paikkaansa pitävä. Ennemmin otan tietoa vastaan sitten, kun sen aika on, en yhtään aiemmin. Sitä paitsi huomasin, että kirjoittaminen helpottaa ja lukeminen ei. En aio lukea enää yhtään opusta tai blogia rintasyövästä. Sen lupaan.