Uudenvuoden taika

Terveys on pitänyt minua pilkkanaan monet vuodet. Viimeiset kaksi ovat olleet vaikeimmat ja vammauttavimmat. Sairauspommi on iskenyt, milloin vapaa-ajalla, puutarhassa, matkoilla tai nukkuessa. Yleensä juuri silloin, kun sitä vähiten odottaa. Nyt aion tehdä siitä lopun ja otan käyttöön järeämmän täsmäaseen, taian vuodelle 2014.

Tämä taika saatettiin tietooni yllättäen Lappeenrannan visiitillä. Vaatekaupassa hypistelin, yllätys yllätys, vaatteita, jolloin minua lähestyi supermyyjä karjalanneito leveällä, ikenet paljastavalla hymyllä. Menin heti puolustuskannalle, sillä en välttämättä hakenut mitään ja halusin välttää tyhjänpäiväisen keskustelun ventovieraan kanssa.

Tyttö vaikutti kuitenkin herttaiselta, joten tempaannuin mukaan hänen tarinaansa, jossa upouudet alushousut tuovat onnea seuraavalle vuodelle. Tietenkin skeptikkona en uskonut karjalaisneitoa. Oletin tarinaa myyntikikaksi, joten tenttasin tytön omaa onnellisuusastetta. Syyttäjän lailla kuulustelin myös hänen tuttaviensa niin sanotusta alushousuonnesta. Oletin tytön myöntävän huijauksensa painostuksen alla. Tytön poskille nouseva viaton puna ei kertonut kuitenkaan huijauksesta vaan onnellisesta kaksivuotisesta taipaleesta jonkun ihanan kanssa. Elämä tuntui hymyilevän myös muille hänen tuttavilleen. Tietenkään tämäkään ei riittänyt vakuuttamaan minua, joten tarkistin huijauksen taustat internetin ihmeellisestä maailmasta. Näyttö oli vakuuttavaa. Tajusin, etten yksinkertaisesti voinut jättää mahdollisuutta käyttämättä. Minulla ei ollut varaa kolmanteen, inhottavaan vuoteen peräkkäin. Taian innoittamana ostin useammat alushousut.

Uudenvuoden taika on peräisin Etelä-Amerikasta, jossa uskotaan, että uudet alushousut tuovat onnea seuraavalle vuodelle. Mitä värikkäämmät, sitä onnellisemmaksi käyttäjä tulee. Myös värillä on väliä, sillä punaiset tuovat onnea ja rakkautta, keltaiset rahaa ja siniset terveyttä. Ideaalisinta olisi ostaa moniväriset triplatakseen onni, mutta tärkeintä on, kunhan alushousut ovat uudet, eikä niitä ole puettu päälle kertaakaan ennen uudenvuoden vastaista yötä.

Ja jos ette tienneet, niin uskomusten mukaan myös sirpaleet tietävät onnea. Saatan kokeilla sitäkin. Vapiskaa Ahvenanmaan Iittalat!

Viides syto

OSA 1

Aikainen herätys. En osannut nukkua enää viiden jälkeen. Unenkin päähän pääsin vasta viidellä milligrammalla melatoniinia. Sytostaattikättä särkee taas, ja se kramppaa tosi pahasti. Ehkä se tietää, mitä on tulossa. Kenties vihdoin ne viidennet sytostaatit. Kaikki riippuu labravastauksista. Oma labra on kiven heiton päässä, mutta kuulemma on järkevintä tulla suoraan myrkky-yksikköön, jonne on matkaa. Pahimmassa tapauksessa en saa hoitoa vieläkään ja lähden häntä koipien välissä takaisin kotiin. Eli sata euroa per siivu. Päädyin siis kuitenkin taksiin viime olojen jälkeen.


Jouluviikolla poliklinikka on kiinni, joten tiputukset tehdään sulun aikana osastolla. Osastolla onkin eri meininki ja eri henkilökunta. Ihmiset tervehtivät heti. Sihteeri toivotti tervetulleeksi nimellä, ja oma kiharapäinen hoitaja esittäytyi iloisesti ja osoittautui kaimaksi. Kaiken lisäksi lääkärikin kävi jututtamassa, tosin venäläinen, ja kommunikointimme oli melkoisen epäselvää. Meinasin pyllähtää pyllylleni kuitenkin ilosta. Oliko ilmassa siis jouluntaikaa vai oliko palvelu niin paljon riippuvainen henkilöistä? Kerrankin olen tyytyväinen. Kaiken lisäksi minulle tarjottiin juomaa, lämmittävää takkia ja sermiä. Kummallisen hyvää palvelua?! Harmillista, että seuraava hoito annetaan taas entisessä paikassa. Buu!!

Neutrofiilit parantuivat luomusti vihdoinkin, joten kortisoni ja pahoinvointilääke menee jo, ja sivutipassa keittosuola. Kanyylialue punottaa ja särkee, mutta kama vaikuttaa menevän suoneen eikä kudokseen. Onneksi tippa laitettiin vaihteeksi ei-normaaliin-syto-käteen. Vasenta sytokättä koskee edelleen, mutta elämä maistuu mansikoilta, ainakin toistaiseksi.

Läppäri sivuun ja makaamaan. Siitä se taas lähtee. Ensimmäisenä punaista ja sitten kahta kirkasta. Silmiin sattuu, ja hutera olo iskee. Kikkarapää käy jutustelemassa ja seuraamassa tilannetta. Kaiken lisäksi pöperöäkin tuodaan pöytään.

Voin keinuvasti. Harmaa esirippu tippuu silmien eteen. Kaikki tuntuu sumealta. Taksi odottaa, mutta kollega kaappaa minut mukaansa, ja lähdemme muita kollegoita morjestamaan. Kaikilla tuntuu olevan kovasti asiaa, mutta muistanko siitä mitään. Ehken. Itsensä kannattamisessa on tarpeeksi.

OSA 2

Pahoinvointilääkekoktail osoittautui tehottomaksi. Olen oksentanut pari päivää enemmän tai vähemmän. Pää on turvonnut niin, että olen rypytön, toistaiseksi. Ilma ei kulje nenän kautta, joten läähätän koko yön ja näen hallusinaatioita. Tilhet hyppivät sisällä ja repivät verhoja. Kuka nekin sisään laski?

Joulu on piloilla. Tai ainakin erilainen ja ikimuistettava. Syöpä ja hoidot väsyttävät, ja koen taisteluväsymystä. Masentaa hiukan, sillä tukka tippuu taas, ja alushousut sotkeentuvat... no siihen itseensä. Ettei vaan sulkijalihas kärsisi hoidoista. Vaipatko? Joskos ne voisi jättää sinne vaivaiskotiin, sinne hamaan tulevaisuuteen.

Hitaasti mutta varmasti esirippu nousee päänsäryn kera. Ehkä uusivuosi koittaa sittenkin Ahvenanmaalla. 

Anarkisti

Luen paraikaa Laura Save:n syöpämatkasta kertovaa omaelämäkertaa Paljaat jalat. Siinä Laura kertoi pelostaan sairastua syöpään. Hän jopa koki pelon takia voimakkaita psykosomaattisia oireita ja eli pelon varjossa. Mitä pidemmälle pääsin kirjassa; leuka loksahti, hämmästyksestä. Kuinka kukaan pystyi elämään noin stressaavaa elämää? Lopulta hän saikin pelkäämänsä sairauden, syövän. Siihen loppui stressi sekä nuoren opiskelijan elämä parin vuoden taistelun jälkeen. Ihan kuin kohtalo sanoisi: "siitäs sait mokoma stressaaja".

Uskon, että kaikki tapahtuu syystä, minullekin. Olen liian huoleton ja välinpitämätön terveyteni suhteen. Se on liian itsestäänselvyys. En innostu lääkäriin menosta ja ajattelen usein, että kaikkeen löytyy lopulta lääke. Pääasia, että elämästä nauttii ja tekee kaikkea, mistä pitää seurauksista välittämättä. Epäilen nyt saanneeni kohtalolta muistutuksen terveyden tärkeydestä. Ei saisi olla ylimielinen eikä pelokas elämään, vaan tulisi löytää kultainen keskitie tai muuten saa kärsiä. Jos ei osaa elää oikein, niin kohtalo rankaisee syövällä tai jollain muulla sairaudella. Sairauden perustarkoituksena on saattaa ihminen ajattelemaan tekojensa seurauksia. Tällä hetkellä elämä näyttää minulle kieltä ja lällättää.

Jokainen tuntuu ajattelevan, että syöpä on vieras vihollinen elimistössämme. Ei se ole. Se ei ole hypännyt kehoomme ulkopuolelta. Väittäisin, että se on enemmän omaamme kuin lapsi, johon tarvitaan toista luovuttajaa. Syöpä ei ole ilmestynyt hetkessä, vaan se on kasvanut meissä, syöpäläisissä, ja on osa meitä. Kyseessä on omien solujemme kapina. Se on todiste siitä, että olemme jollain tasolla viallisia tai heikkoja, ja heikot karsitaan, kuten evoluutiossa on tapana. Ja ne, jotka voittavat, ovat entistä vahvempia. Syöpä vastaa nykyajan evoluutiosta!

Minussa asuu paljon huonosti käyttäytyviä soluja. Ne saattavat kertoa jotain elämästäni tai luonteestani. Erikoinen, aggressiivinen, kapinallinen ja viallinen. Aivan kuin syöpäni. Naishormonien lisäksi syövässäni on erittäin vaarallista ja ovelaa valkuaisainetta nimeltään HER2. Se tekee syövästä aggressiivisen ja helposti leviävän, pelottavan vastustajan.

Epäilen, että kaikki sai alkunsa kaltoin kohdellusta molekyylistä, joka alkoi kapinoimaan. Lopulta kapinallinen, anarkisti, katkeroitui, kadehti, oli väärin ymmärretty ja aloitti sisällissodan. Anarkisti yllytti lähisolut vakoojiksi ja taistelijoiksi. Se kukisti terveiden solujen suojamuurin, hyppäsi sisään ja valloitti ne. Yksi toisensa jälkeen HER2 sikisi kuin kani, ja uudet tunkeutujasoluja monistuivat monistumistaan.

Nyt mietin, kuinka kovasti kapinalliset solut ottavat nokkiinsa saamistani myrkyistä ja säteilystä. Onko minulla järeämmät aseet kuin heillä, kapinallisjoukoilla? Jos huonosti käy, niin kapinalliset ottavat hoidoista enemmän nokkiinsa ja erikoistuvat lisää. Ehkä käy niin, että aggressiiviset solut kokevat tappion, mutta nostavat päätään hetken hengähdystauon jälkeen. Mitä jos ne ovatkin enemmän kaltaisiani kuin terveet solut?

Tänään leivoin kakun. En välittänyt ohjeesta tuon taivaallista, sävelsin. Käsissäni on tekele. Yhtä rosoinen kuin syöpäsolu, anarkisti. En ole oppinut mitään. En voi olla miettimättä, miksi en välitä muuttaa elintapojani. Nytkin syöpäni juhlii sokerilla, jota kauhon suuhuni. Elän epäterveellisemmin kuin koskaan. Enkö halua parantua? Ja miksi aina pitää kapinoida kaikkea vastaan; auktoriteettejä ja elämää? Tällä asenteella minulle ei tule käymään hyvin...

Huomenna kuolen taas, osittain. Näin siis, jos hoitoja voidaan antaa. Sytostaatit eli solumyrkyt tappavat sairaita ja terveitä soluja erilaisilla menetelmillä. Tällä hetkellä tuhotaan ja estetään omaa DNA:ta eli perimää. Samalla saan soluille myrkyllistä antibioottia sekä aineenvaihdunnan blokkaajaa. Näiden jälkeen olen kuin kuollut viikon verran, mutta aion kapinoida edelleen. Suunnitelmissani on ottaa yliannostus pahoinvointilääkkeitä. En aio välittää ohjeesta: "Systostaattihoidon aiheuttamaan pahoinvointiin, mikäli Primperan ei auta". Erilailla vaikuttavat; Primperan, Emend, Granisetron, tulevat olemaan sopiva kombinaatio. Ehkä pyydän vielä nupiksi Zofrania...

Nyt syön viimeistä ateriaa ennen solukuolemaa. En tietenkään mitään tervettä, vain rasvaista lihapiirakkaa ja mellejä. Bon appetit!

Hankala potilas

Seison ja pidän kiinni pinnasängyn pinnoista. Olen yhden vanha ja huudan kurkku suorana lastenosastolla, jossa hoidetaan rauhaskuumettani. Kuume on hiponut 42 astetta, ja minua on makuutettu jäiden välissä. Virkistyn ja vaadin huomiota. Huudan edelleen pottaa, mutta hoitajat eivät ymmärrä minua. Kukaan heistä ei ymmärrä, että vihaan märkää, kylmää vaippaa. Osaan jo käydä potalla. Raivoan. Heitän märän vaipan ja housut lattialle mielenosoituksellisesti. Kiltistä vauvasta kehkeytyy hankala potilas.

Syöpiksellä en ole suosittu potilas, yllätys. Pitkälti tämä johtuu omasta käytöksestäni eli luottamuspulasta toisten osaamista kohtaan. Käyttäytyisin varmasti ymmärtäväisemmin, jos alkumetrit syöpää hoitavassa sairaalassa olisivat sujuneet auvoisemmin. Alun perin ennakko-odotukseni olivat hoidon sekä henkilökunnan osaamisen suhteen liiankin korkealla ja jopa epärealistisia. Olin kuullut hehkutusta syöpäpolin ihmisten mukavuudesta ja ammattitaidosta. Monet potilaat jopa tekevät joulun alla pyhinvaellusmatkan sairaalalle viedäkseen lahjoja kiitoksena hyvästä hoidosta. Sitä minä en taida tehdä, koska monet asiat kismittävät minua edelleen; eniten yhteistyön ja luottamuksen puute.

Lähisairaalassa luottamus säilyi koko hoitoketjun ajan, mutta jatkohoidot eli sytostaatit ja sädehoito annetaan muualla, joten oletin kaiken sujuvan sielläkin mallikkaasti. Olihan kyseessä vakava sairaus, syöpä. Pettymykset alkoivat heti. Kainalon etäpesäkkeen takia minulle oli määrä tehdä CT kuvaus. Kutsua siihen tai muihin hoitoihin ei kuulunut. Keräsin rohkeutta ja soitin tuskastuneena syöpikselle. Halusin pian terveeksi! Puhelimessa joku alkoi väheksymään hätääni. Hän ilmoitti, ettei minulle kuulunut CT skannaus. Melkoisen närkästyneenä kysyin perusteita tähän, mutta näin oli kuulemma päätetty, tuut tuut tuut.

Istuin hölmistyneenä puhelin kädessä ja meinasin tyytyä henkilön vastaukseen. Epävarmuus jäi kalvamaan, ja soitin uudemman kerran. Samainen henkilö oli edelleen samaa mieltä ja kieltäytyi antamasta puhelinaikaa lääkärille. Paloin halusta tietää, miksi kyseinen tutkimus ei kuulunut minulle, vaikka minulla oli etäpesäke. Aloin tuskastumaan asioiden etenemisen vaikeuteen ja palasin pinnasänkyaikaan ja muutuin hankalaksi potilaaksi. En huutanut aivan niin primitiivisesti kuin vauvana, mutta kiltti ja epävarma kissimirri muuttui ärhenteleväksi leijonaksi. Vaadin parempaa palvelua ja oikeuksiani.

Lääkäri ei koskaan soittanut minulle. Jossain vaiheessa postilaatikkoon kolahti kutsu CT kuvaukseen. Kuvissa näkyi poikkeavia muutoksia paksusuolessa ja munasarjoissa. Sytostaattien aloitusta lykättiin lisätutkimuksia varten. Mietittiin jopa munasarjojen poistoa, mutta gynekologin mielestä olin terve. Munasarjani vain pullistelivat follikkeleista ja olivat lähinnä normaalia isommat. Paksusuolikin osoittautui lähinnä kakkaiseksi. Helpotukseni oli valtava, ja olin tyytyväinen periksiantamattomuuteeni. Vihdoin hoidot pääsisivät alkamaan.

Herceptin tutkimus

Hoidot eivät alkaneet. Minut unohdettiin. Ihmettelin, kun kutsua ei tullut sytostaattihoitoihin, vaikka onkologi oli ilmoittanut, että hoidot pitää aloittaa mahdollisimman pian. Soitin taas hoitavaan sairaalaan, enkä ajautunut edes riitaan kenenkään kanssa, ja asiat etenivät. Ei aikaakaan, kun tippahoitaja soitti ja ilmoitti sytostaattien alkamisajankohdan. Viime kerrasta viisastuneena kysyin epäuskoisena, oliko kaikki tarvittavat tutkimukset tehty ennen hoitoja, sillä Herceptin tutkimusryhmäläisenä minulle kuului "laajempia" tutkimuksia. Pyysin hoitajaa varmistamaan asian lääkäriltä, mutta hoitaja ilmoitti, että kaikki oli kunnossa.

Aloitin sytostaattihoidon jännäämisen. Tein huushollistani mukavan paikan sairastamista varten ja valjastin turvajoukot hoitovalmiiksi, jos oikein huonosti voisin. Päivää ennen sytostaattien aloitusta sain puhelinsoiton, jossa pahoiteltiin hoidon lykkääntymistä. Hoitoja ei voitu vieläkään aloittaa. Isotooppilabraan meno ja sydämen ejektiofraktion mittaaminen olivat unohtuneet, ja niitä tarvittiin Herceptin lääkkeen aloitusta varten. Näin punaista, mustaa ja violettia. Verenpaineeni ja sykkeeni kohosivat. Antipatia sairaalan "osaamista" kohtaan kasvoi pikku hiljaa, enkä ollut enää varma, olinko hyvissä käsissä.

isotooppikamera

Toiveekkaana menin kuitenkin sairaalaan jatkotutkimuksiin eli labraan ja isotooppikuvaukseen. Uskoin, että vastoinkäymiset ja inhimilliset erheet eivät vaivaisi hoitoani enää. Labran ystävällinen täti ilmoitti laittavansa minut kiireellisenä jonon ohi, että varmasti ehtisin isotooppikuvaukseen, joka oli tunnin päästä. Istuin tyytyväisenä odottamaan ja surffailin puhelimellani netissä. Odotin miltei tunnin. Kenties pärstäkerroin ei miellyttänyt. Ajatus ruokki raivoani, jota en pystynyt enää hallitsemaan Se tulvi yli äyräiden. Olin saanut tarpeekseni mokailuista. Syytin labran ihmistä syrjinnästä. Lopulta raivosin myös sihteerille ja tippahoitajalle. Haukuin kaikki, jotka osuivat tielleni sinä päivänä. Mittani oli täynnä, eikä asiaa helpottanut hoitaja, joka väitti, etten ollut osannut täyttää Herceptin tutkimuslomaketta. En kerta kaikkiaan kestänyt yhtään poikkipuolista sanaa kyseisen sairaalan ihmisiltä. Unohdin aikuisuuden, käytöstavat ja itsehillinnän. Olin taantunut kiukkuavaksi vauvaksi.

Olen potilaana taas tyytymätön ja kaiken lisäksi ennustaja. Arvasin tämän viikon tapahtumat jo kolme viikkoa sitten, kun ehdotin filgrastiimin (valkosolujen kasvutekijä) pistämistä hoitojen jälkeen. Asiantunteva hoitotaho katsoi tämän turhaksi. Itse katson turhaksi verikokeissa ravaamisen ja odottamisen, että neutrofiilit kohoaisivat hoidon vaatimalle tasolle eli yli yhden (nyt 0,49). Ympyrä alkaa taas sulkeutumaan, sillä odotan taas hoitojen alkua. Mitä ja milloin? Kumpi ensin: sepsis vai viides sytohoito?

Kysymys siis kuuluu: olenko hankala potilas vai vain väärin hoidettu? Ainakin sujuva hoito ja luottamus puuttuu.

Ps. sairauslomatodistus olisi kiva!

Kirjoittajan vikaa

Jo on piru. Mietin taas asioita, enkä voi hillitä kirjoittamisintoani. Joskus joku ex boyfriend sanoikin osuvasti lukuisten päänsärkyjeni johtuvat siitä, että pääkoppani on täynnä ajatuksia ja mietintöjä. Pitäisi kuulemma useammin tyhjentää ullakkoa... Sanoisin, että melko hyvä diagnoosi tuokin, kirjoittajan vika.

Olen aina tykännyt kirjoittamisesta. Koulussa esseet ja aineet venyivät monien sivujen mittaisiksi, enkä pystynyt lopettamaan kirjoittamista. Ja lopulta, ikävä kyllä, punainen lanka hukkui matkan varrella, ja tarinat rönsyilivät. Kirjeitäkin väsäsin, koska tunsin suurta tarvetta kommunikointiin kirjoittamalla. Siksi kait kirjekavereita on aina ollut ja tulee olemaan, nykyään tosin vähemmän. Voisi myös kuvitella, että kirjoittaja pitäisi päiväkirjaa. Hölmöä tai ei, kirjoittaminen ei riitä, vaan kirjoituksilla tulee olla lukija eli kaipaan tulla kuulluksi. Kuulijakuntana voi olla kuka vaan. Motiivia kuulluksi tulemisen tarpeelle en ole vielä keksinyt. Ehkä minua ei lapsena kuunneltu tarpeeksi.

Jos mietin kommunikointikeinoja, kaikkein mieluiten kirjoitan. En usein jaksa puhua ja seurustella. Harrastuksenakin kirjoittaminen on mukavampaa kuin valmiin tekstin lukeminen. Itse asiassa en edes pidä lukemisesta ja olen äärettömän hidas ja huono lukemaan. Uskon, että kirjoittaminen on hyvä kanava epäsosiaaliseen kommunikointiin. Voin olla koko ajan äänessä eikä kukaan keskeytä "tärkeää" monologiani. Kirjoittamisessa on myös se hyvä puoli, että sammakot jäävät usein pois, koska ajatukset jäsentyvät eivätkä pulpahda suusta hallitsemattomasti. Tosin sammakoista minut tunnetaan. Minä olen se tyttö, joka ajattelemattomasti loukkaa muita. Olen myös se, joka sanoo mielipiteensä tilanteissa, joissa sitä ei kaivattaisi. Sorry folks.

Minusta ei ikinä tullut rakettitieteilijää, joten blogin aloittaminen oli hankalaa ja tarvitsin apua sen perustamiseen. Ystäväni pitää blogia ja auttoi minut alkuun. Myöskään ajatus omasta blogista ei ollut minun. Nähtävästi ehdotus omasta blogista vapautti ystävieni korvat jatkuvilta sairaskertomuksilta. Mukavasti olenkin saanut purkaa pahaa ja hyvää oloani näihin kirjoituksiin. Hyväksi kanavaksi tämä on osoittautunut. Tykkään ja opin koko ajan lisää.

Voisin kuvitella itseni virtuaalimaailmassa, jossa ostaisin ruuat ja vaatteet netin välityksellä. Näin välttyisin ylimääräisiltä kanssakäymisiltä. Mieluusti haluaisin, että paketti jätettäisiin ovelle eikä minun tarvitsisi nähdä paketin tuojaa saati postin virkailijaa. Ystävienkin kuulumisia voisin seurata sosiaalisessa mediassa. Vai voisinko? Nytkin vietin synttäreitäni ja luonani oli läheisiäni. Sekin oli kyllä mukavaa. Sain ihania lahjoja ja hyvää mieltä. Ehkä en olekaan niin epäsosiaalinen, kuin kuvittelen. Kiitos ja kumarrus!

Joitain kakkaroita

Rahastusta vai ei?

480 euroa

Nautin nähtävästi rahan hassaamisesta. Mitä turhempi, tarpeettomampi ja kalliimpi sitä parempi. Astuessani kylpyhuoneeseen törmään aina sadan euron turhaan panostukseen. Kyseinen peruukki ja oheistuotepaketti ovat osoittauneet turhiksi ja vievät luvattoman paljon tilaa. Tällä hetkellä päänvaivaa aiheuttaa sijoitukseni lopullinen leposija. Päähäni se ei ainakaan enää päädy, se on varmaa!

Itse asiassa minua harmittaa peruukin hankinta ja itsetuntemuksen puute. Osoittauduin samanlaiseksi kuin muutkin syöpäpotilaat. Minulta kysyttiin monesti, oliko peruukki jo hankittuna. Hoidin homman, koska kaikessa tyhjäpäisyydessäni oletin sen kuuluvan osaksi pakollista syöpäpotilaanpakettia. Miksi muuten 380 euron arvoinen maksusitomus sekä lista peruukkipaikoista olisi ilmestynyt kuin manulle illallinen? 

Suosittuun peruukkipaikaan eksyin minäkin. Imagontekijä eli peruukkimies puhui minut pyörryksiin. Ainut oikea peruukkipohja oli Hollywood. Huomasin todellakin haluavani Hollywood-otsan omaavan peruukin; mitään muuta vaihtoehtoa ei ollut turhamaisuudelleni. Itseasiassa en ollut nainen enkä yhtään mitään, jos olisin tyytynyt vähempään. Tarkoituksena oli olla glamouristi rock kaikessa tukkapöyhkeydessä. Tietenkään maksusitoumuksen summa ei riittänyt kyseiseen keinotukkaan, vaan korttia joutui vinguttamaan. Lisäksi minua valistettiin, että tukka suorastaan mätänisi ja lässähtäisi ilman oheistuotteita. Niinpä oheisputelit päätyivät "karvahatun" seuraksi kotiini pölyttymään.

Harventunut tukkani ajeltiin kokonaan pois pari kuukautta sitten. Kuulemma niin kannatti tehdä, koska loputkin haivenet olisivat tippuneet pois parin viikon sisällä. Näin asiantuntijat minua neuvoivat, joten peruukin hommaamista kiirehdittiin. Nähtävästi mahdollinen lopullinen kaljuuntuminen olisi ollut pahasta ja ihmissilmälle vastenmielistä. Ehkä jopa naiseuden vastaista nykyisissä kauneusihanteissa. Tähän lopputulokseen päädyin miettiessäni asiaa. Mutta kuitenkin keinotukka päässäni näytän suu makiana olevalta Marja Tyrniltä, eikä se vastaa ostamaani imagoa viehättävästä naisesta.

Kuten arvata saattaa, peruukki istuu tiukasti tekemälläni foliopallolla. Tukkani alkoi kasvaa heti, joten peruukki pyöri päässäni kuin kuulalaakereilla. Muutenkin peruukkitunnelma oli nolo ja kutiava. Nyt viipotan pienessä punaisessa mini mohikaanissani, vaikka lintukotomme yleiseen katukuvaan se ei istukaan. En voi olla miettimättä, oliko peruukki rahastusta ja viihtyykö joku oikeasti se päässä.

Hollywood otsis

Kuolema

Hans Baldung: Kuolema ja nainen

Pienenä tyttönä ihannoin kuolemaa. Luin kaikki kuolinilmoitukset ja leikkasin niiden muistokirjoitukset talteen. Ne olivat aarteitani, joita säilytin aarrelippaassa. Kuolemassa oli jotain mystistä ja kaunista. Kirjoitin jopa ekalla luokalla Ystäväni-kirjaan hartaimmaksi toiveeksi halun kuolla. Tällä hetkellä tuo muisto on ironinen. Kannattaa nähtävästi miettiä, mitä toivoo, sillä toive saattaa toteutua; niin hyvässä kuin pahassa. Vai tiesinkö jo silloin oman kutsumukseni ja näin tulevaisuuteen? Onko kuolema suurin rakkauteni ja rakastajani? Siksikö omaa perhettä ei ole siunaantunut?

Nykyään kuolema ei ole pelottava musta-aukko. Pelkoa kylvää kaikki muu siinä oheessa, ja liitän kuolemaan kivun, sairaalan sekä toivon. Toivo ylläpitää hoitokierrettä, ja näen sen pahana asiana, sillä se saattaa viivyttää väistämätöntä. Lääkkeitä ja uusia hoitokeinoja kokeillaan niin kauan, kun henki pihisee. Elämä kapenee sairaalan ja kodin välille, ja se on lopulta ainut matka, joka tulee liiankin tutuksi. Kipu, kidutus sekä ihmisarvon alennus koetaan elämäntoivon tähden. Vaikka luovuttaa ei saa, niin kärsimyskään ei vaikuta houkuttelevalta vaihtoehdolta. Ehkä tässä on elämän dilemma ja houkutus. Milloin taistella, ja koska kannattaa luovuttaa? Luovuttamisella en tarkoita elämisen lopettamista vaan elämänlaatua. Itse en haluaisi uhrata parhaita vuosiani hoitokierteeseen. Maailmassa on niin paljon kauneutta, että näkisin mieluusti muutakin kun sairaalan seinät ja muut elävät kuolleet. Tämä ei tietenkään ole ajankohtaista nyt, mutta asia mietityttää ja kiehtoo.

Millainen sitten olisi niin sanottu taivas, jonne sielumme vaeltaisivat lakattuamme olemasta? Mielikuvissani henki voisi ottaa minkä muodon tahansa. Voisin vaikka kokeilla miehenä olemista. Mahtaisi olla erikoista, kun killuttimet roikkuisivat jalkojen välissä reisiä piiskaten. Ja ehkä niillä ainakin taivaassa voisi soittaa "kulkuset" sävelmää joulun kunniaksi. Samalla voisi kenties parantua uteliaisuudesta ja kateudesta, joka kohdistuu tuohon "aina mukana kulkevaan leluun"...

Uskon myös, että tuuli tai taikasiivet veisivät minut Mount Everest:in huipulle. Huipulla tuulisi ja hyytäisi, mutta se ei tuntuisi pahalta. Tuuli ei löisi olematonta kehoani kumaraan tai estäisi etenemästä. Se ei jäädyttäisi sormenpäitä tai nenän nipukkaa. Näkymä maailman huipulla avautuisi selkeänä ilman lumisokeutta. Facebookaisin kuvani lumiselta huipulta kaikille taivaskavereilleni ja lähettäisin veljelleni terkkuja tai ehkä lentäisimme huipulle yhdessä. Huipulta voisimme laskeutua kuolevaisten pariin jakamaan lohtua ja apua. Kenties tekisimme maailmasta paremman paikan.

Ristiriitaista näissä mietinnöissä on se, että en usko taivaaseen. Se on utopia tai unelma, joka lohduttaa kuolevaa paremmasta olotilasta. Siihen uskominen vapauttaa kuolevan kuolemanpelosta ja siirtää sydämen uuteen kotiin, jossa soi jälleennäkemisen laulu. Vaikka todellisuudessa ruumiin hiiliyhdisteet vapautuvat luonnon kiertokulkuun ja alkavat luomaan uutta kasvillisuutta. Kasvillisuutta, jota nauttivat ihmisten syömät metsän elämet. Minussakin asuu välillisesti maailmankaikkeus muiden elävien olentojen kautta. Siinä lohdutusta kylliksi sitten joskus, kun aika on.

Lohtuna kuoleville, suosittelen seuraavaa biisiä. Blue Oyster Cult: (Don't fear) the Reaper

"...Came the last night of sadness
And it was clear she couldn't go on
Then the door was open and the wind appeared
The candles blew and then disappeared
The curtains flew and then he appeared
(Saying, "Don't be afraid")

Come on baby
(And she had no fear)
And she ran to him
(Then they started to fly)
They looked backward and said goodbye
(She had become like they are)
She had taken his hand
(She had become like they are)

Come on baby
(Don't fear the reaper)"

 

"Olot"

aiemmin

Tip tip ja "olot" alkoivat. Tunsin silmieni pullistuvan, ja aloin humaltua. Sytosali muuttui uneliaaksi ja hiukan keinuvaksi. Taulutelkkarissa pyöri vanha suomalainen elokuva, jota muut salissa olijat katsoivat. Olin taas ainut "nuori" ja kapinallinen läppäreineen.

Puhuin niitä näitä ja tiilenpäitä, enkä jaksanut keskittyä mihinkään. Silmien paine kasvoi. Odotin räjähdystä, sillä aivot turposivat samaan tahtiin. Ne halusivat tilaa. Kallonsisäinen paine aloitti rummuttavan päänsäryn. Silmistä poksahtivat verisuonet, ja turvotusta kertyi kasvoihin.

sytojen jälkeen

Kotiin päästessä minulla oli sudennälkä. Luotin pahoinvointilääkkeen 24 tunnin tehoon, ja popsin kaikkea hyvällä ruokahalulla. Vatsa pullollaan menin "humalaa" pakoon peiton alle. Koko kehon valtasi outo ristiriita. Kehoni oli jäässä, mutta rintakehäni paloi. Rintakehän sisällä oli kuuma kuristava paino, enkä saanut henkeä. Ei aikaakaan kun oksensin suihkulähteenlailla vaatteille, matoille, seinille... Vessanpönttö osoittautui liian pieneksi. Hirveä sotku. 

nam, löytö eteisen seinästä

Seuraavat päivät eivät olleet sen hääppöisempiä, vaikka pahoinvointilääkkeitä napsinkin. Makasin 15 tuntia putkeen sikiöasennossa peiton alla, ja mietin, koska olo mahtaa tasaantua. Kylmät väreet skannasivat kehoani jatkuvasti päästä varpaisiin. Tilannetta ei muuttanut varustus, toppavaatteet ja peitot. Skannaus jatkui, ja hajut tekivät pahaa. Olo oli pitkälti migreenin, influenssan ja krapulan sekoitus. Erinomainen coctail.

Vihdoinkin siis "oloja"! Olin odottanut pahoinvointia ensimmäisestä sytostaatista lähtien. Näköjään neljäs kerta toden sanoi. Huolestuin jo hoitojen tehottomuudesta. Nyt sentään tuntui, että elimistössä tapahtui jotain. Syöpäsoluja laitettiin vauhdilla ojennukseen. Olo ei ollut hääppönen, mutta jotain ainakin oli tekeillä. Koin lohduttavana sen, että tunsin vihdoin jotain muutakin kun vitutusta ja ylemmyydentuntoa. Myrkyt laittoivat minut ojennukseen. Oloni on nöyrä taas. Elämä voittaa kaikessa kliseydessään, ja olen taas yhtä kokemusta rikkaampi. Tästä on hyvä jatkaa.

Ärripurri

Ärsyttää. En ole ennen mennyt hoitoihin taksilla, mutta ajattelin säästää luontoa ja kuluja. Nyt jaoin taksin tuttuni kanssa, ja menimme samaa matkaa sairaalaan. Taksikeskus lähetti kuskiksi moottoriturvan, joka ei ollut hetkeäkään hiljaa. Hänellä oli viimeinen tieto kaikesta syöpään liittyvästä, koska hän oli lukenut lääkäri Joensuun syöpäkirjan. Itse asiassa, ärsytys alkoi jo ennen sitä, sillä jouduin kinkkaamaan kipeällä polvella taksia vastaan, koska moottoriturpa ei ymmärtänyt osoitettani. Kermapersettä tämä ei miellyttänyt, joten jonkunlainen sanaharkka siitä syntyi.

Huomasin, ettei taksilla matkustaminen ollut yhtään sen mukavampaa kuin julkisillakaan. Inhoan molempia. Jostain kumman syystä vieraat ihmiset ärsyttävät. Heillä on omituisia tapoja ja juttuja. Hajusta puhumattakaan. Taitaa olla turvallisinta mennä hoitoihin omalla autolla, omassa hyvässä seurassa. En kestä kyydin odottelua tai huonoa musiikkia. Kaiken lisäksi kyseinen taksi vei minut "väärälle" ovelle, vaikka sanoin mille ovelle minut jätetään. Oven kohdalla vielä huusin, että jään pois kyydistä. Moottoriturpa jatkoi matkaa ja hölöttämistä. Hän oli päättänyt ajaa sairaalan takapihalle. Jos oltaisiin ulkomailla, niin tippiä ei heruisi. 

Päivä ei jatkunut yhtään sen paremmin. Syöpiksellä oli eri hoitaja kuin normaalisti, ja hän alkoi valittamaan, kun tulin liian aikaisin. Taksin vika sekin. Sytosalissa oli ylimääräisiä paikkoja, mutta hän hätisti minut yleisiin tiloihin. Yleiset tilat olivat pullollaan... noh... kaikenlaista hiihtäjää. Mistä lie karanneet. 

Hoidot eivät jatkuneet sen paremmin. Suoniyhteys ei auennut. Neulaa sinne tänne ja ihonalaiskudos pullisteli natriumkloridista. Samalla alkoi pieni jutustelu lapsen lapsista. Vitutuskäyrä jatkoi kohoamista. Sen lisäksi huomautin, että olivat unohtaneet taas punnita minut, vaikka kommentoin edelliselläkin kerralla lihoneeni melkoisesti. Kuulin, että punnitus ei kuulu perustoimintoihin. Niinpä jämäkästi ilmoitin huoleni liian pienestä annoksesta. Huoli osoittautui aiheelliseksi. Minut oli unohdettu, taas. Painoni oli hilannut ylöspäin niin paljon, että annos oli riittämätön. Nyt minä, seurueeni ja taksikuski odotamme lisäannoksia jokaisesta sortimentista.

CEF koktaili; syklofosfamidi-epirubisiini-fluorourasiili, tippuu suoneen ensimmäistä kertaa. Niiden kyytipoikana oradexon ja granisetron. Mielenkiinnolla odotan "oloja", nyt kun annokset on tarkastettu, ja saan lisää herkkuja. Tähän mennessä "oloja" ei ole juurikaan tullut. Lähinnä pohdin: "miten lääke voi auttaa, jos se ei tunnu missään?!". Kyllä myrkkyistä oloja pitäisi saada. Mahdollisimman pahoja ainakin. 

Ehkä pahinta kaikessa oli se, että hoitajat napostelivat suklaata kaiken aikaa. Tietenkään sitä ei tarjottu potilaille, mitä pidän suurena epäkohtana. Aina seurassa pitää tarjota muille. Peräänkuulutan hyviä tapoja. Tosin itseltäni ne ikävä kyllä aina unohtuvat. En voi syyttää taksia tästä. Syytän siis syöpää. 

Ärripurri alkaa rauhoittua. Siihen auttoi pusutyttö-kollegan tuoma neekerisuukko. Vai mikä niiden herkkujen nykyinen nimi onkaan. Nyt kun kaikki osapuolet on haukuttu, niin voin hyvin mielin suunnitella sitruuna-lakritsijäätelön syöntiä. Siinä rapisee viimeisetkin ärsytyksen rippeet. 

Surutyö

Kolmessa vuodessa olen parantunut vihervihaamisesta. Parantajaksi osoittautui muutto ja oma piha, jossa ajankulun unohtaa. Kaiken lisäksi kynsien alla ja kynsikerrosten välissä oleva multa on terapiaa. Voin sanoa, että kermapyllystä tuli kertaheitolla viherdiggari, joka miellyttää "nättisilmäänsä" pihan lisäksi keväisin ja syksyisin kukka-asetelmilla.

Tänä syksynä päädyin callunoiden ja havujen sekamelskaan. Asetelmaani halusin pienen kuusen, joten rämmin takapihan märkään metsikköön saha iloisesti kädessä heiluen. Pienessä kumpareessa liukastuin lehtien peittämään mutalammikkoon. Onneksi saha lensi heinikkoon enkä kaatunut sen päälle. Polvikierukka tosin osoitti mieltään, enkä päässyt ylös. Kaikesta märkyydestä huolimatta, minut valtasi halu kieriä kylmässä mudassa ja tehdä sotamaalaus. Polvikipu tappoi hauskuuden.

Omassa kolossani jatkoin sotkemista. Hylkäsin likaiset vaatteet kylpyhuoneen lattialle ja iskin kynteni mandariineihin. Ensimmäinen kuorenpalanen tippui lattialle, vahingossa. Lopulta tein kuorista selkeän polun keittiöstä olohuoneeseen. Oranssi jana ohjasi sohvalle, joka oli viimeinen päämääräni tällä erää.

Työ on pitkään määrittänyt minuuttani sekä antanut elämääni sisältöä ja rakennetta. Tässä kohtaa ammottaa nyt iso tyhjä aukko, jota syöpä ei voi täyttää. Alussa elin ajatuksissani työpäivien sisältöä ja ikävöin työyhteisön yhteisiä hetkiä ja naurua. Nykyisin aina harvemmin. Töihinpaluu tuntuu kaukaiselta, ja keskellä tyhjyyttä kärsin aika ajoin kateudesta ammattitaitoista sijaistani kohtaan. Hän elää entistä arkeani, johon kuuluu joka päiväistä uuden oppimista. Pidän työstäni, ja suren, että tutkintoni vanhentuu kaiken aikaa, ja täydennyskoulutusvelvoite kärsii pitkästä sairauslomasta. Kaiken lisäksi hoidot erkaannuttavat minua normaalista sekä vaikuttavat huonontavasti muistiini ja keskittymiskykyyni. Mielenkiinnolla odotan, millä tasolla ammattitaitoni on hoitojen jälkeen. Pääasia lienee se, etten ihan lopullisesti muutu mudassa istuvaksi tyhjäpääksi, joka unohtaa sytostaattihoitoihin menon.

Huomaamattani käsittelen tyhjyyttä ja entisestä luopumista, vaikka tilanteeni väliaikainen onkin. Uskoakseni tämäkin on jonkin sorttista surutyötä varsinkin nyt, kun reilu viikko sitten kollegaani menehtyi rintasyöpään. Se diagnosoitiin hänelle kolme vuotta sitten. Rinnoista syöpä levisi aivorunkoon. Nyt hän liitää naurulokin lailla vapaana ja ilman huolta tulevasta. Samalla kun loppui huoli, niin sammui myös nauru. Tämä muistutti, ainakin minua, siitä, että kuolema liittyy monesti syöpädiagnoosiin; halusin sitä tai en. Siksi varmaan haikeat ja synkätkin mietteet, vaikka mieleni muuten huoleton onkin.

Jotta elo ei mene ihan synkistelyksi, niin lupaan yrittää muistaa torstaisen sytostaattihoidon. Lupaan myös juoda paljon glögiä ja syödä hakaristitorttuja!

Neiti Pilleri

Tunnustan. Rakastan pillereitä. Iloitsen niiden väreistä ja muodoista. Sydämiä, avaruusraketteja, soikeita, neliöitä ja pyöreitä. Muodon lisäksi ulkonäköön vaikuttavat erilaiset päällysteet, jotka myös määrittävät pillerin luonteen. Paksuja värillisiä kalvoja, kukertavia liivatekapseleita tai valkoisia päällystämättömiä tabletteja. Niitä voisi miltei verrata ihmisiin. Päällystämättömät yleensä kiihtyvät äkkiä ja leppyvät nopeasti. Paksumpi nahkaiset nauttivat olostaan ja omaavat tasaisemman luonteen. Osalla tableteista on myös ominaistuoksunsa. Jotkut tuoksuvat karamelleiltä ja toiset kitkeriltä kemiallisilta yhdisteiltä lääkeformulaatiosta huolimatta.

Pilleristi minusta tuli jo pikkutyttönä. Suvun aikuiset tuputtivat minulle lääkkeitään joka vaivaan. Surkea valittaja kun olin. Kait 70-luvulla näin vain toimittiin. Tai ainakaan minä en tiennyt paremmasta. Lääkkeet oli tarkoitettu nautittaviksi, helpotuksen antajiksi. "Miksi niitä muuten olisi myynnissä?", mietti pikkutyttö silloin.

Relapamil lienet ollut erikoisempia aikuisten lääkevalintoja minulle. Pilleri sisälsi muun muassa rauhoittavaa diatsepaamia. Lääkettä käytettiin suonenvetoihin, joista kärsin useinkin. Tällöin jalkani vääntyivät milloin mihinkin epäluonnollisiin asentoihin aiheuttaen kovaa kipua. Relapamil oli kramppien vapahtaja. Niin ainakin luulin. Olotilasta tuli varsin raukea ja harmiton. Tosin suonenvetokohtaus oli jo ohi, ennen kuin lääkkeen vaikutus alkoi. Kuitenkin tabletin ihmevaikutukseen uskoen turvauduin helposti uudelleen kolmiolääke Relapamiliin tai Crampitoniin, joilla myyntilupaa ei enää ole.

Mukavilla pillereillä on myös haittavaikutuksensa, mutta sekin piti oppia vaikeimman kautta. Migreeni, tuo viheliäinen vammauttaja, on aiheuttanut minulle harmaita hiuksia. Näin siis kuvainnollisesti sanoen. Käytännössähän minulla ei ole yhtään harmaata hiusta eikä juuri hiuksiakaan... Joka tapauksessa migreenikipu oli ajaa minut itsemurhan partaalle, kun tavalliset napit eivät auttaneet. Sain tohtorilta ihania triptaaneja, migreenin täsmäaseita. Kun migreenikipu nosti päätään, tulitin täysillä. Olo oli ekstaattinen. Pahoinvointi, maailman keinuminen ja itsemurha-päänsärky jäivät jonnekin. Kivuttomuus oli taivaallista. Selvisin migreenisodasta voittajana vuosi toisensa jälkeen, kunnes migreenit lisääntyivät pariin kertaan viikossa. Sain lisää pillereitä. Nappailin erilaisia verenpainelääkkeitä. Ei aikaakaan kun popsin myös rauhoittavia tabletteja. Näiden lisäksi epilepsia- ja psykoosilääkkeitä. Lopulta migreenistä tuli jokapäiväinen riesa. Muutaman kerran jälkeen neurologi nokkela tajusi, että kärsin lääkepäänsärystä. Aloitettiin vieroitushoito kipulääkkeistä.

Vieroitushoito osoittautui masentavaksi. Jättimäiset kortisoniannokset eivät auttaneet. Kipu jyskytti samanlaisena kuin massiivisessa migreenissä. Kipulääkkeet, varsinkin triptaanit, olivat kiellettyjen listalla. Olin vammautunut kivusta enkä kyennyt töihin. Sairaalassa otettiin käyttöön kaikki mahdollinen kivun taltuttamiseksi: happi, kylmäpakkaukset, pahoinvointilääkkeet, miedot ja vahva opioidit, migreenitippa sekä rauhoittava lääke. Mikään ei auttanut. Opioidit aiheuttivat lisää pahoinvointia. Keikuin fyysisesti oksennuksen ja nukkumisen rajamailla. Rämmin häpeässä. Kärsimys oli itseaiheutettua tyhmyyttä. Mutta kummasti sekin on nyt muisto vain, eikä sitä tapahdu enää toiste.

Lääkkeiden haitoista voisin paasata enemmänkin, sillä esimerkiksi harmittomalta tuntuva nenäsuihke Otrivin onkin varsin koukuttava helpote. Yksi suihkaus eikä tukkoisuutta enää muistakaan. Suihke vaikutti, ainakin lapsesta, nerokkaalta keksinnöltä, ja se vain lisäsi luottamusta lääketieteen ihmeisiin. Annostelu oli niin helppoa, että turvauduin siihen joka kerta, kun nenä meni tukkoon; vieläkin. Tietenkään silloin ei ollut lapsille omia lääkevahvuuksia, joten haitat saattoivat olla mittaviakin. Nyt jälkikäteen voin vain harmitella nenäpolyyppejä, kuorsaamista ja päänsärkyä.

Onneksi lääketiede on kehittynyt sitten lapsuusaikojen. Nykyisin panostetaan lasten lääkitykseen ja sen turvallisuuteen. Ennen, neljäkymmentä vuotta sitten, ajateltiin lähinnä lääkityksen hyötyjä, eikä silloisilla farmaseuteilla ollut oikeutta antaa lääkeneuvontaa. Päinvastoin, varsinkin haitoista piti vaieta, jotta lääkkeet eivät jäisi ottamatta. Ja taisivatpa lääkkeiden informatiiviset pakkausselosteet toimia lähinnä pillerilaatikoiden pehmusteina ja ylimääräisenä jätteenä. Vai oliko niitä edes silloin? Jos oli, lukiko niitä kukaan?

Nykyisin lapsille formuloidaan yhä enemmän hyvänmakuisia vitamiineja ja lääkkeitä. Ennen vaihtoehtoja ei ollut. D-vitamiini ostettiin apteekista valkosuklaalevyissä. Valkosuklaa voi kuulostaa lääkkeenä varsin houkuttelevalta, mutta minulle siitä on lähinnä jäänyt kammo enkä vieläkään tykkää valkosuklaasta. Ruuan inhoamisen lisäksi inhosin D-vitamiinisuklaata ja kalkkitabletteja, sillä silloin kalsiumtabletit eivät sisältäneet makuaineita eivätkä D-vitamiinia. Tabletit piilotin milloin minnekin ensimmäisen maistokerran jälkeen, sillä ne olivat ikävän jauhomaisia. Jauho tarttui suuontelossa joka paikkaan. Maku pysyi ja vainosi suussa koko päivän aiheuttaen oksennusrefleksin. Äidilleni on nähtävästi jäänyt traumoja näistä episodeista, sillä hänestä en olisi sairastunut rintasyöpään, jos olisin kiltisi syönyt kalkkitabletteja. Kaukaa haettu selitys sekin. Enpä voi olla miettimättä, miten rintani sisälsi niin paljon pahanlaatuista mikrokalkkia. Mistä se tuli? Kalkkitableteistako?

Päiväkahviseura

Uteliaisuuttani kävin tällä viikolla paikallisen syöpäyhdistyksen kahviseurassa. Tullessani pieneen huoneeseen, ajattelin hetken ajan tulleeni väärään kerhoon. Pöydän ympärille oli kerääntynyt ainoastaan joukko hyväkuntoisia mummoja permanentteissaan. Ja koska syöpähenkisyydestä ei ollut tietoakaan, olisi voinut luulla, että Marttojen kokous alkaa hetkellä millä hyvänsä sukkapuikot kilisten. Hetken ennakkoluuloilun jälkeen soimasin itseäni yleistämisestä ja liityin syöpäläisten jengiin.

Heti ensisilmäyksellä havaitsin olevani porukan nuorin. Suunnittelin nauttivani kahvia ja piparia koko 20 euron jäsenmaksun edestä ja liukenevani paikalta vähin äänin. Toisin kävi. Omituisen mummorasismini keskellä iloitsin mummojen supliikkitaidoista. Tilanne muistutti ajoittain jopa älyvapaata komediaa. Yksi mummoista nimitteli toista muun muassa hulluksi. Hullunpaperit saanut vaikutti vain tyytyväiseltä uudesta diagnoosistaan, sillä hän pääsi pyöreille luvuille tautivalikoimissaan.

Joukkoon mahtui myös supisuomalaisen ajattelutavan omaava rouva, joka ei pitänyt melua itsestään. Vaatimattomuus ympäröi häntä lähes poistyöntävästi. Hän kertoi olevansa vain maan matonen nimeltään Leena. Luokittelin hänet veljen varjoon jäänneeksi, sillä hän kertoi omien kuulumistensa sijasta tunnetun velipoikansa uutiset. Puheenvuorosta innostuneena eräs huonomuistinen ja likinäköinen harmaapää muistikin tuntevansa Leenan, joka oli jo kaikessa hiljaisuudessa loukkaantunut harmaapään leuhkuutta. Onneksi tervehtimisepisodi sai onnellisen päätöksen, ja iloinen puheensorina jatkui.

Vieressäni istui permanentiton nuoremman polven mummeli. Hänen tasainen valittava ininänsä raastoi hermojani. Syöpäpelkoa ja sairauksia haettiin lapsuuden päivistä asti. Nykyisiä vaivoja hänellä riitti koko kansakunnalle jaettavaksi, eikä elo ollut mistään kotoisin. Pettymyksekseni huomasin olevani täysin empatiakyvytön enkä penkkinaapurina saanut suustani kannustuksen sanaa saati taputettua olalle. Itse asiassa tajunnanvirtani alkoi suunnitella inisijän vaientamista. Tokaisinkin sarkastisesti jotain Suomen mantereen pölyjen karistamisesta ja uusien tuulien haistelusta. Tämä lähinnä suututti suoratukan, jonka mielestä en ymmärtänyt tilanteen vakavuutta. Onneksi joku edes hörähti ja lievensi kommenttieni paheksuttavuutta. Naapurisopu oli kuitenkin jo mennyt.

Itsetyytyväisyyteni ja omahyväisyyteni kasvoivat koko kahvikerhon ajan. Suurin osa oli menettänyt ystävänsä sairauden tullessa julki. Toiset kipuilivat vielä 19 vuoden jälkeenkin. Joku valitti käden vammautumista. Osa kärsi järkyttävistä pahoinvoinneista ja laihtumisesta. Minulla ei onnekseni ollut mitään näistä! Vointini ja ruokahaluni ovat paremmat kuin koskaan, mikä aiheutti ryhmänvetäjässä hämmennystä ja epäuskoa. Solumyrkky, doketakseli, ei yksinkertaisesti sääli ja säästä ketään. Toivottavasti ylpeys ei käy lankeemuksen edelle, sillä vain yli-ihmiselle kaksi desilitraa olutta aiheuttaa enemmän haittavaikutuksia kuin pussillinen solumyrkkyjä. Taidan olla melko poikkeuksellinen superlady. 

Kissanpäivät

Heräsin aamulla superpallomaiseen vierivään ja poukkoilevaan ääneen. Ei epäilystäkään, etteikö jotain olisi tekeillä. Luonani on hoidossa kaksi tuholaista, kissanpentua, jotka eivät malta nukkua täysiä yöunia. Uteliaisuuteni heräsi, koska en omista superpalloa. Lattialla pyöri useampi viinirypäle, kissojen ryöstösaaliita, joilla oli kiva pallotella pitkin lattioita. En voinut olla vihainen, koska vahinko eli viinirypäletertun repiminen oli jo tapahtunut, ja pennut olivat niin suloisia leikkiessään.

Pidän eläinten, ainakin kissojen, periksiantamattomuudesta. Jos he jotain haluavat, mikään ei estä heitä saavuttamasta sitä. He itsepäisinä keksivät keinot. Nytkin kissapimut Sirkka ja Sinikka, halusivat välttämättä hypätä pöytätasolle, eivätkä lannistuneet, vaikka hyppy toisensa jälkeen epäonnistui, ja he läjähtivät vauhdilla takaisin lattialle. Aloin jo huolestua, sattuiko heihin, mutta edelleen he pomppivat sinne tänne vailla huolen häivää. Ja minä annoin, sillä en koe kissojen olemista pöytätasolla mitenkään epäsopivana.

Tosin en voi olla miettimättä, onko yrittäminen ja periksiantamattomuus lajista riippumaton ominaisuus kaikille pennuille ja lapsille. Itsekään en oppinut ajamaan pyörällä heti ensiyrittämällä, mutta nousin pyöränsatulaan kolhuista huolimatta. En kyllä muista, pakotettiinko minut yrittämään uudelleen vai olinko silloin periksiantamattomampi. Vanhemmiten tuntuu, että luovutan liiankin helposti. Kitaratunnitkin jäivät, koska sormenpäät kipeytyivät, ja olisi pitänyt harjoitella enemmän. Uskon, että eloonjääminen ja toimintakyvyn ylläpitäminen ovat elämän suurimpia motivaattoreita. Niiden vaikutus vähenee iän myötä, mutta onneksi olen vielä nuori kisupimu, jolla intoa ja toivoa riittää.

Minä, Sinikka ja Sirkka vietetään kissanpäiviä. Mistä lie tuokin sanonta on tullut, sillä seuratessani kissapimuja huomasin, että heidän unensa ja elonsa vaikutti pinnalliselta, jopa stressaavalta. Unesta, saati unisuudesta, ei ollut tietoakaan, kun jokin liikahti tai rasahti. Liekö nukkuneet ollenkaan. Ja vaikka hetki sitten pieni pehmoinen kerä olisi tuhissut ja kuorsannut, niin sekunnin murto-osassa karvakerä oli valmiina taistoon. Näinköhän pimujen kissanpäivät ovat nautiskelun ja leikin sijasta alituista varuillaoloa ja kiinnipitämistä yhdeksästä hengestään. Toivottavasti ei.

Minulle kissanpäivät ovat ajattomuutta ja päivämäärättömyyttä. Nukun kun nukuttaa. Jätän kiireet muille, mutta kaikessa kiireettömyydessä pitäisi muistaa ylihuolehtia itsestään. Pitäisi muistaa oma sairaus kokoajan ja sen tuomat rajoitteet, mutta itsepäinen normaalin arjen tavoittelu saa minut tekemään asioita ohjeiden vastaisesti. On mahdotonta pysyä neljän seinän sisällä koko flunssa-ajan, joten kapinallinen oven raotus maksoi minulle flunssan. Taaskin hoidot siirtyvät enkä pääse esittelemään uutta tukkaani sädepolin hoitajille. Tosin keinotukka eli akryyli ei siedä kuumuutta, joten etutukka ehti sulaa jo tönköksi. Missä ja milloin tämäkin tapahtui? En tiedä. On aivan liian vaikeaa muistaa apuvälineiden rajoitteet. Silikooniproteesin puhkeamista odotellessa, voin vain tuumata, ettei vanha koira opi uusia temppuja, vaikka kuinka kissanpäiviä viettelisi.

Milloin syövästä tuli arkipäivää?

Sisällä musiikki pauhaa. Samat vanhat rainat. Ulkona talitintit lentävät päättömästi välillä päin ikkunaa. Ei mitään uutta. Mitään radikaalia ei ole tapahtunut aikoihin. Viime viikolla suoneen valuivat biologinen lääke ja sytostaatti. Sopiva suonikin löytyi kerralla. Siinä sitä jännitystä kerrakseen, kun odotin taas "oloja". Samat reaktiot. Vähän väsymystä ja suu rakoilla. Ruoka maistuu hapolle ja raanavesi tulee Atlantilta. Silti syön syömisen ilosta. Mielenkiintona lähinnä puntarin kohoavat lukemat. Painoindeksin mukaan olen jo ylipainoinen. Läski, kalju ja tissipuoli. Arkea sekin.

Miltei haikeana muistelen kesän huippuhetkiä. Vatsa vääntyi solmulle, kun jännitin rintasyöpä- tai munasarjasyöpädiagnoosia. Nukuin huonosti ja haahuilin päivät pienessä maniatokkurassa. Joka päivälle oli ohjelmoituna pakollisia tutkimuksia. Aluksi hermoilin jokaista tahoa, jossa jouduttiin pistämään. Kunnon nousun sai aikaiseksi helpotus jokaisesta onnistuneesta pistokokemuksesta. Nyt pistän itseeni valkosolujen kasvutekijää tottunein ottein. Neulakammo sekä adrenaliinihuuma ovat muistoja vain.

Tänä vuonna lomamatka vaihtui kaukomatkasta kotimaankohteisiin. Ei viidakkoretkiä, eikä lentelyä. Rannalla makailun sijasta olin siteissä isotooppilabran liukuhihnalla. Hehkuin kirvelevää radioaktiivista säteilyä ja olin vaaraksi odottaville äideille ja lapsille. Eipä tule eteen kilpailevia matkakertomuksia, kun kerron CT-kuvauksessa käytetyn Joheksolin aiheuttamasta "pissat alle" -reaktiosta. Painitaan
matkakavereiden kanssa ihan eri luokassa.

Ai niin, olihan minulla miniloma täysihoidolla. Tämä kotimaankohde oli niin "must", että jätin suosiolla tippukiviluolat näkemättä. Nautin sairaalaeristyksessä naamioituneista ihmisistä ja hyvästä ruuasta. Suukipu ja ärhäkkä ihottuma pilasivat vähän tunnelmaa, mutta otin loman lepäämisen kannalta.

En tiedä, mitä radikaalia pitäisi tapahtua, että mielenkiinto sairautta tai ohjeistuksia kohtaan säilyisi. Nähtävästi venäläinen ruletti kuoleman ja elämän välillä ei riitä. Ihmettelen, miten vakava sairauskin voi muuttua arjeksi. Seuraava jännitysmomentti on viiden viikon päästä uudenlainen sytostaattisatsi. Siitä sitten niitä "oloja" bongaamaan tai nauttimaan. Ehkä huumori uudesta identiteetistä riittää, joksikin aikaa. Minusta on tullut Ulla Taalasmaa. Ainakin ulkonäöllisesti.

Sulkasato

Kahisee, kun kävelen ulkona kauniissa syyssäässä. Potkin keltaisia lehtiä, mutta märkyyttään ne eivät juurikaan nouse lentoon. Toista on kotona. Siellä pyörähtelevät ilmaan, ei lehdet vaan lattialle irronneet hiukset. Puiden lehdet ja hiukset ovat alkaneet tippua miltei samaan aikaan. Pesuhuoneen suihkun kaivonkansi on täynnä hiuksia. Niiden piti tippua vasta seuraavan hoitokerran jälkeen, joten en ollut varautunut siihen, vielä.

Hiukset muodostavat naisen kruunun. Näin minulle kerrottiin ulkomaanmatkallani. Uteliaisuuteni eri maiden lääkevalikoimiin on hiukan ylitsepursuavaa. Dubaissakaan minussa ei ollut mitään vikaa. Halusin vain tutkia uteliaana itsepalveluvalikoimaa ilman ostoaikomusta. Ehkä samalla vähän jututtaa paikallista apteekin tätiä.

Paikallinen farmaseutti oli palvelualttiuden perikuva. Hän skannasi katseellaan minut päästä jalkoihin sekunnin murto-osassa. Kaikki kauhea ja viallinen löytyivät päästäni. Kruunu oli liian harva. Farmaseutti ei ollut uskoa silmiään, liian ohut tukka. Hän pyöritteli silmiään ja päivitteli asiaa. En ollut nainen enkä yhtään mitään ilman kunnon pehkoa. Mitähän hän nyt tuumaisi? Ei aikaakaan, kun huomasin ostavani kaikkea mahdollista hiusten kasvua varten. Liekö kollega ollut proviisiopalkalla, sillä hän diagnosoi minulle myös aknen sekä vanhuuden aiheuttaman löysän ryppyisen ihon maksaläiskineen. Olin helppo. Turhamaisuudessani ostin purkilliset toivoa ja lupauksia. Niitähän kosmetiikkateollisuus myy.

Nyt en hae toivoa purkeista vaan apuvälineistä. Rintaproteesi istuu paikoillaan liivin taskussa. Painehiha on käden turvotusta varten, vain kruunu puuttuu. Itseasiassa se harvenee päivittäin. Yritän olla koskematta hiuksiini, koska hiustukku tarttuu käteeni jokaisella kosketuksella. Tukan irtoaminen ei satu, mutta sitä liimautuu joka paikaan. Hiuksia on lattialla ja kahvissani. Yritän välttää kosketusta, vaikka tuntuu, että sata hirvikärpästä vaeltaa päänahassani. Yritän pitää epätoivoisesti kiinni hapsistani. Ulkona pelkään, että tukka irtoaa jokaisesta tuulenpuuskasta ja leijailee kohden vastaantulijaa. Ei varmaan aikaakaan, kun pääni loistaa yhtä paljaana kuin marraskuun puut.

Kävin peruukkikonsultaatiossa. Peruukkimies myi imagoa sekä keinotukan kanssa että sen jälkeen. Koska olen myös hänen silmissään rock, niin väliaikaisista hiuksistani tulee muuntautuvat: villin pörröisestä pehkosta ladylikemaisiin tule-luokseni-kiharoihin. Imagona katu-uskottava blondi, jolla on pienoinen juurikasvu. Imagomyyjä ilmoitti, että uutta tukkaani ei tule erottamaan aidosta. Jos joku herjaa peruukista, niin hän kampaajana on epäonnistunut. Tarkoitus on; vain imago ja kampaus muuttuu.

Kuontaloni seuraa vuodenaikoja. Ensi keväänä orastavat hiirenkorvien lisäksi oma hiuskasvuni. Hiusten väri ja laatu tulevat olemaan yllätys. Kuuleman mukaan uusi tukka kasvaa vahvempana ja tuuheampana kuin entinen. Ehkä kunnon kruunun saamiseksi vaaditaankin vain sytostaattihoito, sillä tableteista eikä shamppoista siihen ole. Taas yksi hyvä syy hommata syöpä. 

Hautajaiset

Pikkulinnun toistuva vierailu ikkunani takana pisti miettimään, kuulunko sittenkään niihin 89 prosenttiin sairastuneista. Vai onko kohtaloni kuulua vähemmistöön, joka kuopataan viiden vuoden sisällä? Noinhan asia kaikessa yksikertaisuudessaan menee. Olen joko hyväonninen tai huono-onninen. Minkäköhän arvan saan? Lotto-onnea ei ainakaan ole.

Uskon olevani sinut kuoleman kanssa. Sitä vain lakkaa olemasta ja hengittämästä. Pahinta kuolemassa ovat jäähyväiset, luopuminen ja huoli, miten läheiset jaksavat eteenpäin surun kanssa. Miten voisin lohduttaa heitä, jotka jäävät jälkeen? Kenties kertoa, että tulen pikkulintuna tai ehkä kuitenkin korppikotkana heitä tervehtimään. Vai vetoaisinko hyviin muistoihin, joissa elän ikuisesti? Tylsästi sanoisin: "älä itke! Kyllä me vielä joskus nähdään. Elämä jatkuu".

Huono arpaonni pakottaisi omaiset kirstun ostoon. Olen kyllä sitä mieltä, että siinä menisi rahaa kankkulan kaivoon. Manalan perukoilta ehdottaisin, että omaiset kaataisivat muutaman korpisen kuusen ja upottaisivat surunsa toimintaan eli raittiiseen ulkoilmaan ja hyötyliikuntaan. Kuusesta saisi varmaan hyvät ja pihkaiset lankut arkkua varten. Turhaa prameilua olisi ehdottomasti vältettävä, koska minä en olisi kuitenkaan paikalla nauttimassa siitä, vaikka juhlakalu olisinkin.

Entäs ne kukkalaitteet? Kalliita ja tylsiä. Haluaisin nauloja. Jokainen voisi naulata yhden naulan arkuuni. Vaihtelun vuoksi jokainen voisi tuoda erilaisen naulan: rautanaulan, kuparinaulan, sinkkinaulan... Olisi ainakin pönötyksen sijasta tekemisen meininki. Muutama kukkahullu voisi tuoda havunoksan, pihlajanmarjaterttuisen vitsan, pajunkissaisen oksan tai puusta pudonneita vaahteranlehtiä vuodenajasta riippuen.

Urkumusiikin ja virret kieltäisin tyystin. Kaikessa kauneudessaan urkumusiikki on pahin kyynelkanavien aukaisija. Se ei olisi bileissäni toivottavaa. Seremonia voisi olla omani näköinen ja alkaa rockrutistuksella eli Sixx A.M "Life is Beautiful". Kertosäkeen sanoma on aika osuva: "Just open your eyes and see that life is beautiful. Will you swear on your life that no one will cry at my funeral". Mukana laulaminen ja pään heilutus olisivat suotavia. Niistä olisi maininta goottimaisen tummassa hautajaisohjelmassa lyriikoineen.

Ohjelma voisi jatkua puheilla, jotka ylistäisivät mukavuuttani ja kauneuttani. Olisin maailman paras sisko, tytär, ystävä ja työntekijä. Kaipa jotain siunailujakin mukaan mahtuisi, ainakin kun tulisi aika nostaa arkku ja kortisonin turvottama ruumis. Pihkaa vuotava arkku voisi symboloida muutakin kun kantajien kostuvia kainaloita. Pihkan haavoja parantava vaikutus on tiedossa, mutta ehkä se myös liimaa särkyneitä sydämiä.

Arkun kantoon varaisin iloisen iskevän bassojumpsutuksen, jonka tahdissa voisi laittaa jalalla koreasti. Pylly voisi pyöriä somasti, jotta juhlakansa saisi pientä hikeä pintaan. Kipale olisi Mobyn "Lift me up". Olisin korkealla jalustalla kera laulun hurmoksellisten sanojen: "lift me up, higher now, up now!". Ajatus, vapautumisesta ahtaasta laatikosta tulen syleilyyn, olisi mieluinen. Maan povi ei mieltä ylennä, vaikka tykkäänkin The 69 Eyesin "Graveland" rallista, jossa hautaa kaivetaan mutaiseen maan poveen. Mieluiten liitelen korkealla ja kovaa.

Hautajaiset ilman kaihon kuningasta, Viikatetta, olisivat virhe. Taivaaseennostajaiset loppuisivat tanssiin päällä hautojen. Itse asiassa laulu, "Eräs kaunis päivä", voisi soida jopa kaksi kertaa. Ehdottaisin seuraavia seremoniakohtia: "nyt jos koskaan, on aika arkku vaatimaton, kedon yrttösillä koristaa" sekä hautajaisten lopettajaisiin: "eräs kaunis päivä kaikki käy, kuin tanssi päällä ruusujen. Eräs kaunis päivä kaikki käy, kuin tanssi päällä hautojen".

Jos voittoarpa ei osu kohdalleni, niin pidettäköön tämä kirjoitus viimeisenä tahtonani. Juhlien tarjoamiset päättäköön muut, mutta edelliset eivät ole neuvoteltavissa. Näin kuittaan minä, viina, terva ja hauta.

Tissi

Kävin tässä taannoin kaupassa. Vastaan käveli tuttu mieshenkilö. Ensimmäiseksi hän tsekkasi etuvarustukseni. Sen jälkeen katse kohosi ylemmäs tervehdykseen. Minua nauratti niin paljon, etten älynnyt kysyä, mitä näkyy. Miettiköhän hän mahdollista muotopuoleuttani tai muuta merkkiä rintasyövästä? Rintasyöpäni on kuitenkin koko kylän tiedossa.

Ensireaktioni rinnanmenettämiseen oli kaikessa turhamaisuudessaan suru. En surrut syöpädiagnoosia niin paljoa kuin rinnan menetystä. Ensimmäisenä tuli mieleen naiseuden menetys, toispuoleisuus ja epätäydellisyys. Toiseksi mietin, istuvatko mitkään nätit vaatteeni enää päälleni. Kolmanneksi ajattelin, että tulen olemaan epäviehättävä friikki vastakkaisen sukupuolen silmissä. Jostain kumman syystä sitä haluaa tuntea itsensä ulkoisesti viehättäväksi ja haluttavaksi kaikesta huolimatta.

Sain silikoniproteesini viime viikolla. Sitä ennen olin pitänyt ensiliivejä ja pumpulitissiä. Mieleeni ei edes juolahtanut olla ilman liivejä, vaikka pumpulitissi olikin aika hassu. Välillä liivi hilasi pumpulit keskelle rintakehää, jolloin näytin miltei kolmitissiseltä. Ja aina kun ihmisten silmät välttivät, revin rintapumpuleita keskeltä sivummalle.

Proteesia varten piti varata aika syöpäyhdistykseltä, josta proteesin sai ilmaiseksi maksusitoumusta vastaan. Yhdistyksen täti päivitteli ensiliivejäni ja kertoi, että keskussairaalan potilaat eivät ensiliivejä saa?! Onneksi olin aluesairaalan potilas, sillä liivit antoivat ensikosketuksen kohti normaalia arkea. Proteesin saa kuitenkin vasta, kun haava on kunnolla parantunut eli aikaisintaan noin kuukauden kuluttua leikkauksesta.

Minulla oli omat epäilyni proteesin sopivuudesta, vaikkakaan en tiennyt, mitä odottaa. Kuvittelin, että saan jonkun muovisen häkkyrän, joka todellakin näyttää halvan humoristiselta tekotissiltä. Hämmästyksekseni liivejä ja proteeseja oli hyllykaupalla. Olinkin proteesitaivaassa. Mukavia käteensopivia löllöjä, painavia ja hytkyviä silikoneja. Arvasin jo etukäteen, että tavismalli ei kävisi minulle. Eli juuri se malli liivistä, johon maksusitoumus yleensä on. Rintavarustukseni vaati paremman, hierovan proteesin ja istuvammat liivit. Lähdin proteesitaivaasta kera hierovan luksusmallin ja paremman ryhdin. Tietoisku: rinnanpoisto aiheuttaa huonoa, toispuoleista ryhtiä pitkällä tähtäimellä ilman proteesia.

Hiukan säälinsekaisin mielin ajattelen miehiä ja meitä naisia. Jokainen nainen tietää, että miehet tykkäävät tisseistä. Yleistettynä; mitä isommat, sen paremmat. Näin ainakin kauneusihanteet rummuttavat mediassa. Osa hamekansasta uskoo ja tottelee. Siksi varmaan moni mies kauhaisee tyhjää ravintolaillan jälkeisillä jatkoilla, kun paikan isotissimmän povesta löytyykin ylimääräistä täytettä tai kunnolla topattujen push-up-liivien sisältä roikkuvaa nahkaa. Ehkä me tytötkin palaamme joskus markkinoille; minä, luomu ja silikoni.

Pamfletti: nauti syöpä!

Sanalla syöpä on yleensä aina negatiivinen kaiku. Se jää suuhun pyörimään ja maistuu pelolle, alakulolle ja kitkeryydelle. Mahdollista ilosanomaa ei julisteta, koska monesti syöpä tappaa varkain kuin salametsästäjä pienen kosteasilmäisen eläimen. Ainut todellisuus on tällöin surusilmät hiipuvine unelmineen ja jäähyväisineen, mutta ennen jäähyväisiä on yllätyksellistä elämää. Se tuntuu monesti unohtuvan. "Ei se päämäärä vaan matka", pätee koko elämänkirjossa.

Voisin oikeastaan kirjoittaa vastineen rintasyöpäpotilaan oppaalle. Laatisin oppaan, joka ruokkisi mielihyvää ja kirvottaisi mielikuvitusta yli sovinnaisten rajojen. Itse asiassa kirjoittaisin pamfletin, jolla julistaisin kaikille potilaille ilosanomaa. Kehottaisin nauttimaan huomiosta ja hemmottelusta. Joulukin voi olla miltei joka päivä; siis jos rakastaa joulua, herkkuja ja lahjoja. Käskisin arvostaa hetkiä parrasvaloissa - olla stara. Tai ainakin itsearvoa voisi oppia. Suomalaiset tuntuvat olevan kovin vaatimatonta kansaa, joten positiivinen huomio tuntuu usein nololta, ja kehut ovat kiusallisia. Pelko siitä, että joku vetää tuolin jalkojen alta tukahduttaa mielihyvän, vaikka tosiasiassa meillä on täysi oikeus nauttia siitä. Olemme sen arvoisia.

Pamfletti voisi sisältää myös ylpeyttä siitä, että syöpäpotilailla on jotain, mitä muilla ei ole. Voimaa, suosiota ja elämyksiä. Julistuksen ilosanoma voisi perustua suomalaisten kansansairauteen eli kateuteen. Kateudella tuntuu olevan suuri voima, sillä monet tuijottavat vain sitä, mitä heiltä puuttuu, ja mitä naapurilla on. Tässä tilanteessa voisi näyttää pitkää nenää suosionmäärällä ja erikoisilla kokemuksilla, joita esimerkiksi etelän matkoilta ei saa. Sairastuminen on omatoiminen elämysmatka, jota rahalla ei voi ostaa. Elämyksiä ei koe kirjoista tai opi luennoilta, mutta kenties kunnon kerskailun aiheen niistä voi saada.

Kerskailu ja kilpailu kuuluvat elämään. Jotkut ovat voitontahtoisempia kun toiset. Moni haluaa yksinkertaisesti olla paras ja omassa lajissaan erikoinen. Syöpäpotilas on, totta tosiaan, erikoinen. Naapuri kantaa viikonlopuksi kotiin kossua, olutta ja tupakkaa. Potilaan pussi on kevyt, eivätkä tavisherkut kiinnosta. Ne ovat vanhanaikaisia ja ihan out. Naapurin meininki on old-school. Potilas vetää teknetiumia, joheksolia, dexaa, ondansetronia ja dekstrometorfaania. Hyvä on pössis, kun naapuri kaatuu verissäpäin saunankiukaaseen, ja potilas katsoo, kun ambulanssi kiikuttaa naapurin lasarettiin.

Joillekin syöpä vaikuttaa olevan niin musertava, että eläminen pysähtyy diagnoosiin. Ihminen lamautuu ja jää odottamaan sängynpohjalle - kenties kuolemaa vai mitä? En ole oikein päässyt selvyyteen, mitä nämä jämähtäneet ihmiset odottavat, koska elämä koko kirjossaan esiintyy nyt. Ehkä tuputan heille pamflettiani, koska minulla on missio: "totta totisesti minä sanon teille... nauti lahjoista, hemmottelusta ja huomiosta. Elä rohkeasti ja nauti syöpä!"

Luksusta monitorointihuoneessa

Sytostaatti Taxotere, ja biologinen lääke, Herceptin, alkoivat tällä viikolla vihdoinkin. En ollut uskoa sitä, ennen kun pötkötin monitorointihuoneessa kanyyli suonessa. Hoitojen oli määrä alkaa ajat sitten, mutta aina tapahtui jotain odottamatonta. Lääkäri sekä hoitaja unohtivat, että tarvitsin hoitoa. Joudun itse peräänkuuluttamaan omia hoitojani eli hoitoketju ei vaikuttanut kovinkaan luotettavalle. Hoitokuuria jouduttiin myös lykkäämään munasarjasyövän poissulkemiseksi, sillä vartalonskannaus antoi viitteitä etäpesäkkeen tai munasarjasyövän mahdollisuudesta. Onneksi minut todettiin gynekologisesti terveksi, joten päästiin askel lähemmäksi biologisia-, sytostaatti- ja sädehoitoja.

Hoitoketju ei ole toiminut kohdallani odotetusti, sillä jatkuvien unohdusten tiellä, unohtivat myös, että kuulun Herceptin tutkimusryhmään. Muistutin hoitajaa monta kertaa pakollisista tutkimuksista ennen Herceptinin aloitusta, sillä tutkimusryhmäläisille tehdään tarkempia määrityksiä ennen hoitoja sekä hoitojen välissä. Näistä tärkeimpiin kuuluu sydämen ejektiofraktion määritys, jolla arvioidaan sydämen mahdollista vajaatoimintaa. Herceptinin vakavin haittavaikutus kohdistuu sydänlihakseen ja saattaa aiheuttaa sydämen vajaatoimintaa. Siksi tämä määritys on tärkeä hoitaa ennen ja jälkeen hoitojen. Onneksi heräsivät tähän pieneen yksityiskohtaan ennen Herceptin aloitusta, vaikka hoitoja jouduttiinkin taas lykkäämään. Aikamoista sähläystä siis, mutta alku aina hankalaa ja toivottavasti lopussa kiitos seisoo.

Neljä tuntia meni yhdessä hujauksessa siistissä ja mukavassa monitorointihuoneessa. Suonikin löytyi kättä lämmittämällä. Ehkä syöpäpolin hoitajan varmat otteet loivat sopivan rauhallisen ilmapiiriin pistotoimenpiteelle sekä myrkkyjen tiputukselle, koska oloni oli rento ja luottavainen. Siskon sitkeästi antama taivaallinen jalkahieronta sai tilanteen tuntumaan luksukselta ja turvalliselta. Olo oli ruhtinaallinen. Tiputuksetkin sujuivat suunnitellusti. Herceptinissä meni puolitoista tuntia. Tämän jälkeen seurasi tunnin seurantajakso mahdollisten haittavaikutusten takia. Niitä ei onneksi tullut. Eli juuri sopiva hetki syödä pizzaa ja herkutella työkaverin ja lääkkeiden valmistajan tuomalla neekerinsuukolla.

Tunnin päästä koitti pelätyn Taxotere myrkyn vuoro. Sitä varten piti pukea kylmäkäsineet, sillä ilman niitä kynsienirtoamisreaktio saattoi tapahtua nopeastikin. Tunnin tiputuksessa kädet muuttuivat jähmeiksi hanskojen sisässä, mutta hyvä seura sai kohmeen unohtumaan. Sytostaatti ei hetkauttanut verenpainettani tai sykettäni yhtään, vaikka monella verenpaine saattaa nousta kahteensataan. Viidentoista minuutin välein tapahtuvat mittaukset antoivat hyvät tulokset, ja vointini oli erinomainen. Mukava hoitaja vaikutti niin tyytyväiseltä, että pääsin lähtemään puolituntia aiemmin kotiin. Olo oli kuin lomalle lähtiessä. Porhalsin iloisesti pitkin sairaalankäytävää. Ja hyvä etten ollut miltei pettynyt, kun myrkyt eivät tuntuneet missään ;)

Tästä on hyvä jatkaa. Mielenkiinto kasvaa jatkoja ajatellen. Onko yleiskuntoni niin hyvä, että selviän pienillä haittavaikutuksilla vai onko pahin vasta edessäpäin? Nähtäväksi jää!

Kanssaihmiset

Moni on ihmetellyt, miten hyvin pärjään syövän kanssa. En tiedä, miksen pärjäisi. Ajattelen sitä mahdollisuutena uuteen. Uudet asiat, joita en ennen huomannut tai jotka eivät olleet mahdollisia ilman syöpää, tuovat iloa ja huvia arjen keskelle. Nyt elämässä on uusia arvoja ja uusia ihmettelyn aiheita.

Parhaimpia esimerkkejä elämän ihmeistä ovat kanssaihmiset; vieraat ja tutut, ihanat ja kauheat. Tutuille ja vähän vieraimmillekin on mukava kertoa syöpädiagnoosista, sillä olen todennut, että asioiden kertomisesta on tullut hullua
huvia. Arvuuttelen jo ennen kertomista, miten henkilö ottaa uutisen. Mikä on kenenkin reaktio vai onko sitä? Kaikki reaktiot ovat erilaisia ja jokaiselle ominaisia. Ei ole oikeata tai väärää tapaa reagoida, mutta kyllä siitä hupia silti riittää tämmöiselle omituiselle.

Vanhempi kaarti reagoi yleensä aina ennalta arvattavasti. Joskus he eivät jaksa keskittyä kuuntelemaan vastausta omaan kysymykseensä: "mitä kuuluu?". Monesti he alkavat puhumaan omista vaivoistaan. Peukalo vaivaa ja lonkkaa kolottaa, eivätkä he muista, että ovat juuri edellisenä päivänä voivotelleet juuri samoja asioita. Toisinaan joku kohtelias taputtaa olkapäälle ja esittää osanottonsa. Olo on kuin haudan partaalla.

Hyvänpäiväntutut ovat hauskoja. Morjestetaan ja vaihdetaan muutama kohtelias sana. Silti en voi vastustaa kiusausta kertoa heille diagnoosistani. Moni kiusaantuu, sillä ei ole ollut tapana vaihtaa henkilökohtaisia kuulumisia. Se ei kuulu suhteemme luonteeseen, jolloin pako tilanteesta on enemmänkin sääntö kuin poikkeus. Tietenkin heissäkin on poikkeuksia sosiaalisuudesta riippuen. Aina on niitä, joiden tutun tuttu on parantunut rintasyövästä. Toisten kaikki tutut ovat taas kuolleet rintasyöpään. Eli voi voi, huonosti tulee käymään. Kiinnostaako? Eipä juuri.

Ensireaktion jälkeen luokittelen ihmiset niihin, joihin voin tukeutua heikkouden hetkinä sekä niihin, jotka toimivat huvituksen lähteinä pienessä analyysissäni. Jälkimmäisten reaktiot ovat aina ennalta arvattavia. Heitän heille pieniä täkyjä, joihin he tarttuvat kerta toisensa jälkeen. Tosin ennalta arvattavuus on pitkästyttävää eikä heistä ole pitkällä tähtäimellä enää hupia. Ensinmainitut ovat aitoja ja paljaita. Heille ominaista on reagoida ilman suodatinta ja esittämistä. He ovat herkkyydessään niin vahvoja, etteivät tarvitse suojamuureja. Kaikkea heidän toimintaansa ohjaa myötätunto ja tunnerikkaus. Kutsun heitä ystäviksi, joilla on sydän paikallaan. Uskon, että heihin voin aina luottaa ja tukeutua. Samalla en voi olla kadehtimatta heitä analyyttisen suojamuurini takaa.

Haastavimpia tilanteita ovat henkilöt, joille kaikkea ei voi kertoa. Jokainen sana pitää miettiä tarkkaan, sillä nämä etsivät piilomerkityksiä jokaisesta sanasta ja rivien välistä. Myös vääränlainen ilme saattaa muuttaa tarinan päälaelleen. Pahimmassa tapauksessa hysteria on valmis, ja joudun lohduttajan rooliin. Miltei kadehdin lääkäreitä tässä lajissa. Heidän ilmeettömyydestä ja tosiasioiden toteamisesta puuttuu piilomerkitys. Huomaan kuitenkin, että jokainen lääkärissäkäynti on analyyttinen, puolin ja toisin. Lääkäri tuijottaa minua ja tuntuu miettivän, miten otan vastaan huonot uutiset. Itse mietin, että odotetaanko minun reagoivan asiaan jollain tietyllä tavalla ja tuijotan takaisin. Kenties yritän kapinallisena toimia juuri odotusten vastaisesti. Lopulta käynti päättyy reaktioiden etsimiseen puolin ja toisin. Tuijotuskilpailu päättyy tasapeliin ja sanotaan näkemiin.

Ärsyttävimpiä ovat uteliaat. Heidän päätyönään on kertoa muiden kuulumisia, koska omia heillä ei ole tai niitä ei voi kertoa syystä tai toisesta. Pahimmillaan he omivat toisten kokemukset ja kertovat niitä ominaan. Uteliaiden tiedonjano on pohjaton. Jokainen tiedon tai tunteen murunen on kultaa, jota jaetaan auliisti toisten uteliaiden kanssa. Tällä ei ole mitään tekemistä myötätunnon kanssa, sillä tarkoituksena on loistaa porukan tietolähteenä. Kyseiset henkilöt loistavat valokeilassa niin kauan, kun heillä on meheviä paljastuksia toisista ihmisistä. Ilman paljastuksia he eivät ole mitään tai keitään.

Ihmeen harva on ilmoittanut, ettei heitä kiinnosta syöpäkuulumiseni. Epäilen, että yhteiskunta ei katso hyvällä myötätunnottomuutta. Jos mielii tulla hyväksytyksi ja olla osa isompaa ryhmään, joutuu omaamaan sympatiataidon sekä kiinnostuksen toisia kohtaan. Tämä näkyy ikävien asioiden osaanottona. Omassa tilanteessani voin sanoa, että nyt erottuvat jyvät akanoista. Enkä iki maailmassa olisi uskonut, että jyviä on tässä laarissa koko kaukalollinen. Hyvä niin, sillä heistä olen kiitollinen, ja heistä huokuva voima kannattelee minua.

Analyyttisyyteni on sekä kirous että siunaus. Se toimii suojakeinona, mutta auttaa myös ymmärtämään kanssaihmisten aivoituksia. Ehkä se lisää myötäelämisentaitoa järkevästi sekä auttaa toimimaan diplomaattisesti. Jos ei muuta, niin järkevä asenne auttaa taistelussa rintasyöpäpaholaista vastaan. Eikä ole epäilystäkään kuka taistoa johtaa; soturiprinsessa tietenkin. 

Kuukausipäivä

Leikkaus on rintasyövän ensisijainen hoito. Siinä rinnan alueelta ja tarvittaessa kainalosta leikataan pois kaikki mahdolliset syöpäsolut. Leikattavan alueen laajuus määräytyy kasvaimen ja syöpäkudoksen koon mukaan. Pienissä kasvaimissa riittää rinnan osapoisto. Koko rinnan poisto tehdään, jos kyseessä on iso kasvain tai rinnassa on useita samanaikaisia syöpäkasvaimia.

Vietän tänään rintasyöpäleikkauksen kuukausipäivää. Minulta poistettiin kuukausi sitten koko rinta, koska siellä oli kahta erilaista syöpäsolukkoa. Juhlan kunniaksi luovun tyhjistä dreenien keräyspusseista, sidetarpeista sekä tubigrip-topeista. Niille ei taida olla käyttöä enää.

Menetin leikkausneitsyyden kuukausi sitten. Hermoilin tuntematonta. Ajatukset sivusivat leikkauksen riskejä ja mahdollisia leikkauksen esteitä. Juuri edellisenä iltana suunpieleen ja poskeen ilmestyivät isot herpesrakkulat. Ne jomottivat ja tekivät oloni sairaaksi. Mielikuvitus ruokki hysteriaa, jossa leikkauksen aikana virus siirtyisi aivoihin ja aiheuttaisi superinfektion. Hysteria laantui vasta järjen ääneen luurin toisessa päässä.

Leikkausta ei tarvinut jännittää koko päivää, sillä olin ensimmäinen leikattava, ainakin salissa numero kolme tai jotain. Ennen leikkausta vastaanotin ihania ja tsemppaavia viestejä siskoilta, ystäviltä ja tutuilta. Kuulin myös, että olin tervetullut osastolleni. Ainakin hoito tulisi olemaan priimaa, siitä olin varma. Sen parempaa lohdutusta en voinut jännitykseeni saada.

Tuntui hassulta mennä tuttuun sairaalaan potilaana. Ihmiset kyselivät kuulumisia ja toivottelivat hyviä vointeja. Jokasella oli joku näkemys leikkaavan kirurgin taidoista. Onneksi positiivisia. Leiko-yksikössä luovuin vaatteistani. Tilalle sain kulahtaneet housut ja takaa auki olevan paitulin. Arvokkaampi omaisuus laitettiin arvotavarapussiin. Yllätyksekseni kapsahdin leikkaavan kirurgin kaulaan. Huomioitavaa tässä on se, että se tapahtui ennen esilääkettä, Diapamia. Taisin jännittää.

Reippaana ja uteliaana kävelin leikkaussaliin. Sisustus oli mukavan tumma mutta kylmä. Kyllähän siellä varmaan viihtyy muutaman tunnin, ajattelin. Kanyylin laitto sujui yllättävän jouhevasti, vaikka tunsin sen painavan kokoajan. Halusin varmistua, että kanyyli oli varmasti suonessa. Olihan se. Anestesialääkäri tuli toivottamaan hyvää yötä. Kiitin iloisesti ja ilmoitin jo tuntevani anesteettien vaikutuksen.

Seuraava mielikuva olikin sumuinen. Joku yritti jutella jotain, ja vastapäinen kello näytti noin 15:00. Olikohan minua leikattu seitsemisen tuntia? En pystynyt puhumaan. Olin halvaantuneena ja avuttomana tiukissa kapaloissa. Hoitaja vaikutti huolestuneelta ja kyseli, että tunnenko kun pulssi hakkaa 117. En saanut sanotuksi mitään. Vertasin itseäni muihin rintasyöpäbloggaajiin. He olivat heti leikkauksen jälkeen kotikuntoisia. Minä olin tillintallin. En nauti humalassa olemisesta, ja leikkauspöhnä oli siitä monia asteita pahempi.

Osastolla ei ollutkaan tilaa. Makasin kotelossani kun avuton toukka, ja kuuntelin hoitajien narinaa osastopaikkojen puutteesta. Kenties manauksesta oli apua, sillä alta aikayksikön matkasin mutkat suorana osastolle. Makasin kolmihenkisen huoneen keskipedillä kelloa vastapäätä. Olo oli sumuinen. Oksetti. Migreeni alkoi kolkuttaa kalloa ja turvottaa päätä. Järkytyin, kun huomasin kaksi dreeniä. Myös kainalon imusolmukkeet oli jouduttu poistamaan etäpesäkkeen takia, vaikka sen piti olla puhdas ja syövätön. Epätoivo alkoi valtaamaan mielialaa. Reippaudesta ei ollut enää tietoakaan. Olin sairas. Oksensin sänkyyn. Otin migreeninenäsuihkeen ja sain happiviikset sekä kylmäpussin päähäni.

En muista, oliko minulla kylmäturbaani päässä vai ei, kun sukulaiset tulivat huolestuneena morjestamaan. Muistikuvissa on vain tuijottavat ilmeet ja kukkapurkki, kun käskin heidän poistua. Heidän huolenpitonsa oli liikaa. Yksin oli helpompi voida pahoin. Ja sitähän se oli koko illan ja yön. Tahtia löivät naapuripetien korina ja kuorsaus.

Vessaan menosta ei tullut mitään. Silmissä pimeni, kun yritin nousta ylös. Luonne ei antanut periksi pyytää apua. Kitkuttelin, yritin ja odotin. Itsesuojeluvaisto vaati ottamaan avun vastaan. Ihanat tutut hoitajat auttoivatkin portatiiville sekä myöhemmin vessaan. Aikuisten potta ja minä huojuimme keskellä potilashuonetta. Sen kun oppisi, että apua kannattaa ja pitää pyytää.

Kello mateli, ja perusliuos K tippui hiljalleen. Suoneen tippui vahvistavaa energiaa. Nukahdin kello kolme aamuyöllä ja heräsin viiden jälkeen, kun naapuri riiteli puhelimessa miehensä kanssa. Aamupalalla kokeilin lähinnä marjakiisseliä. Tuskin koskin puuroon. Lääkärinkierto tuntui absurdilta, koska itse olin ollut toisella puolella petiä useamman kerran ja olisin halunnut olla nytkin. Sanelin, mitä kaipasin kotiinviemisiksi. Hullu tilanne.

Olo koheni. Kotiin pääsisin samana päivänä kahden dreenin kanssa. Dreenit imupalkeineen ja keräyspusseineen roikkuivat kainalostani kahdesta kohtaa. Ihon alla olevat laskuputket eli dreenit poistivat leikkausalueelta verta ja kudosnestettä. Kotitehtäväksi sain dreenierityksen mittaamisen kerran vuorokaudessa. Sitä ennen kuitenkin sain hellyyttäviä työkaverivieraita ja tuliaisia. Nähtävästi kolehtia oli kerätty ;) Muutenkin koin saavani hyvää hoitoa. Sehän tietenkin sopi minulle, pilalle hemmotellulle.

Kotiin pääsin uusissa vermeissä; dreenikassin ja tuubitopin kanssa. Tiedossa oli lisää hemmottelua siskojen hyvässä ja hellässä hoivassa sekä kolmen päivän päästä esiintyisi System of a Down. Kiitos hoidosta. Elämä voittaa!