Pillerinpyörittäjän kannanotto

Blogin kommentteja lukiessa, huomasin, että osa syöpäpotilaista on kyllästyneitä tai jopa pettyneitä nykyisiin syövän hoitomenetelmiin. Syövän hoito on jo vuosikymmenien ajan noudattanut samaa kaavaa: leikkaus, säde-, sytostaatti-, hormonihoito ja biologiset lääkehoidot. Biologiset hoidot ovat näistä uusimpia, ja niitä kutsutaan täsmälääkkeiksi, koska ne vaikuttavat vain syöpäkasvaimeen. Muut hoidot vaurioittavat syöpäsolujen lisäksi myös tervettä kudosta, jolloin haittavaikutusten ja mahdollisten sekundaarisyöpien osuus on suurempi. Ideologisesti tämän kaltainen hoito kuulostaa vanhanaikaiselta, mutta tällä hetkellä parempaa ei ole.

Kiistatonta on, että lääketutkimusta tehdään kokoajan, koska uusia kultasuonia kaivataan geneeristen lääketuotteiden tultua alkuperäisvalmisteiden voittoa polkemaan. Kaikesta tutkimuksesta huolimatta uuden lääkkeen markkinoille tulo kestää kymmeniä vuosia. Biologisesti tuotetuilla se on vielä hitaampaa ja riskialttiimpaa kuin kemiallisesti tuotetuilla. Väittäisin jopa, että lääketutkimus on muuttunut varovaisempaan suuntaan, sillä lääketeollisuuden intresseissä tuskin on tuottaa enää kalliita katastrofeja kuten talidomidi ja pandemrix, jotka vaikuttivat ihmisen genetiikkaan vammauttavasti. Lääkkeistä aiheutunut haitta maksaa, ja korvauksia maksetaan pitkällä aikavälillä miljoonia. Tämä hidastaa ja vie resursseja entisestään uusien lääkeformuloiden kehittämiseltä. Tämä voi kuulostaa pessimistiseltä, mutta en usko, että oman elinkaareni aikana syöpään keksitään mullistavaa hoitokeinoa. Näillä hoitokeinoilla mennään, jos potilas hoitoa haluaa.

Kiinalaisen apteekin katalogi

Tietenkään Suomessa saatava hoito ei ole ainut mahdollisuus. Poikkeavaa lääketiedettäkin on, jos sitä uskaltaa etsiä ja kokeilla. Tutustuin, pintapuolisesti tosin, Kiinassa hiukan erilaisempaan lääketieteeseen, jossa lääkkeet tehdään yksistään kasvikunnan siemenistä, lehdistä, juurista jne. Yritin ottaa selvää, mitä nämä kasvit ja hedelmät olivat, mutta suomen kielistä vastinetta tai tuttua länsimaista rohdosta en löytänyt.

Kiinan apteekkien valikoima koostui länsimaisista ja kiinalaisista lääkkeistä, mutta apteekin asiantuntija suositteli aina oman maan tuotetta. Oletin, että heille ne olivat tutumpia, ja heistä heidän luonnonmukaiset lääkehoitonsa olivat parempia. Tästä keskustelu oli mahdotonta, koska yhteistä kieltä ei ollut. Eteeni kuitenkin ojennettiin katalogi, jonka valikoima lennätti minut leveälle pyllylleni. Lääkevalikoima kattoi kaiken sydänvaivoista syöpätauteihin. Tietenkin tämä kuulosti minusta naurettavalta, mutta uteliaisuudesta ostin muutamia mielenkiintoisia mikstuuroja esimerkiksi yskään ja flunssaan. 

Kolmessa vuodessa olen ehtinyt suorittaa empiiristä tutkimusta Kiinan ihmeillä. Kyseiset tuotteet ovat yllättäneet minut positiivisesti. Aina, kun olen tuntenut flunssan oireita, olen hörpännyt mielivaltaisen annoksen eliksiiriä, joka on taltuttanut tautini jo ensimetreillä. Näiden rinnalla Suomen flunssarohdokset kuten auringonhattu-uute ja munkkitippat ovat kaikessa noloudessaan plaseboa. Kiinan ihmeiden ansiosta, näin kuvittelen, olen ollut flunssaton ja sen suhteen jälkitauditon jo kolme vuotta. Vai liekö sattumaa...

Analyyttisesti mietittynä ihmelääkkeitä tuskin on, mutta kenties länsimaisen lääketieteen reviiriä voisi laajentaa Kiinanmuurin toiselle puolelle. Kansalliset hoitosuositukset eivät tätä tue, mutta ehkä jo vuonna 2020 perustettava syöpäkeskus huomioi myös erilaisen lääketieteen mahdollisuuden ja tuo potilaan tietoon lisää hoitovaihtoehtoja. Tätä ennen potilas ottaa vastuun omista hoitopoluistaan. Ehkä Kiinan ihmeet voivat olla yksi niistä. Jos niitä haluaa kokeilla, niin suosittelen paikan päälle menemistä. Netin kautta tilattuna ihmetuote voi sisältää mitä vaan, ja Kiinaa ajatellessa ensimmäisenä mieleen tulee maitojauheskandaalista tuttu myrkyllinen melamiini.

Jos syöpäni leviää tai uusii, en näe mahdottomana ajatuksena kokeilla täysin erilaista hoitomuotoa. Tulisi sekin kokeiltua eli on parempi katsoa kuin katua. Mutta askel kerrallaan, kristallipalloa ei ole. 

Hankala potilas

Seison ja pidän kiinni pinnasängyn pinnoista. Olen yhden vanha ja huudan kurkku suorana lastenosastolla, jossa hoidetaan rauhaskuumettani. Kuume on hiponut 42 astetta, ja minua on makuutettu jäiden välissä. Virkistyn ja vaadin huomiota. Huudan edelleen pottaa, mutta hoitajat eivät ymmärrä minua. Kukaan heistä ei ymmärrä, että vihaan märkää, kylmää vaippaa. Osaan jo käydä potalla. Raivoan. Heitän märän vaipan ja housut lattialle mielenosoituksellisesti. Kiltistä vauvasta kehkeytyy hankala potilas.

Syöpiksellä en ole suosittu potilas, yllätys. Pitkälti tämä johtuu omasta käytöksestäni eli luottamuspulasta toisten osaamista kohtaan. Käyttäytyisin varmasti ymmärtäväisemmin, jos alkumetrit syöpää hoitavassa sairaalassa olisivat sujuneet auvoisemmin. Alun perin ennakko-odotukseni olivat hoidon sekä henkilökunnan osaamisen suhteen liiankin korkealla ja jopa epärealistisia. Olin kuullut hehkutusta syöpäpolin ihmisten mukavuudesta ja ammattitaidosta. Monet potilaat jopa tekevät joulun alla pyhinvaellusmatkan sairaalalle viedäkseen lahjoja kiitoksena hyvästä hoidosta. Sitä minä en taida tehdä, koska monet asiat kismittävät minua edelleen; eniten yhteistyön ja luottamuksen puute.

Lähisairaalassa luottamus säilyi koko hoitoketjun ajan, mutta jatkohoidot eli sytostaatit ja sädehoito annetaan muualla, joten oletin kaiken sujuvan sielläkin mallikkaasti. Olihan kyseessä vakava sairaus, syöpä. Pettymykset alkoivat heti. Kainalon etäpesäkkeen takia minulle oli määrä tehdä CT kuvaus. Kutsua siihen tai muihin hoitoihin ei kuulunut. Keräsin rohkeutta ja soitin tuskastuneena syöpikselle. Halusin pian terveeksi! Puhelimessa joku alkoi väheksymään hätääni. Hän ilmoitti, ettei minulle kuulunut CT skannaus. Melkoisen närkästyneenä kysyin perusteita tähän, mutta näin oli kuulemma päätetty, tuut tuut tuut.

Istuin hölmistyneenä puhelin kädessä ja meinasin tyytyä henkilön vastaukseen. Epävarmuus jäi kalvamaan, ja soitin uudemman kerran. Samainen henkilö oli edelleen samaa mieltä ja kieltäytyi antamasta puhelinaikaa lääkärille. Paloin halusta tietää, miksi kyseinen tutkimus ei kuulunut minulle, vaikka minulla oli etäpesäke. Aloin tuskastumaan asioiden etenemisen vaikeuteen ja palasin pinnasänkyaikaan ja muutuin hankalaksi potilaaksi. En huutanut aivan niin primitiivisesti kuin vauvana, mutta kiltti ja epävarma kissimirri muuttui ärhenteleväksi leijonaksi. Vaadin parempaa palvelua ja oikeuksiani.

Lääkäri ei koskaan soittanut minulle. Jossain vaiheessa postilaatikkoon kolahti kutsu CT kuvaukseen. Kuvissa näkyi poikkeavia muutoksia paksusuolessa ja munasarjoissa. Sytostaattien aloitusta lykättiin lisätutkimuksia varten. Mietittiin jopa munasarjojen poistoa, mutta gynekologin mielestä olin terve. Munasarjani vain pullistelivat follikkeleista ja olivat lähinnä normaalia isommat. Paksusuolikin osoittautui lähinnä kakkaiseksi. Helpotukseni oli valtava, ja olin tyytyväinen periksiantamattomuuteeni. Vihdoin hoidot pääsisivät alkamaan.

Herceptin tutkimus

Hoidot eivät alkaneet. Minut unohdettiin. Ihmettelin, kun kutsua ei tullut sytostaattihoitoihin, vaikka onkologi oli ilmoittanut, että hoidot pitää aloittaa mahdollisimman pian. Soitin taas hoitavaan sairaalaan, enkä ajautunut edes riitaan kenenkään kanssa, ja asiat etenivät. Ei aikaakaan, kun tippahoitaja soitti ja ilmoitti sytostaattien alkamisajankohdan. Viime kerrasta viisastuneena kysyin epäuskoisena, oliko kaikki tarvittavat tutkimukset tehty ennen hoitoja, sillä Herceptin tutkimusryhmäläisenä minulle kuului "laajempia" tutkimuksia. Pyysin hoitajaa varmistamaan asian lääkäriltä, mutta hoitaja ilmoitti, että kaikki oli kunnossa.

Aloitin sytostaattihoidon jännäämisen. Tein huushollistani mukavan paikan sairastamista varten ja valjastin turvajoukot hoitovalmiiksi, jos oikein huonosti voisin. Päivää ennen sytostaattien aloitusta sain puhelinsoiton, jossa pahoiteltiin hoidon lykkääntymistä. Hoitoja ei voitu vieläkään aloittaa. Isotooppilabraan meno ja sydämen ejektiofraktion mittaaminen olivat unohtuneet, ja niitä tarvittiin Herceptin lääkkeen aloitusta varten. Näin punaista, mustaa ja violettia. Verenpaineeni ja sykkeeni kohosivat. Antipatia sairaalan "osaamista" kohtaan kasvoi pikku hiljaa, enkä ollut enää varma, olinko hyvissä käsissä.

isotooppikamera

Toiveekkaana menin kuitenkin sairaalaan jatkotutkimuksiin eli labraan ja isotooppikuvaukseen. Uskoin, että vastoinkäymiset ja inhimilliset erheet eivät vaivaisi hoitoani enää. Labran ystävällinen täti ilmoitti laittavansa minut kiireellisenä jonon ohi, että varmasti ehtisin isotooppikuvaukseen, joka oli tunnin päästä. Istuin tyytyväisenä odottamaan ja surffailin puhelimellani netissä. Odotin miltei tunnin. Kenties pärstäkerroin ei miellyttänyt. Ajatus ruokki raivoani, jota en pystynyt enää hallitsemaan Se tulvi yli äyräiden. Olin saanut tarpeekseni mokailuista. Syytin labran ihmistä syrjinnästä. Lopulta raivosin myös sihteerille ja tippahoitajalle. Haukuin kaikki, jotka osuivat tielleni sinä päivänä. Mittani oli täynnä, eikä asiaa helpottanut hoitaja, joka väitti, etten ollut osannut täyttää Herceptin tutkimuslomaketta. En kerta kaikkiaan kestänyt yhtään poikkipuolista sanaa kyseisen sairaalan ihmisiltä. Unohdin aikuisuuden, käytöstavat ja itsehillinnän. Olin taantunut kiukkuavaksi vauvaksi.

Olen potilaana taas tyytymätön ja kaiken lisäksi ennustaja. Arvasin tämän viikon tapahtumat jo kolme viikkoa sitten, kun ehdotin filgrastiimin (valkosolujen kasvutekijä) pistämistä hoitojen jälkeen. Asiantunteva hoitotaho katsoi tämän turhaksi. Itse katson turhaksi verikokeissa ravaamisen ja odottamisen, että neutrofiilit kohoaisivat hoidon vaatimalle tasolle eli yli yhden (nyt 0,49). Ympyrä alkaa taas sulkeutumaan, sillä odotan taas hoitojen alkua. Mitä ja milloin? Kumpi ensin: sepsis vai viides sytohoito?

Kysymys siis kuuluu: olenko hankala potilas vai vain väärin hoidettu? Ainakin sujuva hoito ja luottamus puuttuu.

Ps. sairauslomatodistus olisi kiva!