perjantai 25. lokakuuta 2013

Milloin syövästä tuli arkipäivää?

Sisällä musiikki pauhaa. Samat vanhat rainat. Ulkona talitintit lentävät päättömästi välillä päin ikkunaa. Ei mitään uutta. Mitään radikaalia ei ole tapahtunut aikoihin. Viime viikolla suoneen valuivat biologinen lääke ja sytostaatti. Sopiva suonikin löytyi kerralla. Siinä sitä jännitystä kerrakseen, kun odotin taas "oloja". Samat reaktiot. Vähän väsymystä ja suu rakoilla. Ruoka maistuu hapolle ja raanavesi tulee Atlantilta. Silti syön syömisen ilosta. Mielenkiintona lähinnä puntarin kohoavat lukemat. Painoindeksin mukaan olen jo ylipainoinen. Läski, kalju ja tissipuoli. Arkea sekin.

Miltei haikeana muistelen kesän huippuhetkiä. Vatsa vääntyi solmulle, kun jännitin rintasyöpä- tai munasarjasyöpädiagnoosia. Nukuin huonosti ja haahuilin päivät pienessä maniatokkurassa. Joka päivälle oli ohjelmoituna pakollisia tutkimuksia. Aluksi hermoilin jokaista tahoa, jossa jouduttiin pistämään. Kunnon nousun sai aikaiseksi helpotus jokaisesta onnistuneesta pistokokemuksesta. Nyt pistän itseeni valkosolujen kasvutekijää tottunein ottein. Neulakammo sekä adrenaliinihuuma ovat muistoja vain.

Tänä vuonna lomamatka vaihtui kaukomatkasta kotimaankohteisiin. Ei viidakkoretkiä, eikä lentelyä. Rannalla makailun sijasta olin siteissä isotooppilabran liukuhihnalla. Hehkuin kirvelevää radioaktiivista säteilyä ja olin vaaraksi odottaville äideille ja lapsille. Eipä tule eteen kilpailevia matkakertomuksia, kun kerron CT-kuvauksessa käytetyn Joheksolin aiheuttamasta "pissat alle" -reaktiosta. Painitaan
matkakavereiden kanssa ihan eri luokassa.

Ai niin, olihan minulla miniloma täysihoidolla. Tämä kotimaankohde oli niin "must", että jätin suosiolla tippukiviluolat näkemättä. Nautin sairaalaeristyksessä naamioituneista ihmisistä ja hyvästä ruuasta. Suukipu ja ärhäkkä ihottuma pilasivat vähän tunnelmaa, mutta otin loman lepäämisen kannalta.

En tiedä, mitä radikaalia pitäisi tapahtua, että mielenkiinto sairautta tai ohjeistuksia kohtaan säilyisi. Nähtävästi venäläinen ruletti kuoleman ja elämän välillä ei riitä. Ihmettelen, miten vakava sairauskin voi muuttua arjeksi. Seuraava jännitysmomentti on viiden viikon päästä uudenlainen sytostaattisatsi. Siitä sitten niitä "oloja" bongaamaan tai nauttimaan. Ehkä huumori uudesta identiteetistä riittää, joksikin aikaa. Minusta on tullut Ulla Taalasmaa. Ainakin ulkonäöllisesti.

sunnuntai 13. lokakuuta 2013

Sulkasato

Kahisee, kun kävelen ulkona kauniissa syyssäässä. Potkin keltaisia lehtiä, mutta märkyyttään ne eivät juurikaan nouse lentoon. Toista on kotona. Siellä pyörähtelevät ilmaan, ei lehdet vaan lattialle irronneet hiukset. Puiden lehdet ja hiukset ovat alkaneet tippua miltei samaan aikaan. Pesuhuoneen suihkun kaivonkansi on täynnä hiuksia. Niiden piti tippua vasta seuraavan hoitokerran jälkeen, joten en ollut varautunut siihen, vielä.

Hiukset muodostavat naisen kruunun. Näin minulle kerrottiin ulkomaanmatkallani. Uteliaisuuteni eri maiden lääkevalikoimiin on hiukan ylitsepursuavaa. Dubaissakaan minussa ei ollut mitään vikaa. Halusin vain tutkia uteliaana itsepalveluvalikoimaa ilman ostoaikomusta. Ehkä samalla vähän jututtaa paikallista apteekin tätiä.

Paikallinen farmaseutti oli palvelualttiuden perikuva. Hän skannasi katseellaan minut päästä jalkoihin sekunnin murto-osassa. Kaikki kauhea ja viallinen löytyivät päästäni. Kruunu oli liian harva. Farmaseutti ei ollut uskoa silmiään, liian ohut tukka. Hän pyöritteli silmiään ja päivitteli asiaa. En ollut nainen enkä yhtään mitään ilman kunnon pehkoa. Mitähän hän nyt tuumaisi? Ei aikaakaan, kun huomasin ostavani kaikkea mahdollista hiusten kasvua varten. Liekö kollega ollut proviisiopalkalla, sillä hän diagnosoi minulle myös aknen sekä vanhuuden aiheuttaman löysän ryppyisen ihon maksaläiskineen. Olin helppo. Turhamaisuudessani ostin purkilliset toivoa ja lupauksia. Niitähän kosmetiikkateollisuus myy.

Nyt en hae toivoa purkeista vaan apuvälineistä. Rintaproteesi istuu paikoillaan liivin taskussa. Painehiha on käden turvotusta varten, vain kruunu puuttuu. Itseasiassa se harvenee päivittäin. Yritän olla koskematta hiuksiini, koska hiustukku tarttuu käteeni jokaisella kosketuksella. Tukan irtoaminen ei satu, mutta sitä liimautuu joka paikaan. Hiuksia on lattialla ja kahvissani. Yritän välttää kosketusta, vaikka tuntuu, että sata hirvikärpästä vaeltaa päänahassani. Yritän pitää epätoivoisesti kiinni hapsistani. Ulkona pelkään, että tukka irtoaa jokaisesta tuulenpuuskasta ja leijailee kohden vastaantulijaa. Ei varmaan aikaakaan, kun pääni loistaa yhtä paljaana kuin marraskuun puut.

Kävin peruukkikonsultaatiossa. Peruukkimies myi imagoa sekä keinotukan kanssa että sen jälkeen. Koska olen myös hänen silmissään rock, niin väliaikaisista hiuksistani tulee muuntautuvat: villin pörröisestä pehkosta ladylikemaisiin tule-luokseni-kiharoihin. Imagona katu-uskottava blondi, jolla on pienoinen juurikasvu. Imagomyyjä ilmoitti, että uutta tukkaani ei tule erottamaan aidosta. Jos joku herjaa peruukista, niin hän kampaajana on epäonnistunut. Tarkoitus on; vain imago ja kampaus muuttuu.

Kuontaloni seuraa vuodenaikoja. Ensi keväänä orastavat hiirenkorvien lisäksi oma hiuskasvuni. Hiusten väri ja laatu tulevat olemaan yllätys. Kuuleman mukaan uusi tukka kasvaa vahvempana ja tuuheampana kuin entinen. Ehkä kunnon kruunun saamiseksi vaaditaankin vain sytostaattihoito, sillä tableteista eikä shamppoista siihen ole. Taas yksi hyvä syy hommata syöpä. 

keskiviikko 9. lokakuuta 2013

Hautajaiset

Pikkulinnun toistuva vierailu ikkunani takana pisti miettimään, kuulunko sittenkään niihin 89 prosenttiin sairastuneista. Vai onko kohtaloni kuulua vähemmistöön, joka kuopataan viiden vuoden sisällä? Noinhan asia kaikessa yksikertaisuudessaan menee. Olen joko hyväonninen tai huono-onninen. Minkäköhän arvan saan? Lotto-onnea ei ainakaan ole.

Uskon olevani sinut kuoleman kanssa. Sitä vain lakkaa olemasta ja hengittämästä. Pahinta kuolemassa ovat jäähyväiset, luopuminen ja huoli, miten läheiset jaksavat eteenpäin surun kanssa. Miten voisin lohduttaa heitä, jotka jäävät jälkeen? Kenties kertoa, että tulen pikkulintuna tai ehkä kuitenkin korppikotkana heitä tervehtimään. Vai vetoaisinko hyviin muistoihin, joissa elän ikuisesti? Tylsästi sanoisin: "älä itke! Kyllä me vielä joskus nähdään. Elämä jatkuu".

Huono arpaonni pakottaisi omaiset kirstun ostoon. Olen kyllä sitä mieltä, että siinä menisi rahaa kankkulan kaivoon. Manalan perukoilta ehdottaisin, että omaiset kaataisivat muutaman korpisen kuusen ja upottaisivat surunsa toimintaan eli raittiiseen ulkoilmaan ja hyötyliikuntaan. Kuusesta saisi varmaan hyvät ja pihkaiset lankut arkkua varten. Turhaa prameilua olisi ehdottomasti vältettävä, koska minä en olisi kuitenkaan paikalla nauttimassa siitä, vaikka juhlakalu olisinkin.

Entäs ne kukkalaitteet? Kalliita ja tylsiä. Haluaisin nauloja. Jokainen voisi naulata yhden naulan arkuuni. Vaihtelun vuoksi jokainen voisi tuoda erilaisen naulan: rautanaulan, kuparinaulan, sinkkinaulan... Olisi ainakin pönötyksen sijasta tekemisen meininki. Muutama kukkahullu voisi tuoda havunoksan, pihlajanmarjaterttuisen vitsan, pajunkissaisen oksan tai puusta pudonneita vaahteranlehtiä vuodenajasta riippuen.

Urkumusiikin ja virret kieltäisin tyystin. Kaikessa kauneudessaan urkumusiikki on pahin kyynelkanavien aukaisija. Se ei olisi bileissäni toivottavaa. Seremonia voisi olla omani näköinen ja alkaa rockrutistuksella eli Sixx A.M "Life is Beautiful". Kertosäkeen sanoma on aika osuva: "Just open your eyes and see that life is beautiful. Will you swear on your life that no one will cry at my funeral". Mukana laulaminen ja pään heilutus olisivat suotavia. Niistä olisi maininta goottimaisen tummassa hautajaisohjelmassa lyriikoineen.

Ohjelma voisi jatkua puheilla, jotka ylistäisivät mukavuuttani ja kauneuttani. Olisin maailman paras sisko, tytär, ystävä ja työntekijä. Kaipa jotain siunailujakin mukaan mahtuisi, ainakin kun tulisi aika nostaa arkku ja kortisonin turvottama ruumis. Pihkaa vuotava arkku voisi symboloida muutakin kun kantajien kostuvia kainaloita. Pihkan haavoja parantava vaikutus on tiedossa, mutta ehkä se myös liimaa särkyneitä sydämiä.

Arkun kantoon varaisin iloisen iskevän bassojumpsutuksen, jonka tahdissa voisi laittaa jalalla koreasti. Pylly voisi pyöriä somasti, jotta juhlakansa saisi pientä hikeä pintaan. Kipale olisi Mobyn "Lift me up". Olisin korkealla jalustalla kera laulun hurmoksellisten sanojen: "lift me up, higher now, up now!". Ajatus, vapautumisesta ahtaasta laatikosta tulen syleilyyn, olisi mieluinen. Maan povi ei mieltä ylennä, vaikka tykkäänkin The 69 Eyesin "Graveland" rallista, jossa hautaa kaivetaan mutaiseen maan poveen. Mieluiten liitelen korkealla ja kovaa.

Hautajaiset ilman kaihon kuningasta, Viikatetta, olisivat virhe. Taivaaseennostajaiset loppuisivat tanssiin päällä hautojen. Itse asiassa laulu, "Eräs kaunis päivä", voisi soida jopa kaksi kertaa. Ehdottaisin seuraavia seremoniakohtia: "nyt jos koskaan, on aika arkku vaatimaton, kedon yrttösillä koristaa" sekä hautajaisten lopettajaisiin: "eräs kaunis päivä kaikki käy, kuin tanssi päällä ruusujen. Eräs kaunis päivä kaikki käy, kuin tanssi päällä hautojen".

Jos voittoarpa ei osu kohdalleni, niin pidettäköön tämä kirjoitus viimeisenä tahtonani. Juhlien tarjoamiset päättäköön muut, mutta edelliset eivät ole neuvoteltavissa. Näin kuittaan minä, viina, terva ja hauta.


sunnuntai 6. lokakuuta 2013

Tissi

Kävin tässä taannoin kaupassa. Vastaan käveli tuttu mieshenkilö. Ensimmäiseksi hän tsekkasi etuvarustukseni. Sen jälkeen katse kohosi ylemmäs tervehdykseen. Minua nauratti niin paljon, etten älynnyt kysyä, mitä näkyy. Miettiköhän hän mahdollista muotopuoleuttani tai muuta merkkiä rintasyövästä? Rintasyöpäni on kuitenkin koko kylän tiedossa.

Ensireaktioni rinnanmenettämiseen oli kaikessa turhamaisuudessaan suru. En surrut syöpädiagnoosia niin paljoa kuin rinnan menetystä. Ensimmäisenä tuli mieleen naiseuden menetys, toispuoleisuus ja epätäydellisyys. Toiseksi mietin, istuvatko mitkään nätit vaatteeni enää päälleni. Kolmanneksi ajattelin, että tulen olemaan epäviehättävä friikki vastakkaisen sukupuolen silmissä. Jostain kumman syystä sitä haluaa tuntea itsensä ulkoisesti viehättäväksi ja haluttavaksi kaikesta huolimatta.

Sain silikoniproteesini viime viikolla. Sitä ennen olin pitänyt ensiliivejä ja pumpulitissiä. Mieleeni ei edes juolahtanut olla ilman liivejä, vaikka pumpulitissi olikin aika hassu. Välillä liivi hilasi pumpulit keskelle rintakehää, jolloin näytin miltei kolmitissiseltä. Ja aina kun ihmisten silmät välttivät, revin rintapumpuleita keskeltä sivummalle.

Proteesia varten piti varata aika syöpäyhdistykseltä, josta proteesin sai ilmaiseksi maksusitoumusta vastaan. Yhdistyksen täti päivitteli ensiliivejäni ja kertoi, että keskussairaalan potilaat eivät ensiliivejä saa?! Onneksi olin aluesairaalan potilas, sillä liivit antoivat ensikosketuksen kohti normaalia arkea. Proteesin saa kuitenkin vasta, kun haava on kunnolla parantunut eli aikaisintaan noin kuukauden kuluttua leikkauksesta.

Minulla oli omat epäilyni proteesin sopivuudesta, vaikkakaan en tiennyt, mitä odottaa. Kuvittelin, että saan jonkun muovisen häkkyrän, joka todellakin näyttää halvan humoristiselta tekotissiltä. Hämmästyksekseni liivejä ja proteeseja oli hyllykaupalla. Olinkin proteesitaivaassa. Mukavia käteensopivia löllöjä, painavia ja hytkyviä silikoneja. Arvasin jo etukäteen, että tavismalli ei kävisi minulle. Eli juuri se malli liivistä, johon maksusitoumus yleensä on. Rintavarustukseni vaati paremman, hierovan proteesin ja istuvammat liivit. Lähdin proteesitaivaasta kera hierovan luksusmallin ja paremman ryhdin. Tietoisku: rinnanpoisto aiheuttaa huonoa, toispuoleista ryhtiä pitkällä tähtäimellä ilman proteesia.

Hiukan säälinsekaisin mielin ajattelen miehiä ja meitä naisia. Jokainen nainen tietää, että miehet tykkäävät tisseistä. Yleistettynä; mitä isommat, sen paremmat. Näin ainakin kauneusihanteet rummuttavat mediassa. Osa hamekansasta uskoo ja tottelee. Siksi varmaan moni mies kauhaisee tyhjää ravintolaillan jälkeisillä jatkoilla, kun paikan isotissimmän povesta löytyykin ylimääräistä täytettä tai kunnolla topattujen push-up-liivien sisältä roikkuvaa nahkaa. Ehkä me tytötkin palaamme joskus markkinoille; minä, luomu ja silikoni.


torstai 3. lokakuuta 2013

Pamfletti: nauti syöpä!

Sanalla syöpä on yleensä aina negatiivinen kaiku. Se jää suuhun pyörimään ja maistuu pelolle, alakulolle ja kitkeryydelle. Mahdollista ilosanomaa ei julisteta, koska monesti syöpä tappaa varkain kuin salametsästäjä pienen kosteasilmäisen eläimen. Ainut todellisuus on tällöin surusilmät hiipuvine unelmineen ja jäähyväisineen, mutta ennen jäähyväisiä on yllätyksellistä elämää. Se tuntuu monesti unohtuvan. "Ei se päämäärä vaan matka", pätee koko elämänkirjossa.

Voisin oikeastaan kirjoittaa vastineen rintasyöpäpotilaan oppaalle. Laatisin oppaan, joka ruokkisi mielihyvää ja kirvottaisi mielikuvitusta yli sovinnaisten rajojen. Itse asiassa kirjoittaisin pamfletin, jolla julistaisin kaikille potilaille ilosanomaa. Kehottaisin nauttimaan huomiosta ja hemmottelusta. Joulukin voi olla miltei joka päivä; siis jos rakastaa joulua, herkkuja ja lahjoja. Käskisin arvostaa hetkiä parrasvaloissa - olla stara. Tai ainakin itsearvoa voisi oppia. Suomalaiset tuntuvat olevan kovin vaatimatonta kansaa, joten positiivinen huomio tuntuu usein nololta, ja kehut ovat kiusallisia. Pelko siitä, että joku vetää tuolin jalkojen alta tukahduttaa mielihyvän, vaikka tosiasiassa meillä on täysi oikeus nauttia siitä. Olemme sen arvoisia.

Pamfletti voisi sisältää myös ylpeyttä siitä, että syöpäpotilailla on jotain, mitä muilla ei ole. Voimaa, suosiota ja elämyksiä. Julistuksen ilosanoma voisi perustua suomalaisten kansansairauteen eli kateuteen. Kateudella tuntuu olevan suuri voima, sillä monet tuijottavat vain sitä, mitä heiltä puuttuu, ja mitä naapurilla on. Tässä tilanteessa voisi näyttää pitkää nenää suosionmäärällä ja erikoisilla kokemuksilla, joita esimerkiksi etelän matkoilta ei saa. Sairastuminen on omatoiminen elämysmatka, jota rahalla ei voi ostaa. Elämyksiä ei koe kirjoista tai opi luennoilta, mutta kenties kunnon kerskailun aiheen niistä voi saada.

Kerskailu ja kilpailu kuuluvat elämään. Jotkut ovat voitontahtoisempia kun toiset. Moni haluaa yksinkertaisesti olla paras ja omassa lajissaan erikoinen. Syöpäpotilas on, totta tosiaan, erikoinen. Naapuri kantaa viikonlopuksi kotiin kossua, olutta ja tupakkaa. Potilaan pussi on kevyt, eivätkä tavisherkut kiinnosta. Ne ovat vanhanaikaisia ja ihan out. Naapurin meininki on old-school. Potilas vetää teknetiumia, joheksolia, dexaa, ondansetronia ja dekstrometorfaania. Hyvä on pössis, kun naapuri kaatuu verissäpäin saunankiukaaseen, ja potilas katsoo, kun ambulanssi kiikuttaa naapurin lasarettiin.

Joillekin syöpä vaikuttaa olevan niin musertava, että eläminen pysähtyy diagnoosiin. Ihminen lamautuu ja jää odottamaan sängynpohjalle - kenties kuolemaa vai mitä? En ole oikein päässyt selvyyteen, mitä nämä jämähtäneet ihmiset odottavat, koska elämä koko kirjossaan esiintyy nyt. Ehkä tuputan heille pamflettiani, koska minulla on missio: "totta totisesti minä sanon teille... nauti lahjoista, hemmottelusta ja huomiosta. Elä rohkeasti ja nauti syöpä!"