sunnuntai 12. tammikuuta 2014

Vitutuskampus

Siellä se on, takuulla. Syöpä on levinnyt aivojeni temporaalilohkon vitutuskampukseen ja kiukkutalamukseen, sillä ymmärrys hoitoa kohtaan on finaalissa, ja olen täynnä kiukkua sekä negatiivisuutta. Kauhuskenaariossani tämä tulee olemaan pysyvä olotila, ja naamani muuttuu pikku hiljaa norsun vituksi.

Sain ilokseni laskun sairaalasta heti vuoden 2014 alkupäivinä. Laskussa sytostaattihoidon maksu oli nelinkertainen edelliseen verrattuna minusta riippumattomista syistä. Sytostaattihoitoani lykättiin jatkuvasti alhaisten valkosoluarvojen takia, joita ei, pyynnöistäni huolimatta, suostuttu lääkkeellisesti korjaamaan. Lopulta vetkutusten takia poliklinikka suljettiin jouluviikoksi, ja sytostaattihoitoni annettiin muualla. Ilmoitus hoitopaikan vaihdosta ei tietenkään sisältänyt tietoa maksun nelinkertaistumisesta. Mitähän kuluttaja-asiamies tuumaisi tästä epärehellisestä perinnästä, jossa kustannuksia ei saatettu potilaan tietoon!?

Olen laatimassa palautetta kokemastani syöpähoidosta. Siitä ei tule fanaattista vihakirjettä, vaan lähinnä potilaan tarina vitutuksesta. Palautteella haluaisin parantaa palvelutasoa ja tämän kautta varmistaa työpaikkojen pysymisen täällä. Uskon, että nykyisessä tilanteessa tyytymättömät potilaat äänestävät jaloillaan, ja pelkään, ettei tähän ole varaa hoitopaikan valinnanvapauden myötä. Yksinkertaisesti kilpailu potilaista on alkanut.

Eniten närää koen syöpätaudin vaarallisuuden aliarvioimisessa. Kuulen usein: muutama viikko sinne tai tänne ei haittaa. Tälläiset kommentit eivät luo pohjaa turvalliselle ja luottamukselliselle hoitosuhteelle. Turvattomuudella viittaan tutkimuksiin syöpäsolujen lisääntymisnopeudesta, minkä perusteella lääketeollisuus määrittää sytostaattien annostukset ja hoitovälit. Liian pitkästä hoitovälistä seuraa, etteivät sytostaatit kykene tuhoamaan kaikkia syöpäsoluja, sillä ne ovat ehtineet lisääntyä liikaa. Siksi olettaisin hoitovälien noudattamisen äärettömän tärkeäksi.

Omalla kohdallani hoitovälit ovat venyneet joko huonojen veriarvojen takia tai minut on unohdettu hoitoketjusta. Rintasyövässä sytostaattihoidot tulisi aloittaa neljän viikkon kuluessa leikkauksesta. Itselläni hoidot alkoivat seitsemän viikon päästä. Mielikuvissani HER2 ja muut syöpäsolut ovat rellestäneet kehossani kolme viikkoa ja saaneet pysyvää tuhoa aikaiseksi. Luonnollisesti olisin toivonut, että jatkohoidot olisivat sujuneet aikataulun mukaisesti. Jatkuvat muutokset eivät ole lisänneet hoitomyöntyvyyttäni eivätkä optimismia hoidon vaikuttavuudesta.

Pettynyt olen myös lääkeannostusten leväperäisyyteen, sillä lääkeannosta ei tarkasteta hoitokertojen välillä. Lääkeannokset määrätään pinta-alan mukaan eli paino toimii tässä muuttujana. Silti kukaan ei ole kiinnostunut painostani. Toivoisin, että lääkeannokseni tarkastettaisiin joka kerta ilman, että joudun sitä vaatimaan. Ajattelen asian niin jyrkästi, että pienikin yliannostus aiheuttaa lisää syöpää ja ylimääräisiä haittavaikutuksia. Taas liian pieni annos ei riitä tappamaan nopeasti jakautuvia syöpäsoluja. Ainut toivoni olisi, että annokseni olisi kyllin tehokas mutta turvallinen.

Sytostaatit eli solumyrkyt ovat hengenvaarallisia eli syöpää aiheuttavia lääkeaineita, joiden käsittelyssä noudatetaan äärimmäistä varovaisuutta. Henkilökunnan altistumisesta syöpää aiheuttaville aineille pidetään kirjaa, ja mahdollisesta työtapaturmasta sytostaattien kanssa on hyvät ohjeet. Näinollen koen ristiriitaisia tunteita hoitoa kohtaan. Hullulta tuntuu, että syöpäpotilaalle tuupataan suonet täyteen syöpää aiheuttavia aineita. En kuitenkaan osaa kieltäytyä hoidosta, koska en voi olla uskomatta nykyiseen lääketieteeseen. Ehkä plasebovaikutus auttaa myös tässä.

Kiukkua aiheuttaa myös leikkiminen tulehdusalttiudella. Sytostaatit tuhoavat vastustuskyvystä huolehtivia valkosoluja, eikä luuydin välttämättä ehdi tuottamaan valkosoluja tarpeeksi ennen seuraavia hoitoja. Itse olen onnellisessa asemassa, sillä kuulun biologisen lääkkeen tutkimusryhmään, jossa veriarvoja tutkitaan tarkemmin. Muilla syöpäpotilailla ei erotella neutrofiilejä muista valkosoluista, vaikka juuri neutrofiilit ovat tärkein valkosolutyyppi bakteeri-infektioiden torjunnassa. En voi olla miettimättä, miten tulehdusherkkiä ne sytostaatteja saavat potilaat ovat, joiden neutrofiilejä ei määritetä. Samoin en voi olla pohtimatta, kuinka moni vastustuskyvytön syöpäpotilas kuolee tai sairastuu vakavasti tautiin, joka olisi terveelle harmiton.

Oma puolustuskykyni on taas haavoittuva. Neutrofiilini ovat 0,11 (1,6 - 6,2) ja leukosyytit 2,6 (3,4 - 8,2). Tämä tarkoittaa hoitojen siirtämistä jälleen kerran. Olen toivonut järkeviä perusteluja, miksi puolustuskykyä ei ennakoitavasti voida hoitaa hoitotasolle, varsinkin kun maailma on pullollaan tähän tarkoitukseen olevia lääkkeitä. Toki päätös vaatii haittojen ja hyötyjen punnitsemista. Haluaisin kuitenkin itse olla osa hoitoketjua tässä päätöksessä. Kyseessä on kuitenkin oma kehoni ja sairauteni.

Aika pitkälti tallaan nyt näitä polkuja *yrpä otsassa, ja se tuntuu kasvavan kuin Pinocchion nenä hoitojen edetessä. En enää saa Grand Divan osaa tässä näytelmässä, vaan olen lähinnä anjovisfile hoidon liukuhihnalla. Muilla on selvä näkemys hoidostani ja tarpeistani sekä ylenkatse anjovisfileen ymmärrystasosta. En ole iloinen, joten haistakaa pitkä, kuhmurainen paska. Kielenkannoissani on paha tulehdus.


PS. Relax! Kenenkään muun hoito tuskin menee näin huonosti... 

12 kommenttia:

  1. Ei voi kun ihmetellä tota sun hoitoketjuas :( miks ihmeessä ne hoidot venyy, kun apuja tosiaan olis... onhan ne piikit kalliita juu, mutta kokonaislaskussa varmasti yks kärpäsen paska... kalliimmaks ne sairaalapäivät tulee, kun sinne sit joutuu pöpöjen iskettyä. Aika syvältä.

    VastaaPoista
  2. nyt kun oli viimeinen hoito, niin nyt olikin tosi tärkeetä lykätä mulle Neulasta resepti. Meillähän joutuu siis ite ostaa noi kasvutekijät, joten ainut vaiva aiemmin ois ollut juuri se, että mulle kirjoitettaisi e-resepti.
    Voitko sä jo ok?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Lenssu vielä riesana... venyy ja vanuu... mut eipä tässä kait enää sytojen takia pelkoa. Likka aloitti eilen lenssun, mun tuurilla saan senkin... kolmas kk sisään... saattas ketuttaa...

      Poista
  3. Moi, olen sinun kanssasi samaa mieltä, koska itsekin mietin samoja asioita:
    1. Oman hoidokkini kohdalla sekä leikkaus että hoitovälit ovat venyneet: biopsia oli kolmen kuukauden UÄ:stä ja leikkaus yli kuukauden biopsiasta. Jälkihoito oli aloitettu 2,5 kk leikkauksesta ja sekin sen jälkeen, kun meni kysely hoitopaikalle.
    2.Lääkeannosta ei tarkasteta ollenkaan.
    3. Minustakin hullulta tuntuu, että syöpäpotilaalle tuupataan suonet täyteen syöpää aiheuttavia aineita. Onko se muka modernihoito? Samaa oli kaksikymmentä vuotta sitten. Missä on se väittämä syöpähoidon vallankumous? Ja toki, potilas ei kuitenkaan osaa kieltäytyä hoidosta, koska muuna vaihtoehtona olisi mitä? Tilastot eivät kerro, montako kieltäydy jälkihoidosta ja mitä niille tapahtuu. Eivät kerro myös, montako menehtyy hoitoon. Siis tilastot ovat manipulointia ja potilaiden aivopesyä.
    4. Oman hoidokkini kohdalla ei erotella neutrofiilejä muista valkosoluista, se on totta. Hoidokillani on vain yksi munuainen ja silti kreatinia (munuaisarvo) ei tarkastettu.
    5.Jos potilas yrittää ”olla osa hoitoketjua tässä päätöksessä”, koska kyseessä on potilaan keho ja sairaus, ilmeisesti potilaan asema muuttuu ”hankalaksi potilaaksi” ja seurauksena voi olla taistelu asioista, jotka kuuluvat potilaan oikeuksiin.

    Mutta me emme anna periksi, jatketaan taistelemaan sekä sairautta että byrrrrrokraattia vastaan, joko?

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Toi kreatiniini (krea) ei kerro munuaisten toiminnasta oikeestaan mitään. Vanhalla, kuivalla, sairaalla mummolla ja 20 vuotiaalla terveellä bodarilla saattaa olla sama krea. Eli huono mittari tuo, koska kreatiniiniin vaikuttaa liikaa ruoka ja lihasmassa (se joka liikkuu runsaasti, niin sen lihasmassa uusiutuu ja poistuu kreatiniinina munuaisten kautta). Nykyään käytetään GFR:ää eli munuaisten suodattumisnopeutta mittarina sille, toimiiko munuaiset hyvin. Siinä huomioidaan koko, paino ja sukupuoli. Luulisin, että GFR katsottaisi joka kerta??

      Juu taistelua jatketaan!! Harmi kun tämä on niin vaikeaa :(

      Poista
    2. Kiitos ammattivinkistä. Täytyy tarkistaa ja kysellä vähän hoitohenkilökunnalta. Toki, onkologi sanoi, että nykyään sytot ovat munuaisille ”ystävällisiä”. Mutta kuitenkin, munuainen on herkkä jopa kipulääkkeille. Itse käytin erittäin runsaasti buranaa (lääkärin neuvon mukaan) useita kuukausia selkäkipuun. Eräänä päivänä tulin niin kipeäksi muuten, että terveyskeskuksen lääkäri teki kokeita ja samalla vastaanotolla lähetti suoraan keskussairaalaan munuaisten pettämisen uhalla. Osastolla erikoishoitaja varoitti, että burana on kaikista pahin kipulääke munuaisille ja buranan jatkuva käyttö on vaarallinen ja vahingollinen. Sain ankaran varoituksen, että ”ei buranaa”, vaikka burana on jokaisen lääkärin kipulääkevaihtoehto nro 1. Kummaa… Sen takia olisin huolissaan, jos itse myrkkyjen rinnalla käyttäisin buranaa.
      Syöpä on kummallinen, kavalla ja pelottava sairaus. Kummastelen, että syöpähoidossa hoidetaan syöpää jotenkin irrallaan potilaan hoidosta. Tarkoitan, että potilas on kokonaisuus ja kehon omia puolustusmekanismeja olisi viisasta käyttää hoidossa. Esimerkiksi (mielestäni) olisi tärkeä tekijä tai oman puolustusmekanismin aktivointi. Toki sairas ja huonokuntoinen potilas ei pysty itsehoitoon ilman vahvaa tukihenkilöä. Byrokraattia ja taloudellinen ahdinko on voimavievä tekijä.
      Jatka vain kirjoittamista taistelustasi, seuraan blogiasi ahkerasti ja olen kiitollinen, että jaksat.

      Poista
    3. Lauseesta "Esimerkiksi (mielestäni) olisi tärkeä tekijä tai oman puolustusmekanismin aktivointi." puuttuu sana "ruoka".

      Poista
    4. Juu tuo ruoka ei taida kuulua onkologien spesialiteetteihin. Luultavasti jokainen onkologi menee perinteisen lääketieteenkoulutuksen ohjelman mukaisesti, jossa jokaisella taholla on oma erityisosaaminen. Esim. ruoka-asioissa ollaan aina yhteydessä ravitsemusterapeuttiin. Ois kyllä ideaalista, jos syöpälääkärillä olisi kaikki palikat hanskassa eli osais ottaa huomioon kaikki lähtökohdat ja asiat aiheeseen liittyen. Ei taida olla resursseja kellään semmoiseen kokonaisvaltaiseen osaamiseen. Harmi!!

      Joka sairaalassa on ravitsemusterapeutti, joten ehkä sen kanssa voisi miettiä tota puolustusmekanismien aktivointia ruualla. Onhan noita kaiken maailman superfoodeja, mut itse kuvittelisin, että normaali, terve ruokailu auttaisi... en tiiä. En oo jaksanut hirveesti tota miettiä.

      Oikeassa olet tuossa Burana asiassa. Lyhytaikaisessa käytössä sen ei ole todettu rasittavan munuaisia, mut mikä sit on lyhytaikainen käyttö kelläkin. Sama siis pätee kaikkiin tulehduskipulääkkeisiin. Ne rasittaa munuaisia ja metaboloituu munuaisten kautta. Vanhemmilla ihmisillä tulehduskipulääkkeet (Burana, Ibusal, Ketorin, Ibumax, Ibuxin, Ketomex, Voltaren, Mobic jne jne) aiheuttaa tosiaan munuaislaman helposti. Yhtäkkiä virtsaa ei tulekaan ja hirveät tuskat, siksi näillä potilailla kipulääkkeenä ensisijaisena on Panadol (Para-tabs yms), joka "rasittaa vain" maksaa. Jos teho ei riitä, niin opidoidit seuraavaksi... Tossakin taas punnitaan haittoja ja hyötyjä. Kumpi painaa vaakakupissa enemmän: kivuttomuus vai haittojen mahdollisuus...

      Sytot metaboloituu maksan kautta, joten siksi niitä maksa-arvoja seurataan niin tarkasti. Tai ainakin pitäisi seurata. Eli niiden pitäisi joo olla turvallisia munuaispotilaille :D

      Kiitos sinulle!

      Poista
  4. Minun sairaalassani seurataan GFR:ää ja lisäksi valkosoluista tehdään erittelylaskenta, missä myös neutrofiilit näkyvät. Näin olen ymmärtänyt muidenkin hoitoja saavien puheista.

    Ex-hoitajana sanon myös, että on eri asia altistua päivittäin sytostaateille ja myös esim. säteille. Henkilökunta noudattaa siksi varovaisuutta. Sama hoitaja voi olla päivittäin usean sytostaattiannoksen kanssa tekemisissä, me potilaat yleensä keskimäärin kuusi kertaa kolmen viikon välein.

    Mitenkään vähättelemättä kenenkään huonoja kokemuksia olen itse kiitollinen siitä, että minua pyritään hoitamaan parhaan mahdollisen tutkimuksen ja tiedon mukaisesti. Ravitsemusasioissa jokainen tekee omat valintansa: kiistatonta näyttöä syöpää ehkäisevästä ruokavaliosta ei ole.

    Immuunipuolustus taas on kaksipiippuinen juttu, koska jotkut ihmisten sairaudet, ns. autoimmuunitaudit, johtuvat liian voimakkaasta immuunipuolustuksesta. Tutkimus on osoittanut myös sen, että syöpäsolut voivat huijata immuunipuolustusta omaan palvelukseensa helpottamaan syövän leviämistä.

    Jos nämä asiat olisivat yksinkertaisia, ei kenenkään tarvitsisi kantaa huolta syöpään sairastumisestaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Autoimmuunihairausten syitä ei yleensä tunneta, mikä tai mitkä tekijät saavat immuunijärjestelmän toimimaan virheellisesti. Siis immuunijärjestelmä ei ole liian voimakas, vaan sekaisin.

      Immuunipuolustuksen tehtävänä on myös viallisten solujen, kuten syöpäsolujen, tuhoaminen.
      Lääkärilehdessä (Immuuni¬puolustuksen 
rooli on keskeinen http://www.laakarilehti.fi/uutinen.html?opcode=show/news_id=13455/type=1 ) todetaan näin: "Onnistuneiden syöpähoitojen jälkeen viimeisten syöpäsolujen puhdistaminen jää elimistön omien puolustus¬mekanismien tehtäväksi. Immuunipuolustuksen merkitys on aivan keskeinen. Useinkaan ei kaikkia syöpäsoluja saada tuhottua syövän kasvua estävillä tai syöpä¬soluja tappavilla lääkkeillä, vaan siihen tarvitaan immuunipuolustuksen apua, toteaa immunologian professori Sirpa Jalkanen Turun yliopistosta".
      Syöpä lehdestä nro 5/2013: Väsymätön – Sirpa Jalkanen tutkii ihmisen puolustusjärjestelmää.
      http://epaper.hansaprint.fi/syopa/syopa1305fi/
      Harmillista tässä onkin se, että sytostaatit alentavat immuunipuolustusta huomattavasti.

      Syöpäinfo ( http://www.syopainfo.fi/syovan-hoito/laakehoito.html ): "Koska solunsalpaajat vaikuttavat nopeasti uusiutuviin soluihin, kärsivät hoidon aikana myös elimistön nopeasti uusiutuvat normaalisolut. Tällaisia ovat mm. luuytimen kantasolut, jotka tuottavat puna- ja valkosoluja sekä verihiutaleita. Solunsalpaajahoidon haittavaikutuksena nähdäänkin usein anemiaa, valkosolujen eli tulehdussolujen määrän pienenemistä ja verihiutaleiden määrän vähenemistä.
      Ihmisen elimistössä arvellaan syntyvän jatkuvasti poikkeavia soluja, jotka immuunijärjestelmä tunnistaa vieraiksi ja tuhoaa. Jos syöpäsolu kykenee selviämään immuunijärjestelmän hyökkäyksestä, se voi muodostaa kasvaimen. Merkkinä immuunijärjestelmän toimimisesta kasvaimessa todetaankin usein tulehdusreaktio eli runsaasti aktivoituneita valkosoluja. Uusia syöpähoitoja kehitettäessä on tutkittu monin tavoin juuri immuunijärjestelmän herättämistä."

      Poista
  5. Teoriassa tarvittavat ravinteet saa syömällä lautasmallin mukaan. Todellisuudessa ehkä muutama prosentti todella syö niin. Eli edes teoriassa "normaalilla ruokavaliolla" ei saa kaikkia ravinteita, mitä tarvii. Toinen juttu on se, että niilläkin, jotka lautasmallin mukaan syö, löytyy testeissä puutteita ravinteista, eli lautasmallikin on vanhanaikainen ja tehomaatalous toisaalta vähentänyt ruuan ravinnepitoisuutta. Näistä asioista on olemassa tutkimustuloksia, vaikken nyt tähän alakkaan mitään etsimään.
    Ja on kumma,että jotkut lääkärit vähättelevät ravinnon merkitystä ja samalla tiedetään, mitä huono ravitsemus saa aikaan, vaikka pikaruoka. On diabetesriskit ym.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. ”syöpäsolut voivat huijata immuunipuolustusta omaan palvelukseensa helpottamaan syövän leviämistä”.
      Siis kerran syöpää kärsinyt ei olisi enää turvassa. Jos immuunipuolustuksessa on heikko lenkki, se voi pettää taas. Kuten blogin pitäjä kirjoittaa ”Sytostaatit eli solumyrkyt ovat hengenvaarallisia eli syöpää aiheuttavia lääkeaineita”. Sädehoitokin vaurioittaa elimiä. Tämänhetkinen syöpähoito voi aiheuttaa uutta syöpää, koska nykyaikainen ”täsmähoito” ei olekaan niin täsmällinen, jos se vaurioittaa elimistöä.
      Seuraan useita blogia ja huomaan, että vuosikausia samoja sytostaattia käytetään edelleen. Muutama lääke, vaikka nykyään media on täynnä otsikoita ” Syövän hoitoon on kehitetty uusi erittäin lupaava keino…” jne. Mutta systeemi on kuitenkin samaa kaikille: leikkaus, sytostaatit, sädehoito… Ja vaikka sytostaatit tuhoavat anarkistisopuja, syöpä uusiutuu, niin me saamme kuulla esimerkiksi 24.1.2014 ”Inhimillinen tekijä”-ohjelmassa klo 22:00.
      Löysin muuten viiden vuoden vanhan arkistojutun: http://yle.fi/vintti/yle.fi/akuutti/arkisto2005/080305_a.htm
      Sen mukaan ” Meissä on kuitenkin kaikissa muuntuneita soluja, ja monista seikoista ja olosuhteista riippuu, miten ne ehkä lähtevät muodostamaan syöpäpesäkkeitä.”
      Ymmärrän professori Kaija Hollinin lausuntoa niin: vaikka potilas on tällä hetkellä on todettu täysin terveeksi, sen jälkeenkin täytyy miettiä, miten voisi auttaa omaa immuunipuolustusta tuhoamaan muuntuneita soluja. Vaihtoehtoja ei ole paljon ja ravinto on yksi niistä vaihtoehdoista. Toisaalta, jos ja kun pääsemme ravintoterapeutille, saisimme sieltä vain virallisesti hyväksytyn ”lautasmallin”.

      Poista

Sarppa kiittää :D