Haittavaikutus, stafylokokki vai joku muu?

Ensin ilmestyi valkoisia näppylöitä,
jotka näyttivät kuivalta iholta...

Aina tuntuu olevan jotain, joka heikentää elämänlaatua. Jos en oksenna tai voi pahoin, kärsin iho-oireista, heikotuksesta, kuumista aalloista, närästysoireista tai väsymyksestä. Tällä hetkellä en tiedä, kärsinkö tamoksifeenin haittavaikutuksesta vai paheneeko atooppinen ihoni tamoksifeenin vaikutuksesta, sillä ihoni kihisee rasvauksesta huolimatta. Haluaisin välttää ajatusta Stafylococcus aureuksesta, mutta epäilys hiipii mieleeni kuin idän pikajuna, koska ihoni ei reagoi positiivisesti Bepantheniin, kortisoniin eikä allergialääkitykseen. Vellonkin ristiriitaisten epäilysten aallokossa. On vissiin otettava surffilauta matkaan ja lähdettävä surffaamaan.

Varomaton raapaisu

Nettisurffaus lisää tuskaa. Tamoksifeenistä on lähinnä menestyksekkäitä tutkimuksia rintasyövän adjuvanttihoidossa. Tutkimuksissa korostetaan haittavaikutusten mitättömyyttä verrattuna hoidon hyötyihin. En löydä juurikaan tietoa tamoksifeenin aiheuttamista iho-ongelmista. Millaista ihottumaa ja onko se vakavaa. Vaarallisista haittavaikutuksista kuten veritulpista ja kohdun syövästä on varoituksia sitäkin enemmän. Luonnollisesti ihottuma kalpenee edellisten rinnalla, vaikka kurjaa kutinakin on, varsinkin jos veri roiskuu.

Valkosolujen vähyydestä eli leukopeniasta ja neutropeniasta iho-oireiden yhteydessä löytyy kyllä osumia. Ei ole ollenkaan tavatonta, että oman ihon bakteerikanta kääntyy itseään vastaan. Tällöin stafylokokki-bakteeri lisääntyy ja aiheuttaa iho-oireita. Joissain artikkeleissa suositeltiin antibioottia ihottuman laadusta riippuen, ja joissain tutkimuksissa veriarvojen korjaantuminen riitti palauttamaan kapinoivat stafylokokit ruotuunsa. Omat valkosoluarvoni eivät ole vieläkään korjaantuneet eli puolustuskykyni on normaalia heikompi. En varmaankaan vouhottaisi tästä asiasta, jos ihoni olisi normaali.

Näppylää siellä ja vähän täällä

... sitten valkoinen näppylä muuttuu
punaiseksi näppyläksi

Olen kahtena päivänä yrittänyt soittaa hoitopaikkaani. Minulla on kolme erilaista numeroa, mutta mikään niistä ei vastaa. Jossain vaiheessa puhelu katkeaa kuin seinään, ja jään ihmettelemään, lyötiinkö minulle luuri korvaan. Nytkö pitää pärjätä omillaan, kun sytostaatti- ja sädehoito on ohitse? Mietinpä vaan.

Kaipaisin tukea aprikoinnilleni. Olisi kiva, jos joku rauhoittaisi mieltäni ja kertoisi, että ihottuma kuuluu asiaan ja menee ohitse. Ehkä kontrollilabrat hillitsisivät epäilyjä, jos tietäisin, että valkosolut ovat edes lähteneet lisääntymään. Entä muut syöpäpotilaat, onko heidän luuytimensä alkanut tuottaa valkosoluja normaalisti? Mitä jos väsymykseni johtuu stafylokokki-bakteerista, ja tulehdusarvo on koholla? Pahimmassa tapauksessa stafylokokki aiheuttaa keuhkokuumeen tai verenmyrkytyksen. Ärsyttää tämä yksinpuhelu, tiedottomuus ja tuettomuus. Ylireagoinko vai onko aihetta huoleen? Kauanko ihottumaa kannattaa seurata? Kysymyksiä, aina kysymyksiä. Jostain kumman syystä ei huvita soittaa ja vaatia vastauksia...

Ennen kun synkistyn liikaa, menen ulos grillaamaan karsinogeenistä mustaa syöpämakkaraa ja kiljun sekopäisenä ulkona yhdessä tuulen ja auringon hiukkasvirran kanssa. So long!

Kaula ja poski oireilee myös (surkea kuva)

Muuttuva minä

Kylläpä kutittaa. Sädehoidettu alue on sekä arka että kutiseva. Arkuus luultavammin johtuu omasta innostani repiä meheviä nahan palasia hilseilevästä ja ylikypsyneestä rintafileestä. Aivan kuin ihon repiminen auttaisi jotenkin velttoilevaa käärmettä uudestisyntymään...

Kännykkäkameralla sädetysjäljet
näkyvät huonosti

Raapimisen pauloissa ihmettelin myös selkä- ja niskakutinaa rasvailuista huolimatta. Niska jäykkänä kurkkasin selän peilikuvaa ja huomasin selässäni sekä niskassani sädetyksen jäljet. En tiedä, menikö sädetys lävitseni selkäpuolelle vai onko myös selkää sädetetty? Selän sädetys voisi selittää matalat valkosoluarvot, sillä valkosoluja valmistuu suurissa luissa. En ole kyllä varma, osuiko sädetys ratkaisevasti selkärankaan vai ei. Kenties leukopeniani johtuu tamoksifeenista tai vain toipilaisuudestani. Ehkä asia selviää kontrollilabrojen myötä tällä viikolla.

Tukkani ja ihokarvani ovat kasvaneet, joten kinttujen sheivaamiselta ei voi välttyä. Tukka näyttää suoralta ja harmaalta. En tiedä, tuleeko luonnonkihara takaisin vai ei, mutta rumista ripsistä päätellen tukka tulee pysymään suorana. Kieltämättä allekirjoitan ystäväni huomautuksen siitä, että olen vanhemman näköinen kuin 83-vuotias äitini, jolla on tukassaan nätti ruskea väri ja kullanvärisiä raitoja. Ei liene epäselvää, miksi olen värjännyt hiuksia yli 30 vuotta, sillä tuo on luonnollinen värini.

Sisäinen termostaattini EI ole rauhoittunut. Lämpötilat sahaavat väliä -30 - +50 vuorokauden ympäri. Öisin viilennykseen parhaiten toimii kylkiasento ilman peittoa, sillä haihtuvaa pinta-alaa tulee silloin eniten. Tosin polvioperaation myötä en pysty nukkumaan kuin yhdessä asennossa, eikä kylkiasento kuuluu niihin. Päivisin vähennän ja lisään vaatteita jatkuvasti. Olen huomannut, että fleecetakki, pipo ja villasukat sopivat melko hyvin vaihdevuosioireiden kanssa, koska ne on helppo riisua sisäisen tropiikin yllättäessä. En usko, että tamoksifeenin haitat enää tasaantuvat, joten tässä ovat eväät seuraaville neljälle vuodelle, kymmenelle kuukaudelle ja kuudelle päivälle.

Ennen hiustenlähtöä moni tolkutti minulle, miten mahtavan tukan saan tilalle. Kaikille tutuille syöpäpotilaille oli kuulemma tullut mahtavan pöyhkeä kruunu liukkaan suomalaisen hapsen tilalle. Sitä odotellessa voikin mennä seuraava vuosisata, sillä tukkani vaikuttaa yhtä ohuelta ja liukkaalta kuin ennenkin.

Syöpähoitojen parhaimmistoa oli finnittömyys. Vaikka ihoni rypistyi, niin hipiässä ei ollut rumia näppylöitä, jotka olisivat kraateroituneet jonnekin puristelun ulottumattomiin ja tulehtuneet. Hipiä oli kertakaikkisen siloinen ja pehmoinen. Joskus vain sivelin ja koskettelin kasvojani, sillä iho tuntui silkkisen samettiselta. Vaan eipä ole enää. Siellä täällä tuntuu pientä ärsyttävää epätasaisuutta, joista on kasvannut näppylöitä.

Henkinen kasvu? Tilannetta voisi kuvata; hyväksy, kasva tai katkeroidut. Huomaan helposti ajattelevani, että kaikkien muiden elämä on yhtä tähtisädettä. En voi kuitenkaan tietää, mikä henkinen harmonia ja onni minuakin odottaa, kunhan vain maltan hyväksyä tilanteen, jolle en voi mitään. Ehkä tulevaisuuden läksynä toimisi vähemmän valitusta, enemmän positiivisuutta ja henkistä luettavaa kuten esimerkiksi seuraava linkki Näin huollat surullista tai katkeraa sydäntäsi :D

Päätin, etten julkaisisi naamakuviani näissä blogeissa ja olisin muutenkin mahdollisimman anonyymi, mutta menköön. Terkuin, Sarppa

Noin vuosi sitten. Huom! Omat ripset

Syöpähoitojen aikana peruukki päässä

Syöpähoitojen jälkeen...
Poistetun rinnan puoli näkyy myös
kasvoissa
erilaisena

Tältä tunnen näyttäväni nykyisin
 muotopuolisuuden lisäksi

Vitutuskampus

Siellä se on, takuulla. Syöpä on levinnyt aivojeni temporaalilohkon vitutuskampukseen ja kiukkutalamukseen, sillä ymmärrys hoitoa kohtaan on finaalissa, ja olen täynnä kiukkua sekä negatiivisuutta. Kauhuskenaariossani tämä tulee olemaan pysyvä olotila, ja naamani muuttuu pikku hiljaa norsun vituksi.

Sain ilokseni laskun sairaalasta heti vuoden 2014 alkupäivinä. Laskussa sytostaattihoidon maksu oli nelinkertainen edelliseen verrattuna minusta riippumattomista syistä. Sytostaattihoitoani lykättiin jatkuvasti alhaisten valkosoluarvojen takia, joita ei, pyynnöistäni huolimatta, suostuttu lääkkeellisesti korjaamaan. Lopulta vetkutusten takia poliklinikka suljettiin jouluviikoksi, ja sytostaattihoitoni annettiin muualla. Ilmoitus hoitopaikan vaihdosta ei tietenkään sisältänyt tietoa maksun nelinkertaistumisesta. Mitähän kuluttaja-asiamies tuumaisi tästä epärehellisestä perinnästä, jossa kustannuksia ei saatettu potilaan tietoon!?

Olen laatimassa palautetta kokemastani syöpähoidosta. Siitä ei tule fanaattista vihakirjettä, vaan lähinnä potilaan tarina vitutuksesta. Palautteella haluaisin parantaa palvelutasoa ja tämän kautta varmistaa työpaikkojen pysymisen täällä. Uskon, että nykyisessä tilanteessa tyytymättömät potilaat äänestävät jaloillaan, ja pelkään, ettei tähän ole varaa hoitopaikan valinnanvapauden myötä. Yksinkertaisesti kilpailu potilaista on alkanut.

Eniten närää koen syöpätaudin vaarallisuuden aliarvioimisessa. Kuulen usein: muutama viikko sinne tai tänne ei haittaa. Tälläiset kommentit eivät luo pohjaa turvalliselle ja luottamukselliselle hoitosuhteelle. Turvattomuudella viittaan tutkimuksiin syöpäsolujen lisääntymisnopeudesta, minkä perusteella lääketeollisuus määrittää sytostaattien annostukset ja hoitovälit. Liian pitkästä hoitovälistä seuraa, etteivät sytostaatit kykene tuhoamaan kaikkia syöpäsoluja, sillä ne ovat ehtineet lisääntyä liikaa. Siksi olettaisin hoitovälien noudattamisen äärettömän tärkeäksi.

Omalla kohdallani hoitovälit ovat venyneet joko huonojen veriarvojen takia tai minut on unohdettu hoitoketjusta. Rintasyövässä sytostaattihoidot tulisi aloittaa neljän viikkon kuluessa leikkauksesta. Itselläni hoidot alkoivat seitsemän viikon päästä. Mielikuvissani HER2 ja muut syöpäsolut ovat rellestäneet kehossani kolme viikkoa ja saaneet pysyvää tuhoa aikaiseksi. Luonnollisesti olisin toivonut, että jatkohoidot olisivat sujuneet aikataulun mukaisesti. Jatkuvat muutokset eivät ole lisänneet hoitomyöntyvyyttäni eivätkä optimismia hoidon vaikuttavuudesta.

Pettynyt olen myös lääkeannostusten leväperäisyyteen, sillä lääkeannosta ei tarkasteta hoitokertojen välillä. Lääkeannokset määrätään pinta-alan mukaan eli paino toimii tässä muuttujana. Silti kukaan ei ole kiinnostunut painostani. Toivoisin, että lääkeannokseni tarkastettaisiin joka kerta ilman, että joudun sitä vaatimaan. Ajattelen asian niin jyrkästi, että pienikin yliannostus aiheuttaa lisää syöpää ja ylimääräisiä haittavaikutuksia. Taas liian pieni annos ei riitä tappamaan nopeasti jakautuvia syöpäsoluja. Ainut toivoni olisi, että annokseni olisi kyllin tehokas mutta turvallinen.

Sytostaatit eli solumyrkyt ovat hengenvaarallisia eli syöpää aiheuttavia lääkeaineita, joiden käsittelyssä noudatetaan äärimmäistä varovaisuutta. Henkilökunnan altistumisesta syöpää aiheuttaville aineille pidetään kirjaa, ja mahdollisesta työtapaturmasta sytostaattien kanssa on hyvät ohjeet. Näinollen koen ristiriitaisia tunteita hoitoa kohtaan. Hullulta tuntuu, että syöpäpotilaalle tuupataan suonet täyteen syöpää aiheuttavia aineita. En kuitenkaan osaa kieltäytyä hoidosta, koska en voi olla uskomatta nykyiseen lääketieteeseen. Ehkä plasebovaikutus auttaa myös tässä.

Kiukkua aiheuttaa myös leikkiminen tulehdusalttiudella. Sytostaatit tuhoavat vastustuskyvystä huolehtivia valkosoluja, eikä luuydin välttämättä ehdi tuottamaan valkosoluja tarpeeksi ennen seuraavia hoitoja. Itse olen onnellisessa asemassa, sillä kuulun biologisen lääkkeen tutkimusryhmään, jossa veriarvoja tutkitaan tarkemmin. Muilla syöpäpotilailla ei erotella neutrofiilejä muista valkosoluista, vaikka juuri neutrofiilit ovat tärkein valkosolutyyppi bakteeri-infektioiden torjunnassa. En voi olla miettimättä, miten tulehdusherkkiä ne sytostaatteja saavat potilaat ovat, joiden neutrofiilejä ei määritetä. Samoin en voi olla pohtimatta, kuinka moni vastustuskyvytön syöpäpotilas kuolee tai sairastuu vakavasti tautiin, joka olisi terveelle harmiton.

Oma puolustuskykyni on taas haavoittuva. Neutrofiilini ovat 0,11 (1,6 - 6,2) ja leukosyytit 2,6 (3,4 - 8,2). Tämä tarkoittaa hoitojen siirtämistä jälleen kerran. Olen toivonut järkeviä perusteluja, miksi puolustuskykyä ei ennakoitavasti voida hoitaa hoitotasolle, varsinkin kun maailma on pullollaan tähän tarkoitukseen olevia lääkkeitä. Toki päätös vaatii haittojen ja hyötyjen punnitsemista. Haluaisin kuitenkin itse olla osa hoitoketjua tässä päätöksessä. Kyseessä on kuitenkin oma kehoni ja sairauteni.

Aika pitkälti tallaan nyt näitä polkuja *yrpä otsassa, ja se tuntuu kasvavan kuin Pinocchion nenä hoitojen edetessä. En enää saa Grand Divan osaa tässä näytelmässä, vaan olen lähinnä anjovisfile hoidon liukuhihnalla. Muilla on selvä näkemys hoidostani ja tarpeistani sekä ylenkatse anjovisfileen ymmärrystasosta. En ole iloinen, joten haistakaa pitkä, kuhmurainen paska. Kielenkannoissani on paha tulehdus.

PS. Relax! Kenenkään muun hoito tuskin menee näin huonosti...