Paistaa se päivä risukasaankin

"Et vastannut, vaikka soitin jo aiemmin!" Puhelu alkoi näpäytyksellä, jonka tiesin olevan soittajalle välttämätön pahanolon helpotus. Potilaassakin oli vikaa! Soittaja ajatteli takuulla, etten ole sen parempi kuin hekään. Enkä näin ole väittänytkään.

Tiesin heti, mistä puhelussa oli kyse. Kärkevä palautteeni oli nähtävästi käsitelty, ja ruoskinta aloitettu. Soittajasta huokui kitkeryys, jota näpäytys ei riittänyt lievittämään. Puhe pysyi asiallisena vain tiukalla konekiväärimäisellä tahdilla, jossa ei ollut pienintäkään hengähdystaukoa. Minun oli turha yrittää sanoa mitään; sopivaa väliä ei tullut. Tosin olisin vain kiittänyt hyvistä uutisista, sillä sairauslomatodistus oli vihdoin postitettu kymmenien muiden papereiden kanssa 1,5 kuukauden odotuksen jälkeen. Nähtävästi myös palvelurattaita oli rasvattu kylmällä hiellä, sillä sädehoitoni alkaa sittenkin 3.2. viime viikon peruutusuutisista poiketen. Hyviä uutisia siis, pitkästä aikaa! Täältä tullaan viiden viikon seuralaiseni, Kerttu the radiator. Olen valmis sekä kypsä, tähän kaikkeen.

Pillerinpyörittäjän kannanotto

Blogin kommentteja lukiessa, huomasin, että osa syöpäpotilaista on kyllästyneitä tai jopa pettyneitä nykyisiin syövän hoitomenetelmiin. Syövän hoito on jo vuosikymmenien ajan noudattanut samaa kaavaa: leikkaus, säde-, sytostaatti-, hormonihoito ja biologiset lääkehoidot. Biologiset hoidot ovat näistä uusimpia, ja niitä kutsutaan täsmälääkkeiksi, koska ne vaikuttavat vain syöpäkasvaimeen. Muut hoidot vaurioittavat syöpäsolujen lisäksi myös tervettä kudosta, jolloin haittavaikutusten ja mahdollisten sekundaarisyöpien osuus on suurempi. Ideologisesti tämän kaltainen hoito kuulostaa vanhanaikaiselta, mutta tällä hetkellä parempaa ei ole.

Kiistatonta on, että lääketutkimusta tehdään kokoajan, koska uusia kultasuonia kaivataan geneeristen lääketuotteiden tultua alkuperäisvalmisteiden voittoa polkemaan. Kaikesta tutkimuksesta huolimatta uuden lääkkeen markkinoille tulo kestää kymmeniä vuosia. Biologisesti tuotetuilla se on vielä hitaampaa ja riskialttiimpaa kuin kemiallisesti tuotetuilla. Väittäisin jopa, että lääketutkimus on muuttunut varovaisempaan suuntaan, sillä lääketeollisuuden intresseissä tuskin on tuottaa enää kalliita katastrofeja kuten talidomidi ja pandemrix, jotka vaikuttivat ihmisen genetiikkaan vammauttavasti. Lääkkeistä aiheutunut haitta maksaa, ja korvauksia maksetaan pitkällä aikavälillä miljoonia. Tämä hidastaa ja vie resursseja entisestään uusien lääkeformuloiden kehittämiseltä. Tämä voi kuulostaa pessimistiseltä, mutta en usko, että oman elinkaareni aikana syöpään keksitään mullistavaa hoitokeinoa. Näillä hoitokeinoilla mennään, jos potilas hoitoa haluaa.

Kiinalaisen apteekin katalogi

Tietenkään Suomessa saatava hoito ei ole ainut mahdollisuus. Poikkeavaa lääketiedettäkin on, jos sitä uskaltaa etsiä ja kokeilla. Tutustuin, pintapuolisesti tosin, Kiinassa hiukan erilaisempaan lääketieteeseen, jossa lääkkeet tehdään yksistään kasvikunnan siemenistä, lehdistä, juurista jne. Yritin ottaa selvää, mitä nämä kasvit ja hedelmät olivat, mutta suomen kielistä vastinetta tai tuttua länsimaista rohdosta en löytänyt.

Kiinan apteekkien valikoima koostui länsimaisista ja kiinalaisista lääkkeistä, mutta apteekin asiantuntija suositteli aina oman maan tuotetta. Oletin, että heille ne olivat tutumpia, ja heistä heidän luonnonmukaiset lääkehoitonsa olivat parempia. Tästä keskustelu oli mahdotonta, koska yhteistä kieltä ei ollut. Eteeni kuitenkin ojennettiin katalogi, jonka valikoima lennätti minut leveälle pyllylleni. Lääkevalikoima kattoi kaiken sydänvaivoista syöpätauteihin. Tietenkin tämä kuulosti minusta naurettavalta, mutta uteliaisuudesta ostin muutamia mielenkiintoisia mikstuuroja esimerkiksi yskään ja flunssaan. 

Kolmessa vuodessa olen ehtinyt suorittaa empiiristä tutkimusta Kiinan ihmeillä. Kyseiset tuotteet ovat yllättäneet minut positiivisesti. Aina, kun olen tuntenut flunssan oireita, olen hörpännyt mielivaltaisen annoksen eliksiiriä, joka on taltuttanut tautini jo ensimetreillä. Näiden rinnalla Suomen flunssarohdokset kuten auringonhattu-uute ja munkkitippat ovat kaikessa noloudessaan plaseboa. Kiinan ihmeiden ansiosta, näin kuvittelen, olen ollut flunssaton ja sen suhteen jälkitauditon jo kolme vuotta. Vai liekö sattumaa...

Analyyttisesti mietittynä ihmelääkkeitä tuskin on, mutta kenties länsimaisen lääketieteen reviiriä voisi laajentaa Kiinanmuurin toiselle puolelle. Kansalliset hoitosuositukset eivät tätä tue, mutta ehkä jo vuonna 2020 perustettava syöpäkeskus huomioi myös erilaisen lääketieteen mahdollisuuden ja tuo potilaan tietoon lisää hoitovaihtoehtoja. Tätä ennen potilas ottaa vastuun omista hoitopoluistaan. Ehkä Kiinan ihmeet voivat olla yksi niistä. Jos niitä haluaa kokeilla, niin suosittelen paikan päälle menemistä. Netin kautta tilattuna ihmetuote voi sisältää mitä vaan, ja Kiinaa ajatellessa ensimmäisenä mieleen tulee maitojauheskandaalista tuttu myrkyllinen melamiini.

Jos syöpäni leviää tai uusii, en näe mahdottomana ajatuksena kokeilla täysin erilaista hoitomuotoa. Tulisi sekin kokeiltua eli on parempi katsoa kuin katua. Mutta askel kerrallaan, kristallipalloa ei ole. 

Kyyneleistä kostunut

Tardar Sauce = Grumpy cat

Paperinenäliina. Yritän tunkea sillä kutittavia ja märkiä noroja takaisin silmiini, mutta ne palaavat itsepintaisesti takaisin. Näyttö on sumentunut epäselviksi pisaroiksi, jakomielitautisen särkyneeksi kuvaksi, eikä Sex Pistolsin "No Feelings" soi enää. Hävettää ja suljen verhot ettei kukaan vaan näe sisälle, herkkää hetkeäni. Aivan kuin joku muka tuijottaisi ikkunan takaa... vainoharhaa.

Olen mykistynyt ja hukkunut virtuaalihalauksiin ja suureen myötätunnon määrään. En olisi uskonut kokevani mitään niin lämmittävää ja koskettavaa. Olo on kuin lämpimässä rakkauden meressä. Silti mietin, miten ihmiset voivat välittää. Hyötyvätkö he siitä vai kuuluuko aikuisuuteen välittäminen tunnesiteen löyhyydestä huolimatta? Vai olenko vain niin kertakaikkisen ihana?

Ei käy kieltäminen. Myötätunto ja välittäminen tuntuu hyvältä, vaikka perimmäinen syy olisi mikä tahansa. Lohdun lisäksi tulee outo tunne ettei ole yksin. Oikeasti joku jossain ajattelee ja kantaa pientä pyyteetöntä ajatusta, jota ei tarvitse maksaa takaisin, ja johon ei odoteta vastapalvelusta. Sana tai kokonainen lause saattaa pelastaa päivän tai nostaa synkistä mietteistä. En voi olla tuntematta lämmintä ailahdusta kauniista sanoista, joihin alan tuntea riippuvuutta. Kunhan riippuvuus aprikooseista ei vaihdu myötätunnon kalasteluun. Murr.

Mitä pidemmälle olen taivaltanut tätä matkaa rintasyövän kanssa eli reilut puoli vuotta, sen selvemmäksi tuen merkitys tulee. Ajatus, etten tarvitsisi ketään, on pehmennyt pahoinvoinnin ja voimattomuuden myötä. Horjuessa keittiötä kohti seinistä kiinni pitäen, suorastaan toivoo jonkun tulevan vastaan mehun tai veden kera. Noloa ehkä, että se on usein huonokuntoinen, lähes jalaton 83-vuotias. Hän houkuttelee maistamaan erilaista ruokaa, juomaa. "Maista edes vähän", hän sanoo kädet täristen eikä loukkaannu, kun mikään ei maistu. Se pieni ele tuntuu voimaannuttavalta ja tärkeältä. Toivottavasti kaikilla on joku tukemassa parantumista. Alan vihdoin uskoa, että avun pyytäminen ei tee kenestäkään heikkoa, ja ehkä avuntuoja ei koe tilannetta taakkana, vaan tilaisuutena kokea olevansa hyödyksi. Ehkä on aika heittää kivinen ja korpinen ärripurrius ja aloittaa ihmisten juoksutus. Ehkä, jos jaksan.

Ilman fanfaareja kiitän myötäelämisestä, vaikka välillä ajatus kaiken maireuden naurettavuudesta valtaa mieleni. Totuus kuitenkin on, että ilman syöpää en tajuaisi, että elän hyvässä elämässä hyvien ihmisten ympäröimänä. Mietinnän lopuksi voin todeta, että taisi olla jo aika tuulettaa pölyttyneitä tunteita. Tulkaa kyyneleet, tunteet ja aprikoosit.

Vitutuskampus

Siellä se on, takuulla. Syöpä on levinnyt aivojeni temporaalilohkon vitutuskampukseen ja kiukkutalamukseen, sillä ymmärrys hoitoa kohtaan on finaalissa, ja olen täynnä kiukkua sekä negatiivisuutta. Kauhuskenaariossani tämä tulee olemaan pysyvä olotila, ja naamani muuttuu pikku hiljaa norsun vituksi.

Sain ilokseni laskun sairaalasta heti vuoden 2014 alkupäivinä. Laskussa sytostaattihoidon maksu oli nelinkertainen edelliseen verrattuna minusta riippumattomista syistä. Sytostaattihoitoani lykättiin jatkuvasti alhaisten valkosoluarvojen takia, joita ei, pyynnöistäni huolimatta, suostuttu lääkkeellisesti korjaamaan. Lopulta vetkutusten takia poliklinikka suljettiin jouluviikoksi, ja sytostaattihoitoni annettiin muualla. Ilmoitus hoitopaikan vaihdosta ei tietenkään sisältänyt tietoa maksun nelinkertaistumisesta. Mitähän kuluttaja-asiamies tuumaisi tästä epärehellisestä perinnästä, jossa kustannuksia ei saatettu potilaan tietoon!?

Olen laatimassa palautetta kokemastani syöpähoidosta. Siitä ei tule fanaattista vihakirjettä, vaan lähinnä potilaan tarina vitutuksesta. Palautteella haluaisin parantaa palvelutasoa ja tämän kautta varmistaa työpaikkojen pysymisen täällä. Uskon, että nykyisessä tilanteessa tyytymättömät potilaat äänestävät jaloillaan, ja pelkään, ettei tähän ole varaa hoitopaikan valinnanvapauden myötä. Yksinkertaisesti kilpailu potilaista on alkanut.

Eniten närää koen syöpätaudin vaarallisuuden aliarvioimisessa. Kuulen usein: muutama viikko sinne tai tänne ei haittaa. Tälläiset kommentit eivät luo pohjaa turvalliselle ja luottamukselliselle hoitosuhteelle. Turvattomuudella viittaan tutkimuksiin syöpäsolujen lisääntymisnopeudesta, minkä perusteella lääketeollisuus määrittää sytostaattien annostukset ja hoitovälit. Liian pitkästä hoitovälistä seuraa, etteivät sytostaatit kykene tuhoamaan kaikkia syöpäsoluja, sillä ne ovat ehtineet lisääntyä liikaa. Siksi olettaisin hoitovälien noudattamisen äärettömän tärkeäksi.

Omalla kohdallani hoitovälit ovat venyneet joko huonojen veriarvojen takia tai minut on unohdettu hoitoketjusta. Rintasyövässä sytostaattihoidot tulisi aloittaa neljän viikkon kuluessa leikkauksesta. Itselläni hoidot alkoivat seitsemän viikon päästä. Mielikuvissani HER2 ja muut syöpäsolut ovat rellestäneet kehossani kolme viikkoa ja saaneet pysyvää tuhoa aikaiseksi. Luonnollisesti olisin toivonut, että jatkohoidot olisivat sujuneet aikataulun mukaisesti. Jatkuvat muutokset eivät ole lisänneet hoitomyöntyvyyttäni eivätkä optimismia hoidon vaikuttavuudesta.

Pettynyt olen myös lääkeannostusten leväperäisyyteen, sillä lääkeannosta ei tarkasteta hoitokertojen välillä. Lääkeannokset määrätään pinta-alan mukaan eli paino toimii tässä muuttujana. Silti kukaan ei ole kiinnostunut painostani. Toivoisin, että lääkeannokseni tarkastettaisiin joka kerta ilman, että joudun sitä vaatimaan. Ajattelen asian niin jyrkästi, että pienikin yliannostus aiheuttaa lisää syöpää ja ylimääräisiä haittavaikutuksia. Taas liian pieni annos ei riitä tappamaan nopeasti jakautuvia syöpäsoluja. Ainut toivoni olisi, että annokseni olisi kyllin tehokas mutta turvallinen.

Sytostaatit eli solumyrkyt ovat hengenvaarallisia eli syöpää aiheuttavia lääkeaineita, joiden käsittelyssä noudatetaan äärimmäistä varovaisuutta. Henkilökunnan altistumisesta syöpää aiheuttaville aineille pidetään kirjaa, ja mahdollisesta työtapaturmasta sytostaattien kanssa on hyvät ohjeet. Näinollen koen ristiriitaisia tunteita hoitoa kohtaan. Hullulta tuntuu, että syöpäpotilaalle tuupataan suonet täyteen syöpää aiheuttavia aineita. En kuitenkaan osaa kieltäytyä hoidosta, koska en voi olla uskomatta nykyiseen lääketieteeseen. Ehkä plasebovaikutus auttaa myös tässä.

Kiukkua aiheuttaa myös leikkiminen tulehdusalttiudella. Sytostaatit tuhoavat vastustuskyvystä huolehtivia valkosoluja, eikä luuydin välttämättä ehdi tuottamaan valkosoluja tarpeeksi ennen seuraavia hoitoja. Itse olen onnellisessa asemassa, sillä kuulun biologisen lääkkeen tutkimusryhmään, jossa veriarvoja tutkitaan tarkemmin. Muilla syöpäpotilailla ei erotella neutrofiilejä muista valkosoluista, vaikka juuri neutrofiilit ovat tärkein valkosolutyyppi bakteeri-infektioiden torjunnassa. En voi olla miettimättä, miten tulehdusherkkiä ne sytostaatteja saavat potilaat ovat, joiden neutrofiilejä ei määritetä. Samoin en voi olla pohtimatta, kuinka moni vastustuskyvytön syöpäpotilas kuolee tai sairastuu vakavasti tautiin, joka olisi terveelle harmiton.

Oma puolustuskykyni on taas haavoittuva. Neutrofiilini ovat 0,11 (1,6 - 6,2) ja leukosyytit 2,6 (3,4 - 8,2). Tämä tarkoittaa hoitojen siirtämistä jälleen kerran. Olen toivonut järkeviä perusteluja, miksi puolustuskykyä ei ennakoitavasti voida hoitaa hoitotasolle, varsinkin kun maailma on pullollaan tähän tarkoitukseen olevia lääkkeitä. Toki päätös vaatii haittojen ja hyötyjen punnitsemista. Haluaisin kuitenkin itse olla osa hoitoketjua tässä päätöksessä. Kyseessä on kuitenkin oma kehoni ja sairauteni.

Aika pitkälti tallaan nyt näitä polkuja *yrpä otsassa, ja se tuntuu kasvavan kuin Pinocchion nenä hoitojen edetessä. En enää saa Grand Divan osaa tässä näytelmässä, vaan olen lähinnä anjovisfile hoidon liukuhihnalla. Muilla on selvä näkemys hoidostani ja tarpeistani sekä ylenkatse anjovisfileen ymmärrystasosta. En ole iloinen, joten haistakaa pitkä, kuhmurainen paska. Kielenkannoissani on paha tulehdus.

PS. Relax! Kenenkään muun hoito tuskin menee näin huonosti... 

Mukavaa merimatkaa

Viereisen hytin ihmiset metelöivät ja paukuttivat ovea. Joko viisi tuntia meni ja ollaan perillä, Turussa? Nousen peiton alta tokkuraisena katsomaan kelloa. Vasta 17:45. Vielä kaksi tuntia matkantekoa Turun saaristossa. Söisikö jotain? Menisikö katsomaan livebändiä? Tai kenties ostamaan viiniä?

Kuten arvelinkin. Ihmiset tuijottelivat minimaalista kampaustani. Orastava tukkani oli irronnut sieltä täältä epirubisiinin takia, eikä mohikaanista ollut jäljellä kuin muutama otsahaiven. Päälakeni loisti pälvikaljuuttaan ympäröivän sängen ladyshave-parturoinnista huolimatta. Kulmakarvatkin olivat ohentuneet huolestuttavasti. Varsin viehättävä olo.

Päätin olla välittämättä ihmisten katseista, ja pidin kiinni suunnittelemistani rasteista ABC. Vatsa täynnä siirryin rastille B eli kuuntelemaan livemusiikkia. Kohteessa B vastaanotto osoittautui melkoisen innokkaaksi. Tuskin ehdin tuolien ja pöytien luo, kun humaltunut keski-ikäinen mies huusi: "moi kalju muija!". Nyökkäsin ymmärtäväisesti. Tervetulleen tervehdinnän jälkeen seuraani lyöttäytyi noin 70 vuotias pönäkkä joulupukki. En ollut juttutuulella, mutta koetin olla ennakkoluuloton ja jäin jutustelemaan. Kohteliaan sanailun päätteeksi suostuin tanssilattialle kohti tangon taikaa, sillä tarkoituksenani oli rikkoa minulle ominainen ennakkoluulo vieraita kohtaan.

Tangonpyörteet osoittautuivat yhtä noloiksi kun lukion vanhojenpäivien tanssiharjoitukset, eikä pönäkkä vatsa omaani vasten kuulunut mukavuusalueelleni. Yritin olla ennakkoluuloton, mutta kehoni itsepäinen vastaanharaus ei taannut tanssin onnistumista. Papan kritiikki ei mieltä ylentänyt. Hyväksyntä olisi vaatinut tanssitaidon lisäksi huivilla peitetyn pään. Tukkatyylini oli kuulemma varsin ruma, huivia vailla. Pappavastaisuus iski, ja yritin poistua paikalta kiittäen, mutta pappa roikkui käsivarressani ja yritti halata. Pakokauhun vallassa työnsin ukkelin kauemmas. Seuraavaksi pingoin sprintterimäisesti ketinkikassi kolisten pesemään lääpinnän iholtani. Yök yök.

Rasti C osoittautui helpoksi. En käyttänyt omaa aivokapasiteettiani muuhun kuin maksamiseen. Tatuoitu viiniasiantuntija teki ostopäätökset puolestani ja täytti ostoskorini viineillä. Haasteelliseksi osuudeksi osoittautui pysähtyminen ja vesipullon korkkaaminen. Se soi oivan hetken vanhemman, maistissa olevan rouvashenkilön hyökkäykselle. Hän kärsi seuran puutteesta, koska Viking Grace oli ahmaissut hänen ystävänsä. Hetken ajan tunsin myötätuntoa häntä kohtaan. Tosin pienen sanailun päätteeksi myötätunnosta ei ollut tietoakaan, ja ymmärsin hänen ystäviensä harhautusliikkeen. Kuulin kotikaupunkini olevan perseestä, jossa kukaan ei voinut asua. Asian ruotiminen ei saanut minua pillastumaan, joten harmaa varis aloitti raakkumisen ulkonäöstäni. Kuvittelinko oikeasti näyttäväni Annie Lennoxilta? Lainatakseni hänen sanojaan: "et lähellekään noilla hapsilla". No en kuvitellut enkä halunnutkaan.

Laivamatka laittoi suvaitsevaisuuden koetukselle, mutta tänään jo nauratti Viking Linen kuulutus mukavasta merimatkasta. Välkommen onboard märkliga och vanliga människor. Tack!