En ole pitkiin aikoihin ollut penaalin terävin kynä, joten kesti about viikko ennen kuin tajusin, että minut on haastettu by pauliinanelama
Haasteesta en tajunnut tuon taivaallista. Kyselin tyhmiä kysymyksiä muun muassa siitä, pitääkö jokaisesta viidestä kirjoittaa blogi... Jonkunlainen interaktiivinen paniikki siis. Tai ehkä vain luetun tekstin ymmärtämättömyys, ja laiskuus merkityksettömistä asioista kirjoittamiseen ja miettimiseen.
Ei auta. Haaste on aina otettava vastaan kuten elämän eteen heittämät ylä- ja alamäet. Piru minut periköön. Yritän herätellä leikkimielisyyttäni ja huonoa muistiani. Aion soveltaa!
Ystäväni säännöt ovat:
1. Haastaja kertoo sinulle 5 aihetta.
2. Haastetun pitää kertoa top 5 -listansa jokaiseen aiheeseen.
3. Haastetun on keksittävä uudet 5 aihetta.
4. Haaste on annettava 5 eri blogille.
Saamani aiheet ovat:
1. Kirjat
2. Elokuvat
3. Unelmat
4. Yö
5. Olohuone
1. KIRJAT
En pidä lukemisesta. Luen vain jos siitä on minulle välitöntä hyötyä. Aiheen tulee kutkuttaa uteliaisuuttani tai inspiroida minua. Muuten en tuhlaa siihen energiaa. Tässä jotain listaa random järjestyksessä.
- Farmakologia ja toksikologia
- Nancy
- All those wasted years
- Paljain jaloin
- Tatuointeja ja Tequilaa
2. ELOKUVAT
Randomina jotain tällä hataralla muistilla...
- Vihreä Maili (itken joka kerta, kun näen elokuvan)
- Melkein julkkis
- Kunniattomat paskiaiset
- Unelmien sielunmessu
- Saksikäsi Edward
3. UNELMAT
Kaiken selviytymisen keskellä olen unohtanut unelmoida. Äärettömän vaikeaa.
- Kivuton ja virkeä arki
- Psyykkinen ja fyysinen hyvä terveys
- Onnistunut polvileikkaus
- Välittäminen
- Oudon nielukasvuston katoaminen
4. YÖ
Olen illanvirkku ja aamuntorkku.
- Täysikuu
- Yötön yö
- Uni
- Tähtitaivas
- Viidakon sammakoiden kurnutus
5. OLOHUONE
Taidan kuvittaa tavaroita, joista tykkään olkkarissa. Kuvat eivät päätä huimaa, eivätkä ole suosikki järjestyksessä. Kunhan tässä puuhastelen ja pakoilen siivoamista.
Tuliainen Afrikasta |
Kahvinkeitin. Matkamuisto Costa Ricasta |
Matkamuisto Costa Ricasta |
Mun enkeli |
Levari vuodesta 1989 |
Päätän kiusata Tanja Maritaa. Sinut on haastettu kuokkavieras 13
Annan sinulle aiheet:
1. Televisiosarjat
2. Kasvit
3. Urheilu
4. Musiikki
5. Hartaimmat toiveet
Hauskaa olisi, jos muutkin, kun bloggaajat, osallistuisivat tähän hömpötykseen :D Olkoon tämä poikkeuksena sääntöön!
Blogissa Vitutuskampus 12.1.2014 on "norsupäisen" nuoren naisen kuva.
VastaaPoistaOnko kuvassa Chica-loca?
Minähän se olen norsupäässä :) Kuva otettu Lontoon kielikurssilta, kun olin 13 vuotias.
VastaaPoistaElämäsi näköjään oli muuta, kun arkirutiini. Matkamuistojen kuvatkin kertovat sinusta, että et ole mikään erakko ja teet päätöksiä ja otat riksiä. Jopa nyt, sytostaattien runtelemana, matkailet jopa Kiinan saakka. Sinussa on ihailtavaa asennetta ja sitkeyttä. Näköjään sinä teet päätöksiä ja toteudut ne, kun minä esimerkiksi vain haaveilen ja mietin seurauksia. Olit nätti tyttö, josta kasvoi epätavallinen ja sisukas aikuinen. Ja kaunis.
VastaaPoistaHyvää päivää, Sarppa.
hauskasti sanottu. Kiinassa kävin tosin 3 vuotta sitten, joten vielä en ollut sytostaattien runtelema silloin :D Nyt kaipaan tuota vanhaa elämääni. Jo muutama reissu jäänyt heittämättä tän syövän takia :o
PoistaHei, kaipaan kovasti järkevän henkilön mielipidettä. Tänään lääkärin vastaanotolla oli ilmoitettu, että aloitetaan toisia sytostaatteja, mm. Carboplatin (Karboplatiini). Vastaanotto oli lyhyt ja kotona tutkin vähän, mikä se uusi myrkky on. Järkytyksenä oli se, että kyseinen sytostaatti on munasarja- ja keuhkosyövän hoitolääke. Ei yhtään missään mainintaa rintasyövästä. Kaverisyto on Gemsar, ja sen selosteessa ainakin löytyy sana "rintasyöpä". Nyt olen paniikissa, miten voi selittä se munasarjajuttu, kun potilas ei edes ole nainen. Jos kyselen tästä, olen taas hankala ja vielä lääkärin pätevyyttä epäilevä. Entä jos suoneen menee myrkky, joka oli tarkoitettu toisen potilaan tiedostoon? Kyse ei ole kuitenkin väärästä antibiootista. Mutta jos tapahtui jotain värinkäsitystä ja yhdistelmä virheellisesti oli lisätty väärälle potilaalle? Kysynkö tai luotan lääkäriin? Ja miten edes voi kysyä, onko sytostaatti oikea. Voi että, mitä minä teen?
VastaaPoistaApua!
Nyt heitit pahan. Karboplatiinia käytetään kuitenkin muissakin syövissä, kun munasarja ja keuhkosyövässä. Tässä linkki pakkausselosteeseen. http://spc.fimea.fi/indox/nam/html/nam/humpil/7/391747.pdf
PoistaPakkausselosteessa mainitaan, että sitä käytetään muissakin syövissä.
Tosin en tiedä, mihin tämän lääkkeen valinta perustuu. Miksi juuri tämä. Voi olla että lääkärilehdessä on joku uusi tutkimus tämän tehoista miesten rintasyöpään. Tämä on siis arvailua, sillä lääkkeitä käytetään monesti off-label eli haetaan haluttua yhteisvaikutusta tai haittavaikutus on haluttu ominaisuus. Onkohan muita sytoja jo kokeiltu? Ajattelin, onkohan muita vaihtoehtoja enää :o Itse kyllä kysyisin, mihin ton lääkkeen valinta perustuu. Samalla tavalla toi on kyllä kasvaimen kasvua estävä kun moni muukin syto...
Kiitos.
PoistaNyt käyn läpi Cancer.fi ja Rintasyöpä.fi sivut, ja EI MITÄÄN karboplatiinista. Mutta Käypähäito-verkkosivulla se karboplatiini on nimenomaan munasarjan 1. vaihtoehto.
Meillä oli jo kolme Doketakselia ja muistaakseni seuraavaa pitäisi olla CEF-sarja. Ja yhtäkkiä tämä yllätys.
Olen huolissa vielä sen takia, että kerran omaan tiedostoon oli kirjattu jonkun taksimiehen taustatiedot, joiden perusteella melkein oli aloitettu reumahoito.
Pojan vartijasolmuketutkimuksen piikki melkein oli annettu terveen rintaan ja vain pitkän kinastelun jälkeen hoitajat soittivat ja oli huomattu tekstivirhe ("oikea" oli kirjattu "vasen"). Sen takia se askarruttaa nyt. Taidan kuitenkin varmistaa huomenna, että kyseessä ei ole erehdys.
Kiitos kannanotosta.
Hyvää yötä.
Toivon, että sinun hoitosi jatkuu ilman yllätyksiä.
Voi hyvin.
No huh huh, mitä virheitä!!!! Ei ihme, jos epäilyttää. Kysy ihmeessä!
PoistaGemzar:iakin suositellaan, jos muista sytoista ei saada vastetta, mutta nythän ei edes CEF ole kokeiltu :O
Oikeassa olet, että miesten rintasyöpää hoidetaan samoilla sytoilla kun naisten, joten outoja valintoja ovat :O
Gemzaria ja karboplatiinia käytetään yhdessä levinneen munasarjasyövän hoidossa, joten on kyllä aika tarkistaa, onko oikean potilaan tiedot...
Toivottavasti saat selvyyden tähän! Toivon todellakin, että kaikki järjestyy siellä päässä!!! Yrittäkää jaksaa sinnitellä! Mä meen kohta hoitoihin.
Puutun sivusta tähän, anteeksi, mutta englanninkielisillä hauilla saa tutkimuksia, joissa kyseistä yhdistelmää käytetään myös paikallisesti edenneen (=kainalometastoituneen) rintasyövän hoitoon. Ainakin erilaisia faasiraportteja löytyy, jotenka tätä on muualla maailmassa kokeiltu. Voihan olla, että tulokset ovat erityisen hyviä miesten rintasyövissä!
VastaaPoistaMutta tosiaan se lääkäri osaa kertoa paremmin. Toivottavasti asia selviää parhain päin!
Suun aukaiseminen kannattaa aina :) Mahtavaa! Onko sulla linkkiä, niin Erikin äiti saapi lukea? :D
PoistaHyvä sinä, joku!
Tässä pari linkkiä, joissa tosin vain todetaan, että kyseistä hoitoa käytetään myös rintasyövässä. Toivon, että lääkäri antaa kattavamman vastauksen. Itselläni ei siihen riitä resurssit :)
VastaaPoistahttp://jco.ascopubs.org/content/13/11/2731.full.pdf+html
http://www.healthcentral.com/breast-cancer/r/breast-cancer/article/gemzar-4463?ic=506048
http://cgp.iiarjournals.org/content/8/5/255.full
Vielä yksi:
VastaaPoistahttp://www.cancer.org/cancer/breastcancerinmen/detailedguide/breast-cancer-in-men-treating-chemotherapy
Varsin spesifi se aasialaisilla genomeilla tehty tutkimus :) Ei ihan heti kuuluis lukemistoon :D
PoistaJuu käytetään Gemzar ja Karboplatiini yhdistelmää, mutta aikalailla niihin liittyy terveysriskejä. Ei ois ehkä mun first choice :)
Kiitos!
Kiitos kovasti kannanotosta. Itse en puhu epäilyksistäni potilaalle, kun hänen ahdistus muuten on suuri. Poden ne pelkoja toistaiseksi itse. Lähetin eilen kysely lääkärille, odotan, tuleeko vastausta... Lääkärit ovat niin kiireisiä.
VastaaPoistaCarboplatiinin haittoihin kuuluu myös muuta pysyviä haittoja, josta lääkärin kannattaisi varoittaa poikaa, mutta kun ei puhunut mitään...
Kiitän vielä kerran tuesta ja linkeistä.
Eipä kestä kiitellä, ihan ajankulukseni noita hakuja teen ja mielelläni itsekin viisastun lisää.
VastaaPoistaKaikkea hyvää ja toivottavasti löytyy hoito, minkä hyödyt ylittävät haitat!
Kävin linkkisi läpi, kiitos vaivasta.
PoistaToki, löytyy sana "rintasyöpä", mutta sen yhteydessä käytetään "pitkälle edistynyttä", mitä meillä ei ole.
Sen lisäksi mietin , pitäkö lääkärin kuitenkin varoittaa haitoista tai ainakin jotenkin valmistaa potilas seuraavaan:
http://www.healthcentral.com/breast-cancer/r/breast-cancer/article/gemzar-4463?ic=506048
Käyttää: Gemzar usein käytetään yhdessä muiden kemoterapia lääkkeitä hoitoon PITKÄLLE EDISTYNYTTÄ rintasyöpä, myös METASTASOITUNUTI rintasyöpä.
_________________________________________
http://cgp.iiarjournals.org/content/8/5/255.full
”Gemsitabiini yhdistettynä karboplatiinin on yleisesti käytetty hoitoon EDENNEEN rintasyövän ja ei-pienisoluinen keuhkosyöpä… merkittävästi hematologisia haittavaikutuksia: 89% : lla potilaista kehittyi 4. ASTEEN TROMBOSYTOPENIA. Yhdenmukaiset kaikki potilaat kehittynyt 3/4 ASTEEN NEUTROPENIA …”
________________________________________
http://www.cancer.org/cancer/breastcancerinmen/detailedguide/breast-cancer-in-men-treating-chemotherapy
Vielä joitakin yhdistelmiä , kuten karboplatiinin tai sisplatiinin plus gemsitabiinin ovat yleisesti käytetään LEVINNEEN rintasyövän .
Haitat:
- neuropatia
- sydämen vaurioita, jotkut lääkkeet saattavat aiheuttaa pysyviä sydämen vaurioita ( kutsutaan kardiomyopatia )
- lisääntynyt leukemia riski: tietyt Chemo voivat vahingoittaa pysyvästi luuytimessä (myelodysplastinen oireyhtymä) tai jopa akuutti myelooinen leukemia, hengenvaarallinen veren valkosolujen syöpä. Kun näin tapahtuu, se on yleensä 10 vuoden hoidon kuluessa.
_________________________________________
Mieheni äsken kävi syöpähoidon, ja kävin hänen tukihenkilönä jokaisella vastaanotolla. Lääkäri hyvin perusteellisesti kertoi hoitovaihtoehdoista, tulevista haitoista ja miehille oli annettu aikaa miettiä ja valita/ suostua hoitoon. Toki, rintasyöpähoidossa ei ole paljon vaihtoehtoja, mutta kuvittelen, että potilaalla on oikeus valmistautua henkisesti tulevaan.
Äitinä minä hetkeäkään miettimättä vaihtaisin paikkaa poikani kanssa. Mieluummin itse kävisin läpi ne kamaluksia, mitä te joudutte käymään. Nyt vain seuraan avuttomana lapseni tuskia ja kiitos teille, tiedän, mitä tapahtuu. Hän ei kerro paljon tuskista, mutta näen, että kärsimys on suuri. Yritän vain olla lähellä ja ottaa vastaan raivopuskiakin, jos niitä tulee. Sekin on terapiaa. Yritän myös etsiä pikkuruisia ilon aiheita, kuten lopulta kovasti odotetun ja saadun tukihihan.
Toivon kaikille teille henkisiäkin voimia ja hyvää tukihenkilöä viereen. Kiitos teille, että sairaanakin jaksatte tukea muita.
Tchemppia ja jaksamista vilpittömästi!
Tukihenkilöilleni kerron tiedoksi ja kokemukseksi.
VastaaPoistaKiitän teitä odottamattoman aktiivisesta tuesta.
Lähetin aamulla faksin, joissa kysyin oudon sytostaattiyhdistelmävalinnan perusteita.
En puhunut pojalle itse mitään, mutta hän itsekin tutkii ne Gemzar-Carboplatin jutut (mm. ulkomaalaisia sivuja, kun hän hallitsee englantia melkein täydellisesti) ja tieto säikähti häntä kovasti. Kovin hämmentynyt hän on. Kuulemma on erittäin haluton tällaiseen hoitoon ja mitä hän nyt tekisi...
Lääkäri soitti (aika vihainen) ja kertoi, että minä ylireagoin ja se outo yhdistelmä valittu sen takia, että pojalla oli jo lapsena syöpähoito ja hänen sydämensä ei kestäisi ne tavalliset rintasyöpä -CEF:it, joiden haitat kuulemma rajumpi, kun ne Gemzar-Carboplatin haitat (joihin kuuluu sydänvauriot, kuoliot, näkö- ja kulovammaisuus, hermovauriot, eli neuropatia, ja tuleva leukemia, siis luettelen se Ge-Carbo haittoja).
Ja jyrkästi kielsi lukemaan Internet-sivuja, vaikka Canser.fi ja Rintasyopa.fi ovat virallisia hyväksyttäviä sivuja. Viralliset hoitosuositukset löytyvät myös Internetistä. Ja mistä me saamme tietoja, jos lääkärillä on aina kiire ja me tuskin näemme lääkäriä hoidon aikana.
Hm, kai pitää rauhoittaa poikaa ja luottaa lääkäriin?
Hyvä kun laitoit viestiä eteenpäin!!
PoistaPositiivista tässä on se, että lääkärillä oli oikea potilas, ja hän oli huomioinnut pojan aiemman syövän. Näköjään lääkäri on kyllä harkinnut tota tilannetta. On hän kuitenkin lukenut aiheesta ja hoidosta enemmän kuin me...
Harmittaa vaan, että sulla on noin hirveä stressi ja huoli pojastasi :( Kunpa voisin luvata, että kaikki järjestyy parhain päin. Ikävää, että pitää ottaa riskejä terveyden kanssa :-/