Elämäni haasteisiin omat verkkonsa ovat heittäneet Kela, Keva, Erko, Mol, sossutäti ja Tes. Kaikkien edellä mainittujen rooli sairastamiseen on selvinnyt minulle kantapään kautta, sillä olen joutunut perehtymään sairastamisesta aiheutuneeseen ansionmenetykseen. Pääosaa mollivoittoisessa parodiassa on esittänyt vammojen ohella Kela, jossa palvelu on yksinkertaisesti liian hyvää. Joka kerta kun olen Kelassa käynyt, eli usein, palvelu on ollut moitteetonta. Minulle on väännetty asioita rautalangasta, ja monesti olen kokenut mahtavia ahaa-elämyksiä. Kaikesta erinomaisuudestaan huolimatta, palvelu on kaitsevaa. Huomasin, että liika paapominen vei minut sivuraiteille. Pääraide on löytynyt vasta useiden syrjähyppyjen kautta.
Koko vyyhti sai alkunsa vuodesta 2012, jolloin käteni alkoivat oireilla. En välittänyt siitä ja lähdin kamujen kanssa kiertämään Etelä-Amerikkaa. Hetki hetkeltä rinkan selkään nostaminen alkoi olla vaikeampaa, ja kyynärpäät muistuttivat olemassa olostaan ikävällä vihlaisulla. Mutta koska meillä oli niin mukavaa, en antanut asian masentaa saati huolestuttaa.
Perussa sairastuin, en käsikipuun, vaan Salmonella typhiin (lavantautiin) rokotuksesta huolimatta. Jouduin sairaalaan. Parannuin, mutta arpa oli heitetty. Alkoi lumipalloefekti.
Heti retken jälkeen, kesä Suomessa alkoi mahakivulla, kuumeilulla ja ripuloinnilla. Labrakokeiden tulokset eivät olleet riemastuttavia. Kannoin suolistossani maksimimäärän Clostridium difficile bakteerin toksiineja. C. difficile liittyy aina tarpeettoman tehokkaisiin ja pitkiin antibioottikuureihin, joilla minut kyllästettiin Perussa. Kotona eristyin, ripuloin ja popsin taas antibioottikuurin toisensa jälkeen. Viimeisenä vaihtoehtona olisi ollut ulosteen siirto. Voisi sanoa: "onni on oma uloste!"
Eräänä aamuna en saanut vaatteita päälleni ilman järkyttävää käsikipua. En pystynyt tarttumaan mihinkään, ja tavarat tippuivat käsistä. Kädet eivät menneet koukkuun eivätkä täysin suoriksikaan. Diagnoosina lateraalinen epikondyliitti (tenniskyynärpää) molemmissa käsissä. Sairastelu jatkui kortisonipiikityksestä huolimatta. Kokeilin lääkityksen lisäksi hierontaa, jumppaa, venyttelyä, fysioterapiaa, akupunktiota, lymfahoitoa, sähköhoitoa, kinesioteippausta, hermoratahierontaa, kylmää, kuumaa, ortoositukia ja lastoitusta. Puolen vuoden sairastelun jälkeen eteen heitettiin kysymys: leikataanko vai jatketaanko konservatiivisella hoidolla? Ortopedi vihjasi, ettei hän antaisi leikata omiaan... En antanut minäkään.
Päästiin vuoteen 2013, joka oli edellistä vielä epäonnisempi. Lohduttauduin sillä, että olin vain kädetön; en jalaton. Korjasin asian zumban pyörteissä, eikä aikaakaan kun olin sekä kädetön että jalaton. En antanut asian masentaa, joten ennen diagnoosia kinkkasin polvi turvoksissa osapäiväksi töihin. Käsillä urakointi onnistui 1,5 kuukautta, ja polvikierukan repeymän kanssa pystyi elämään. Tähystysleikkausta odotellessa, sain uutta murehdittavaa, rintasyövän. Polvileikkaus vaihtui tissin poistoon. Vuoden 2013 saldoon mahtuu tissittömyys, kädettömyys, jalattomuus ja köyhyys. Vuoden 2014 saldoon voinee lisätä edellisten lisäksi tukattomuuden, ripsettömyyden sekä palovammat, sillä jo ensimmäinen sädetyskerta aiheutti ihon hilseilyn...
Sytojen aloittamisen yhteydessä, sossutäti kävi selvittämässä taloudellista tilannettani. Muistiini piintyi lähinnä sanat: hankala juttu, kuntoutustuki ei onnistu ja työttömäksi vaan. Olin törsännyt Kelan sairauspäivärahaa 300 päivältä ja 72 päivää osasairauspäivärahaa. Takana maksimimäärä eli 372 päivää onnistunutta ja hyvää paapomista. Kun maksimimäärä on hoidettu alta pois, voi täyttää hakemuksen työkyvyttömyyseläkettä (kuntoutustuki) varten. Tosin kuulin heti Kelan tätiltä, etten tule eläkettä saamaan, koska työkyvyttömyys ei ollut jatkunut yhtäjaksoisesti. Kelan tieto oli jälleen silkkaa faktaa, sillä juurikin näin asiassa kävi. Kuntien eläkevakuutuslaitos Kevalta tuli kielteinen päätös. Kelasta sain taas tehokkaat jatko-ohjeet: ilmoittaudu työttömäksi työnhakijaksi.
Mol:in sivujen "Oma työnhaku" -ilmoitus osoittautui painajaismaiseksi, sillä hakemuksessa ei ollut vaihtoehtoa: "olen työkyvytön sairauden takia". Pakollisiin kohtiin kuului muun muassa selvitys, mitä olen tehnyt työllistymisen eteen. Öö, kävisikö erikoistumiskoulutus tähän kohtaan? Tilastoihin päädyin työttömäksi työnhakijaksi vakituisesta työsuhteesta huolimatta. Raha-anomus lähti työttömyyskassa Erkoon.
Ei aikaakaan, kun Erkosta otettiin yhteyttä ja pyydettiin täydentämään hakemusta työnantajan todistuksella. Todistuksen tuli sisältää selvitys, miksi työnantajalla ei ole tarjota työkykyä vastaavaa työtä. Just. Sossun luukulleko? Mitä tuumaa palkanlaskenta ja työehtosopimus? Tes onkin eri linjoilla erehtymättömän Kelan kanssa, mikä sekoitti tilannetta edelleen. Viimeisen tulkinnan jälkeen minulla on oikeus normaaliin palkkaan kaksi kuukautta 180 päivän säännön mukaisesti. Kävi ilmi, että Kela tasapäistää kaikki samaan kategoriaan. Kelan palvelu ei olekaan yksilöllistä. Se ei huomioi yksilöä ja yksilön työtilannetta. Olisin säästynyt monelta harmilta ja yhteydenotolta, jos Kela olisi ohjeistanut selvittämään ensin, mitä työehtosopimus määrää sairastamisesta ja sairausajan palkasta. Vai onko tämä niin itsestään selvää? Ehkä nämä asiat pitäisi vain tietää!
Koko vyyhti sai alkunsa vuodesta 2012, jolloin käteni alkoivat oireilla. En välittänyt siitä ja lähdin kamujen kanssa kiertämään Etelä-Amerikkaa. Hetki hetkeltä rinkan selkään nostaminen alkoi olla vaikeampaa, ja kyynärpäät muistuttivat olemassa olostaan ikävällä vihlaisulla. Mutta koska meillä oli niin mukavaa, en antanut asian masentaa saati huolestuttaa.
 |
| Typhoidin saastuttama turde Machu Picchulla päivää ennen sairaalaa |
Heti retken jälkeen, kesä Suomessa alkoi mahakivulla, kuumeilulla ja ripuloinnilla. Labrakokeiden tulokset eivät olleet riemastuttavia. Kannoin suolistossani maksimimäärän Clostridium difficile bakteerin toksiineja. C. difficile liittyy aina tarpeettoman tehokkaisiin ja pitkiin antibioottikuureihin, joilla minut kyllästettiin Perussa. Kotona eristyin, ripuloin ja popsin taas antibioottikuurin toisensa jälkeen. Viimeisenä vaihtoehtona olisi ollut ulosteen siirto. Voisi sanoa: "onni on oma uloste!"
Eräänä aamuna en saanut vaatteita päälleni ilman järkyttävää käsikipua. En pystynyt tarttumaan mihinkään, ja tavarat tippuivat käsistä. Kädet eivät menneet koukkuun eivätkä täysin suoriksikaan. Diagnoosina lateraalinen epikondyliitti (tenniskyynärpää) molemmissa käsissä. Sairastelu jatkui kortisonipiikityksestä huolimatta. Kokeilin lääkityksen lisäksi hierontaa, jumppaa, venyttelyä, fysioterapiaa, akupunktiota, lymfahoitoa, sähköhoitoa, kinesioteippausta, hermoratahierontaa, kylmää, kuumaa, ortoositukia ja lastoitusta. Puolen vuoden sairastelun jälkeen eteen heitettiin kysymys: leikataanko vai jatketaanko konservatiivisella hoidolla? Ortopedi vihjasi, ettei hän antaisi leikata omiaan... En antanut minäkään.
 |
| Polven jo rauhoituttua |
Päästiin vuoteen 2013, joka oli edellistä vielä epäonnisempi. Lohduttauduin sillä, että olin vain kädetön; en jalaton. Korjasin asian zumban pyörteissä, eikä aikaakaan kun olin sekä kädetön että jalaton. En antanut asian masentaa, joten ennen diagnoosia kinkkasin polvi turvoksissa osapäiväksi töihin. Käsillä urakointi onnistui 1,5 kuukautta, ja polvikierukan repeymän kanssa pystyi elämään. Tähystysleikkausta odotellessa, sain uutta murehdittavaa, rintasyövän. Polvileikkaus vaihtui tissin poistoon. Vuoden 2013 saldoon mahtuu tissittömyys, kädettömyys, jalattomuus ja köyhyys. Vuoden 2014 saldoon voinee lisätä edellisten lisäksi tukattomuuden, ripsettömyyden sekä palovammat, sillä jo ensimmäinen sädetyskerta aiheutti ihon hilseilyn...
Sytojen aloittamisen yhteydessä, sossutäti kävi selvittämässä taloudellista tilannettani. Muistiini piintyi lähinnä sanat: hankala juttu, kuntoutustuki ei onnistu ja työttömäksi vaan. Olin törsännyt Kelan sairauspäivärahaa 300 päivältä ja 72 päivää osasairauspäivärahaa. Takana maksimimäärä eli 372 päivää onnistunutta ja hyvää paapomista. Kun maksimimäärä on hoidettu alta pois, voi täyttää hakemuksen työkyvyttömyyseläkettä (kuntoutustuki) varten. Tosin kuulin heti Kelan tätiltä, etten tule eläkettä saamaan, koska työkyvyttömyys ei ollut jatkunut yhtäjaksoisesti. Kelan tieto oli jälleen silkkaa faktaa, sillä juurikin näin asiassa kävi. Kuntien eläkevakuutuslaitos Kevalta tuli kielteinen päätös. Kelasta sain taas tehokkaat jatko-ohjeet: ilmoittaudu työttömäksi työnhakijaksi.
Mol:in sivujen "Oma työnhaku" -ilmoitus osoittautui painajaismaiseksi, sillä hakemuksessa ei ollut vaihtoehtoa: "olen työkyvytön sairauden takia". Pakollisiin kohtiin kuului muun muassa selvitys, mitä olen tehnyt työllistymisen eteen. Öö, kävisikö erikoistumiskoulutus tähän kohtaan? Tilastoihin päädyin työttömäksi työnhakijaksi vakituisesta työsuhteesta huolimatta. Raha-anomus lähti työttömyyskassa Erkoon.
Ei aikaakaan, kun Erkosta otettiin yhteyttä ja pyydettiin täydentämään hakemusta työnantajan todistuksella. Todistuksen tuli sisältää selvitys, miksi työnantajalla ei ole tarjota työkykyä vastaavaa työtä. Just. Sossun luukulleko? Mitä tuumaa palkanlaskenta ja työehtosopimus? Tes onkin eri linjoilla erehtymättömän Kelan kanssa, mikä sekoitti tilannetta edelleen. Viimeisen tulkinnan jälkeen minulla on oikeus normaaliin palkkaan kaksi kuukautta 180 päivän säännön mukaisesti. Kävi ilmi, että Kela tasapäistää kaikki samaan kategoriaan. Kelan palvelu ei olekaan yksilöllistä. Se ei huomioi yksilöä ja yksilön työtilannetta. Olisin säästynyt monelta harmilta ja yhteydenotolta, jos Kela olisi ohjeistanut selvittämään ensin, mitä työehtosopimus määrää sairastamisesta ja sairausajan palkasta. Vai onko tämä niin itsestään selvää? Ehkä nämä asiat pitäisi vain tietää!
Toi sun sairasteluhistoria on aika järkyttävä! Ei tommosta kohtaloa toivoisi pahimmalle vihamiehellekään. Toivotan sulle voimaa ja jaksamista ja parempaa tulevaisuutta!
VastaaPoistaVoi että, mikä taistelu syöpätaistelun lisäksi. Huh!
VastaaPoistaEhkä voi saada joitakin käytännön vinkkejä syöpäyhdistysten asiantuntijoiden kautta, miten muut pärjäävät vastaavassa tilanteessa.
Itse pohdin jatkuvasti byrokraattia ja miten käy, jos sairausloma loppuu kesken, mutta työnteko olisi mahdotonta vielä…
Miten nuoret pääset työkyvyttömyyseläkkeelle masennuksen syystä?
” Masennusperusteinen työkyvyttömyys on yhteiskunnallisesti haastava ongelma, koska se koskettaa laajasti myös nuorempaa väestöä.”
” Valtaosa työkyvyttömyyseläkkeelle jäävistä nuorista kärsii masennus- ja ahdistusoireista.”
Löysin keskustelupalstan, jossa vastaavassa hädässä oleva kertoo:
”Täytyy ilmoittautua työttömäksi työnhakijaksi ja hän saa sitten toimeentulotukea elämiseen. Myös vuokra hoidetaan. Kelalla on tosiaan oikeus tehdä noin jos heitä sattuu huvittamaan sinä päivänä. Valitusta ei kuitenkaan kannata tehdä, sillä sen käsittely voi viedä vaikka vuoden. Sen sijaan kannattaa laittaa uusi hakemus, jossa on eri lääkärin kirjoittama B-lausunto. ”
No niin…
Alla oleva kommentti ei koske yllä olevaa blogia. Huomasin vain, että blogin pitäjä aiemmin oli kiinnostunut rinnakkaishoitomuodoista.
Olen hankala, koska tarvitsen selityksiä. Olen hankala, kun usein kysyy: ”miksi?”
Olen hankala, että olen kiinnostunut vaihtoehtoisista hoidoista ja uskon, että luonnostakin löytyy parannuskeinoja, jos virallinen taho sallisi tutkia ne rinnakkaishoitoja ja lääkkeitä.
Onneksi, akupunktio sai sijan virallisena hoitomuotona. Lymfahoito pikkuhiljaa yrittää saada jalansijan kompressiotuotteiden ja lymfahieronnan muodossa. Jossain määrin kinesioteippausta sallitaan fysikaalisena hoitona. Melatoniini sai tilaa apteekkihyllyllä. Marihuanasta nyt puhutaan masennuslääkkeiden korvauksena, toki ei Suomessa.
Kuuma esimerkki:
” Taksoli löytyi alun perin lännenmarjakuusen (Taxus brevifolia, eng. Pacific Yew) kaarnasta, mutta nykyään sitä valmistetaan muista luonnonaineista puolisynteettisesti, jolloin lääkeainetta saadaan nopeammin ja enemmän. Taksoli on kuoresta eristetty solunsalpaaja, joka pysäyttää syöpäsolun jakautumisen…”
(http://www.csc.fi/csc/julkaisut/tieteentietotekniikka/2009/2/uudet_laakeainemolekyylit ja sivulla löytyy todella yllättäviä väitteitä!)
Kerransanan ”syöpä” yhteydessä huomasin sana ”Graviola”. Ja löysin väitteet sekä puolesta että vastaan. Humpuukka? Hujausta?
Väitetään, että Graviolan lisäksi papaijanlehtiuute on tutustumisen arvoinen.
Paprikajauhe,( vahvimpia antioksidantteja ) parapähkinä (seleenipommi) pakurikääpä (antioksidantti), cheyennepippuri, kurkuma, tomaattiketsuppi (lykopeeni) inkivääri, ja sitten vähintään 150ug D-vitamiinia päivässä.
Sitten täytyy pitää huoli kehon PH-arvosta ja se hoituu apteekista saatavalla jauheella. Mukana on liuskoja, joilla voi virtsasta tarkkailla kehon happamuutta.
Miten hauska viitsi oli, kun James Bond joutui taistelemaan vapaita radikaaleja vastaan. Nyt viitsi muuttui todeksi ja todetaan virallisesti, että antioksidantit (vitamiinit) suojaavat vapaiden radikaalien aiheuttamilta vaurioilta.
T: "Hankala potilas"
Syöpää on useita (satoja) eri lajeja. Niinpä yhtä yleispätevää syövän hoitokeinoa ei ole. On täysin mahdollista, että jokin aine toimii koeputkessa tietyntyyppisiä syöpäsoluja tuhoten. Tämä ei kuitenkaan tarkoita, että niin käy ihmiselimistössä, mikä on toiminnoiltaan huomattavasti koeputkea/maljaa monimutkaisempi. Graviola on yksi perättömistä lupauksista, samassa sarjassa pyörivät monet muut eksoottiset hedelmät ja mausteet. Aprikoosin siemeniäkin pitäisi kuulemma syödä siinä määrin että henki lähtee. Toki lähteehän se syöpäkin samalla.
PoistaVirtsan pH:lla ei ole mitään tekemistä kehon pH:n kanssa, mikä on tarkasti vakioitu. Mahalaukun pH on niin matala (suolahappo), että on aivan sama, miten emäksistä ruokaa suuhunsa laittaa. On totta, että tarpeeksi emäksinen elimistö tekee syöpäsolut lisääntymiskelvottomiksi. Ikävä totuus on se, että samassa emäksisyyden tilassa ihmisen elintoiminnot häiriintyvät niin, että seurauksena on kuolema.
On tietysti kivaa olla tietävinään paremmin ja vakuuttunut siitä, että hoitoja kyllä löytyy, muttei niitä anneta tutkia. Kuka muka ei anna? Esim. graviolasta on tehty tutkimuksia, minkä mukaan se on sekä tehoton syöpään että myös terveydelle vaarallinen suurin annoksin. Nämä tutkimustulokset esitetään tahallaan väärin tai niistä vaietaan huuhaapiireissä. Mitä arvoisa kirjoittaja on itse tehnyt tutkimuksen eteen ja minkälaisella kompetenssilla hän syöpälääketutkimusta arvioi? Salaliittoja suoltavien googlesivustojen?
On totta, että suuri osa lääkkeistä on peräisin luonnosta. Vain pieni promille kaikesta tutkitusta soveltuu lääkkeeksi ja päätyy vuosien tutkimusten ja jalostuksen jälkeen käyttöön. Csc:n sivuilla mainittiinkin, että yksi rintasyöpäpotilas tarvitsisi hoitoonsa neljä 150-vuotiasta marjakuusta. Niinpä tätäkin lääkeainetta on alettu syntetisoida, minkä pitäisi olla kaikin puolin hyvä asia.
Kiitos hienosta saarnasta, taas rauha on maassa, ja haudattu haaveita turvallisempi hoidosta.
PoistaKerran hoitava lääkäri määräsi minulle vuodeksi Burana-800 jatkuvana kipulääkkeenä reumakipuun. Turvallisin mielin söin pillereitä kuukauden ja sitten, hups, tuli puikareissu keskussairaalaan munuaisongelman johdosta. Osaston lääkäriltä sain päinvastainen ohje: buranaa, erityisesti vahvaa, voi käyttää vain tilapäisesti, koska burana on varsinainen munuaistuhoaja.
Luotan kuitenkin edelleen terveyshuoltoon, vaikka pikkuskeptikko oli jo syntynyt.
Turvallisin mielin haavemaailmasta palataan nykyisiin täysin turvallisiin sytostaattihoitoihin, jotka eivät aiheuta toista syöpää. Ja kuka hullu keksi ”solumyrkyt”- nimikkeen?
Lääketieteen ja kirurgian tohtori, Helsingin yliopiston dosentti Matti Tolonen on ilmeisesti kaikista pahin harhaanjohtaja, yksityissairaalat vain huijaavat rahoja ja ainoa oikea hoito on vain julkisen sektorin puolella. Turhaan ne harvat sitkeät hullut kapinoivat systeemiä vastaan etsien pelastusta ulkomaalta, vaikka paikalliset lääkärit allekirjoittavat ”ei enää voi mitään”- lausuntoja.
En moiti muuten kenttähenkilökuntaa, joka tekee kaiken voitavansa sallittujen sallitun rajoissa.
Tuntuu siltä, että tämä blogi on jonkun suurennuslasin alla ja joku paapoo tässä toisinajattelijoita ja skeptikoita.
Vuoroon minäkin kysyisin: mitä arvoisa kirjoittaja on itse tehnyt tutkimuksen eteen ja minkälaisella kompetenssilla hän syöpälääketutkimusta arvioi?
Kynäilijä kiittää kritiikistä arvon lukijoita :D :D mahtavaa keskustelua ja kritiikkiä! Tykkään! (en tiedä, mihin aikaisemmat kommenttini ovat kadonneet :(( )
VastaaPoistaKompetenssi. Saan päivittäisen elannon lääketieteen farmakologian parissa. En tee lääketutkimusta mutta kaverini tekee.
Arvosteluni perustuu yliopistossa opittuun kyseenalaistamiseen. Mitään uutta ei synny jos aina tyytyy nykyiseen. Lääkkeet ovat minulle sen verran tuttuja, että mielenkiinnolla mietin muita vaihtoehtoja :) kyse on uteliaisuudesta! Mukavia tietopaketteja ja ajatuksia olen täältä saanutkin!! Mielenkiinnolla ja kiitoksella niitä luen :D
Sytostaatit myrkyttävät soluja eri tavoin. Solumyrkky on hiukan ammattislangia. Sytot tappavat soluja eli ne ovat soluille myrkkyä, tappajia. Eli mitäpä sitä kaunistelemaan. Ei kukaan terve niille halua altistua. Se tässä juuri naurattaakin, paradoksi :D
Tutkijalääkäreistä on pulaa, joten suosittelen ihmisiä valitsemaan vaikka sen tien, jos haluaa tehdä jotain asioiden eteen tai vaikuttaa tutkimussuuntaan. Lämpimikseen voi aina soittaa suutaan :D
Olen julkisen puolen hoitoketjussa. Se oli hoitovaihtoehdoissa prioriteettina yksi ja ainoa. Jos syöpä uusii, haluan kokeilla jotain muuta; kenties. Katsotaan sitä sitten jos niin käy :)
Arvosteluni perustuu myös omalle kohdallani sattuneisiin hoitovirheisiin. Olen saanut näihin anteeksipyynnön ja selvityksen. Nyt olen saanut moitteetonta hoitoa ja palvelua. Sitä en olisi saanut ilman valitusta! Tarkkana pitää olla. Olen tiukasti sitä mieltä, että syöpäsairaan tulee saada parasta mahdollista hoitoa, vaikka se vaatisi pientä nurinaa.
Isosti ajattelen lämmöllä meitä kaikkia sairastavia. Kummasti asioilla on tapana lutviutua. Tsemppiä !
Anonyymi 5. helmikuuta 2014 7.18: ”Mitä arvoisa kirjoittaja on itse tehnyt tutkimuksen eteen ja minkälaisella kompetenssilla hän syöpälääketutkimusta arvioi?”
VastaaPoistaOma kommentti:
1. Rintasyöpäyhdistyksen kuuluisia keräyksiä menee tutkimustyöhön. Osallistumalla jokainen tekee jotain tutkimuksen eteen.
2. Kompetenssi ja arviointi: esimerkiksi Mira Vainion blogi ”Miran turinat”
3. Nimenomaan Csc:n sivuin juttu oli mainittu edellisen blogin kommentina.
http://www.csc.fi/csc/julkaisut/tieteentietotekniikka/2009/2/uudet_laakeainemolekyylit
Artikkeli sisältää muitakin erittäin mielenkiintoisia faktoja ruokavaliosta, tietokonemalleista, rintasyövän torjunnasta.