Gammakuvaus

Aamu alkoi takkuisesti. Vaihdoin vaatteita koko yön ja ravasin vessassa. Kylmä, kuuma, pissahätä ja lopulta valvomisesta jyskyttävä päänsärky. Päänsärystä ja väsymyksestä huolimatta lähdin liikenteeseen, sillä kerrankin minulla oli selvä aikataulu. Taksi kello 9:30, labra noin kello 11, lounas klo 11:30-12:15 ja gammakuvaus kello 12:30. Taloyhtiön kokous vielä nupiksi kello 17.

Taksimatka sujui aurinkoisesta ilmasta huolimatta sumuisesti. En kertaakaan selannut taksin radiokanavia paremman musiikin toivossa, vaan istuin kommentoimatta taksin ajolinjoja sisäisen basson jyskyttäessä aivojen etulohkoa.

Laboratoriossa ihmettelivät kutsua, jossa mainittiin ravinnottomuus. Epäselvyyttä aiheutti myös kokeita pyytävä taho, sillä syöpäpoli ei koskaan pyydä labroja ravinnotta. Soittorumba ei selventänyt asiaa, sillä yksi taho väitti, että labroihin ei tarvitse olla ravinnotta mutta gammakuvaukseen kylläkin. Toinen taho ihmetteli koko labroja, ja kolmas taho ilmoitti, että olin saanut väärän kutsun. Lähdin selvittämään asiaa, sillä näin itseni kuvauslaitteen luona maha killillään hoitajan kysyessä: "muistithan olla syömättä".

Poliklinikan sihteeri tuijotti minua tyhjin katsein ja mumisi, että kaikki on ok luustokuvausta varten. Hämmentyneenä ilmoitin, että olin menossa sydämen pumpputoiminnan kuvaukseen. Silmääkään räpäyttämättä sihteeri tuumasi: "vai niin, on tainnut tulla väärä kutsu". Epävarmuus lisääntyi. En voinut olla miettimättä, oliko asiat niin hullusti, että joudun luustokuvaukseen. Selitin uskovani, että kuvaus liittyisi Herceptin tutkimusryhmän sydämen pumpputoiminnan seuraamiseen. Hetken päästä kävi ilmi, että sihteerillä oli edessään väärän potilaan tiedot, ja, hups, ravinnotta ohjeistus oli väärä.

Kipuirvistyksen kera annoin verinäytteen ja hyvin mielin menin herkuttelemaan paninilla sekä kupillisella kahvia. Kahvin lomassa juttelin miltei 90 vuotiaan papan kanssa, jolla oli kolme erilaista syöpää. Silti hän porskutti tyytyväisenä päivästä toiseen vaimon ja kissan kanssa. Iloinen ilmestys!

Isotooppilabran odotusaulassa näin syövän heikentämiä ihmisiä raatoina paareillaan. Monella oli mukana puoliso hellästi paijaamassa, puhumassa rauhoittavasti ja tarjoamassa pieniä siemauksia herkkujuomia. Olin hiukan kateellinen hellästä ja fyysisestä tuesta, jota ilman elän turhankin vahvana ja väsyneenä. Onneksi minut kutsuttiin sisään, juuri kun aloin vajoamaan syvemmälle itsesääliin.

Gammakuvauksessa suoneen ruiskutetaan merkkiainetta, johon radioaktiivinen isotooppi sitoutuu ja kulkeutuu haluttuun elimeen eli minulla sydämeen. Merkkiaine ruiskutetaan ensin, ja noin 20 minuutin päästä isotooppi. Omalla kohdallani kuvauksessa ei ole ennen ollut ongelmia, mutta nyt kovettuneet suonet eivät olleet vastaanottavaisia neulalle ja aineille. Aineita ruiskutettiin milloin minnekin, sillä tunsin usein kirvelyä ja kipua, mikä yleensä kertoo, että aineet menevät väärään osoitteeseen.

Kipeiden pistojen jälkeen aloitettiin kymmenen minuutin pituinen kuvaaminen. Tutkimuspöytä ajettiin laitteen uumeniin. Mikään korkeus tai syvyys ei tuntunut oikealta, sillä minua siirreltiin ja käsiäni tuijotettiin epäuskoisena. Sydäntä ei näkynyt kuvauksessa, eikä kuulemma muutakaan. Olin sydämetön epäkelpo. Merkkiaine ja isotooppi olivat hävinneet jonnekin, eikä kuvausta voitu suorittaa. Tuomio oli selvä. Ensi viikolla uusi yritys ja onkologin vastaanotto. Sitten selviää, olenko sydämetön vai en. Päivän parhaimmistoa oli kuitenkin veriarvojen kohentuminen!

Haittavaikutus, stafylokokki vai joku muu?

Ensin ilmestyi valkoisia näppylöitä,
jotka näyttivät kuivalta iholta...

Aina tuntuu olevan jotain, joka heikentää elämänlaatua. Jos en oksenna tai voi pahoin, kärsin iho-oireista, heikotuksesta, kuumista aalloista, närästysoireista tai väsymyksestä. Tällä hetkellä en tiedä, kärsinkö tamoksifeenin haittavaikutuksesta vai paheneeko atooppinen ihoni tamoksifeenin vaikutuksesta, sillä ihoni kihisee rasvauksesta huolimatta. Haluaisin välttää ajatusta Stafylococcus aureuksesta, mutta epäilys hiipii mieleeni kuin idän pikajuna, koska ihoni ei reagoi positiivisesti Bepantheniin, kortisoniin eikä allergialääkitykseen. Vellonkin ristiriitaisten epäilysten aallokossa. On vissiin otettava surffilauta matkaan ja lähdettävä surffaamaan.

Varomaton raapaisu

Nettisurffaus lisää tuskaa. Tamoksifeenistä on lähinnä menestyksekkäitä tutkimuksia rintasyövän adjuvanttihoidossa. Tutkimuksissa korostetaan haittavaikutusten mitättömyyttä verrattuna hoidon hyötyihin. En löydä juurikaan tietoa tamoksifeenin aiheuttamista iho-ongelmista. Millaista ihottumaa ja onko se vakavaa. Vaarallisista haittavaikutuksista kuten veritulpista ja kohdun syövästä on varoituksia sitäkin enemmän. Luonnollisesti ihottuma kalpenee edellisten rinnalla, vaikka kurjaa kutinakin on, varsinkin jos veri roiskuu.

Valkosolujen vähyydestä eli leukopeniasta ja neutropeniasta iho-oireiden yhteydessä löytyy kyllä osumia. Ei ole ollenkaan tavatonta, että oman ihon bakteerikanta kääntyy itseään vastaan. Tällöin stafylokokki-bakteeri lisääntyy ja aiheuttaa iho-oireita. Joissain artikkeleissa suositeltiin antibioottia ihottuman laadusta riippuen, ja joissain tutkimuksissa veriarvojen korjaantuminen riitti palauttamaan kapinoivat stafylokokit ruotuunsa. Omat valkosoluarvoni eivät ole vieläkään korjaantuneet eli puolustuskykyni on normaalia heikompi. En varmaankaan vouhottaisi tästä asiasta, jos ihoni olisi normaali.

Näppylää siellä ja vähän täällä

... sitten valkoinen näppylä muuttuu
punaiseksi näppyläksi

Olen kahtena päivänä yrittänyt soittaa hoitopaikkaani. Minulla on kolme erilaista numeroa, mutta mikään niistä ei vastaa. Jossain vaiheessa puhelu katkeaa kuin seinään, ja jään ihmettelemään, lyötiinkö minulle luuri korvaan. Nytkö pitää pärjätä omillaan, kun sytostaatti- ja sädehoito on ohitse? Mietinpä vaan.

Kaipaisin tukea aprikoinnilleni. Olisi kiva, jos joku rauhoittaisi mieltäni ja kertoisi, että ihottuma kuuluu asiaan ja menee ohitse. Ehkä kontrollilabrat hillitsisivät epäilyjä, jos tietäisin, että valkosolut ovat edes lähteneet lisääntymään. Entä muut syöpäpotilaat, onko heidän luuytimensä alkanut tuottaa valkosoluja normaalisti? Mitä jos väsymykseni johtuu stafylokokki-bakteerista, ja tulehdusarvo on koholla? Pahimmassa tapauksessa stafylokokki aiheuttaa keuhkokuumeen tai verenmyrkytyksen. Ärsyttää tämä yksinpuhelu, tiedottomuus ja tuettomuus. Ylireagoinko vai onko aihetta huoleen? Kauanko ihottumaa kannattaa seurata? Kysymyksiä, aina kysymyksiä. Jostain kumman syystä ei huvita soittaa ja vaatia vastauksia...

Ennen kun synkistyn liikaa, menen ulos grillaamaan karsinogeenistä mustaa syöpämakkaraa ja kiljun sekopäisenä ulkona yhdessä tuulen ja auringon hiukkasvirran kanssa. So long!

Kaula ja poski oireilee myös (surkea kuva)

Ilmaista hoitoa

Törmäsin uudenlaiseen lohdutuksen muotoon, kun ei-syöpäinen kanssaihminen lohdutti minua. Saan olla kiitollinen, että syöpähoidot ovat ilmaisia. Valitin kuulemma liikaa ansionmenetyksestä. Valistin häntä, että jokainen käyntikerta maksaa, eivätkä matkatkaan ole yleisestä luulosta huolimatta ilmaisia. Itse asiassa pelkkä sairaus on maksanut minulle noin 2000 euroa, ja ansionmenetyksen kanssa summa nousee lähelle 8000 euroa. Ilmaistako?

Pelkkä syöpäsairaus ja selviytyminen arkirutiineista masentaa. Monille syöpäpotilaille ei riitä pelkkä sairauden aiheuttama henkinen konkurssi, vaan koko talous menee uusiksi. Perheellisen syöpäpotilaan sairastaminen kuormittaa tervettä osapuolta, ja perheettömiltä puuttuu taloudellinen tukipilari kokonaan. Maailma ja arjen kustannukset pyörivät normaalisti, mutta potilas ei sairaudeltaan ansiotöihin kykene. Stressi toimeentulosta heikentää paranemisprosessia, ja moni joutuu palaamaan töihin vielä toipilaana. On myös potilaita, jotka eivät kykene enää palaamaan nykyisiin töihinsä esimerkiksi työn raskauden takia. Monen rintasyöpäpotilaan kädet turpoavat leikkauksen jälkeen, ja kädettömyys jatkuu lymfahoidosta tai tukihihasta huolimatta. Jatkossa on uudelleen kouluttautuminen, työttömyys tai työkyvyttömyyseläke.

Katson olevani onnellisessa asemassa, sillä kykenen näillä näkymin palaamaan töihin 22.5. Uskon, että kunnon toipuminen tekee hyvää, vaikkei se taloudellisesti kannatakaan. Omalla kohdallani pankki on ollut varsin joustava. Yritän myös suhteuttaa asioita, sillä tuttavani syöpähoidot maksavat 50000 euroa, eikä Kela korvaa summasta mitään. Siihen nähden hoitoni ovat ilmaisia, ja mitäpä sitä ei henkikultansa pitimeksi tekisi.

Kasvukausi

Keväisin minut valtaa viherhulluus. Lannoitusta ruoholle ja kasveille. Ehostusta ja puskien leikkaamista. Suihkulähteen tyhjennystä ja pesemistä. Lopputuloksena veden kotoisaa solinaa. Kahvit terassilla ja kenties saippuakuplia.

Tänä keväänä ajattelin aloittaa alusta. Yritän saada elämääni jotain tolkkua, luoda nahkaa ja kerätä palasia. Uutena harrastuksena ajattelin aloittaa yrttien kasvatuksen. Kokeilen nyt rucolan, basilikan, tomaatin ja ruohosipulin kasvatusta siemenistä. Varmaan vielä salaattiakin vähän myöhemmin.

Kasvatuksen ensimmäinen haaste oli valoisa paikka. En omista ikkunalautaa tai tasoa lähellä ikkunaa. Jouduin kyhäämään väliaikaisen tasoratkaisun palleista ja ylimääräisestä hyllystä. Mitään tuntumaa minulla ei ole muun muassa oikeanlaisesta kastelusta, mutta kenties onnistun, vahingossa, ja koen onnistumisen iloa kasvatusmatkallani.

Minikasvihuoneeni istutin pari päivää sitten. Rahaa siihen törsääntyi 5,95 €. Tällä hetkellä mietin jatkokasvatusta. Minulla ei ole hajuakaan, mihin siirrän kasvit (jos ne alkavat itämään) nykyisistä laatikoista tai mihin ne laittaisin ulkona. Tuntuu, että puutarhani on jo täynnä kaikkea muuta, ainakin etanoita. Mihin piilottaisin salaattini pahojen ja ahnaiden etanoiden ulottumattomiin? Onko etana kuin syöpä ja syö minut...

Tällä hetkellä ulkona on vielä pakkasta ja luntakin, joten yrttien istuttaminen ulkoilmaan ei ole ajankohtainen. Toivon kuitenkin, että kevät saavuttaisi pian pihani, mieleni ja voisin jossain vaiheessa käyttää omia yrttejäni. Kaipaan kovasti uutta alkua. Tule kasvu, idä ja kukoista!

Rucola yrittää ainakin kasvaa...