keskiviikko 29. tammikuuta 2014

Paistaa se päivä risukasaankin



"Et vastannut, vaikka soitin jo aiemmin!" Puhelu alkoi näpäytyksellä, jonka tiesin olevan soittajalle välttämätön pahanolon helpotus. Potilaassakin oli vikaa! Soittaja ajatteli takuulla, etten ole sen parempi kuin hekään. Enkä näin ole väittänytkään.

Tiesin heti, mistä puhelussa oli kyse. Kärkevä palautteeni oli nähtävästi käsitelty, ja ruoskinta aloitettu. Soittajasta huokui kitkeryys, jota näpäytys ei riittänyt lievittämään. Puhe pysyi asiallisena vain tiukalla konekiväärimäisellä tahdilla, jossa ei ollut pienintäkään hengähdystaukoa. Minun oli turha yrittää sanoa mitään; sopivaa väliä ei tullut. Tosin olisin vain kiittänyt hyvistä uutisista, sillä sairauslomatodistus oli vihdoin postitettu kymmenien muiden papereiden kanssa 1,5 kuukauden odotuksen jälkeen. Nähtävästi myös palvelurattaita oli rasvattu kylmällä hiellä, sillä sädehoitoni alkaa sittenkin 3.2. viime viikon peruutusuutisista poiketen. Hyviä uutisia siis, pitkästä aikaa! Täältä tullaan viiden viikon seuralaiseni, Kerttu the radiator. Olen valmis sekä kypsä, tähän kaikkeen.

lauantai 25. tammikuuta 2014

Pillerinpyörittäjän kannanotto

Blogin kommentteja lukiessa, huomasin, että osa syöpäpotilaista on kyllästyneitä tai jopa pettyneitä nykyisiin syövän hoitomenetelmiin. Syövän hoito on jo vuosikymmenien ajan noudattanut samaa kaavaa: leikkaus, säde-, sytostaatti-, hormonihoito ja biologiset lääkehoidot. Biologiset hoidot ovat näistä uusimpia, ja niitä kutsutaan täsmälääkkeiksi, koska ne vaikuttavat vain syöpäkasvaimeen. Muut hoidot vaurioittavat syöpäsolujen lisäksi myös tervettä kudosta, jolloin haittavaikutusten ja mahdollisten sekundaarisyöpien osuus on suurempi. Ideologisesti tämän kaltainen hoito kuulostaa vanhanaikaiselta, mutta tällä hetkellä parempaa ei ole.

Kiistatonta on, että lääketutkimusta tehdään kokoajan, koska uusia kultasuonia kaivataan geneeristen lääketuotteiden tultua alkuperäisvalmisteiden voittoa polkemaan. Kaikesta tutkimuksesta huolimatta uuden lääkkeen markkinoille tulo kestää kymmeniä vuosia. Biologisesti tuotetuilla se on vielä hitaampaa ja riskialttiimpaa kuin kemiallisesti tuotetuilla. Väittäisin jopa, että lääketutkimus on muuttunut varovaisempaan suuntaan, sillä lääketeollisuuden intresseissä tuskin on tuottaa enää kalliita katastrofeja kuten talidomidi ja pandemrix, jotka vaikuttivat ihmisen genetiikkaan vammauttavasti. Lääkkeistä aiheutunut haitta maksaa, ja korvauksia maksetaan pitkällä aikavälillä miljoonia. Tämä hidastaa ja vie resursseja entisestään uusien lääkeformuloiden kehittämiseltä. Tämä voi kuulostaa pessimistiseltä, mutta en usko, että oman elinkaareni aikana syöpään keksitään mullistavaa hoitokeinoa. Näillä hoitokeinoilla mennään, jos potilas hoitoa haluaa.

Kiinalaisen apteekin katalogi
Tietenkään Suomessa saatava hoito ei ole ainut mahdollisuus. Poikkeavaa lääketiedettäkin on, jos sitä uskaltaa etsiä ja kokeilla. Tutustuin, pintapuolisesti tosin, Kiinassa hiukan erilaisempaan lääketieteeseen, jossa lääkkeet tehdään yksistään kasvikunnan siemenistä, lehdistä, juurista jne. Yritin ottaa selvää, mitä nämä kasvit ja hedelmät olivat, mutta suomen kielistä vastinetta tai tuttua länsimaista rohdosta en löytänyt.

Kiinan apteekkien valikoima koostui länsimaisista ja kiinalaisista lääkkeistä, mutta apteekin asiantuntija suositteli aina oman maan tuotetta. Oletin, että heille ne olivat tutumpia, ja heistä heidän luonnonmukaiset lääkehoitonsa olivat parempia. Tästä keskustelu oli mahdotonta, koska yhteistä kieltä ei ollut. Eteeni kuitenkin ojennettiin katalogi, jonka valikoima lennätti minut leveälle pyllylleni. Lääkevalikoima kattoi kaiken sydänvaivoista syöpätauteihin. Tietenkin tämä kuulosti minusta naurettavalta, mutta uteliaisuudesta ostin muutamia mielenkiintoisia mikstuuroja esimerkiksi yskään ja flunssaan. 

Kolmessa vuodessa olen ehtinyt suorittaa empiiristä tutkimusta Kiinan ihmeillä. Kyseiset tuotteet ovat yllättäneet minut positiivisesti. Aina, kun olen tuntenut flunssan oireita, olen hörpännyt mielivaltaisen annoksen eliksiiriä, joka on taltuttanut tautini jo ensimetreillä. Näiden rinnalla Suomen flunssarohdokset kuten auringonhattu-uute ja munkkitippat ovat kaikessa noloudessaan plaseboa. Kiinan ihmeiden ansiosta, näin kuvittelen, olen ollut flunssaton ja sen suhteen jälkitauditon jo kolme vuotta. Vai liekö sattumaa...

Analyyttisesti mietittynä ihmelääkkeitä tuskin on, mutta kenties länsimaisen lääketieteen reviiriä voisi laajentaa Kiinanmuurin toiselle puolelle. Kansalliset hoitosuositukset eivät tätä tue, mutta ehkä jo vuonna 2020 perustettava syöpäkeskus huomioi myös erilaisen lääketieteen mahdollisuuden ja tuo potilaan tietoon lisää hoitovaihtoehtoja. Tätä ennen potilas ottaa vastuun omista hoitopoluistaan. Ehkä Kiinan ihmeet voivat olla yksi niistä. Jos niitä haluaa kokeilla, niin suosittelen paikan päälle menemistä. Netin kautta tilattuna ihmetuote voi sisältää mitä vaan, ja Kiinaa ajatellessa ensimmäisenä mieleen tulee maitojauheskandaalista tuttu myrkyllinen melamiini.

Jos syöpäni leviää tai uusii, en näe mahdottomana ajatuksena kokeilla täysin erilaista hoitomuotoa. Tulisi sekin kokeiltua eli on parempi katsoa kuin katua. Mutta askel kerrallaan, kristallipalloa ei ole. 

keskiviikko 22. tammikuuta 2014

Kyyneleistä kostunut

Tardar Sauce = Grumpy cat
Paperinenäliina. Yritän tunkea sillä kutittavia ja märkiä noroja takaisin silmiini, mutta ne palaavat itsepintaisesti takaisin. Näyttö on sumentunut epäselviksi pisaroiksi, jakomielitautisen särkyneeksi kuvaksi, eikä Sex Pistolsin "No Feelings" soi enää. Hävettää ja suljen verhot ettei kukaan vaan näe sisälle, herkkää hetkeäni. Aivan kuin joku muka tuijottaisi ikkunan takaa... vainoharhaa.

Olen mykistynyt ja hukkunut virtuaalihalauksiin ja suureen myötätunnon määrään. En olisi uskonut kokevani mitään niin lämmittävää ja koskettavaa. Olo on kuin lämpimässä rakkauden meressä. Silti mietin, miten ihmiset voivat välittää. Hyötyvätkö he siitä vai kuuluuko aikuisuuteen välittäminen tunnesiteen löyhyydestä huolimatta? Vai olenko vain niin kertakaikkisen ihana?

Ei käy kieltäminen. Myötätunto ja välittäminen tuntuu hyvältä, vaikka perimmäinen syy olisi mikä tahansa. Lohdun lisäksi tulee outo tunne ettei ole yksin. Oikeasti joku jossain ajattelee ja kantaa pientä pyyteetöntä ajatusta, jota ei tarvitse maksaa takaisin, ja johon ei odoteta vastapalvelusta. Sana tai kokonainen lause saattaa pelastaa päivän tai nostaa synkistä mietteistä. En voi olla tuntematta lämmintä ailahdusta kauniista sanoista, joihin alan tuntea riippuvuutta. Kunhan riippuvuus aprikooseista ei vaihdu myötätunnon kalasteluun. Murr.

Mitä pidemmälle olen taivaltanut tätä matkaa rintasyövän kanssa eli reilut puoli vuotta, sen selvemmäksi tuen merkitys tulee. Ajatus, etten tarvitsisi ketään, on pehmennyt pahoinvoinnin ja voimattomuuden myötä. Horjuessa keittiötä kohti seinistä kiinni pitäen, suorastaan toivoo jonkun tulevan vastaan mehun tai veden kera. Noloa ehkä, että se on usein huonokuntoinen, lähes jalaton 83-vuotias. Hän houkuttelee maistamaan erilaista ruokaa, juomaa. "Maista edes vähän", hän sanoo kädet täristen eikä loukkaannu, kun mikään ei maistu. Se pieni ele tuntuu voimaannuttavalta ja tärkeältä. Toivottavasti kaikilla on joku tukemassa parantumista. Alan vihdoin uskoa, että avun pyytäminen ei tee kenestäkään heikkoa, ja ehkä avuntuoja ei koe tilannetta taakkana, vaan tilaisuutena kokea olevansa hyödyksi. Ehkä on aika heittää kivinen ja korpinen ärripurrius ja aloittaa ihmisten juoksutus. Ehkä, jos jaksan.

Ilman fanfaareja kiitän myötäelämisestä, vaikka välillä ajatus kaiken maireuden naurettavuudesta valtaa mieleni. Totuus kuitenkin on, että ilman syöpää en tajuaisi, että elän hyvässä elämässä hyvien ihmisten ympäröimänä. Mietinnän lopuksi voin todeta, että taisi olla jo aika tuulettaa pölyttyneitä tunteita. Tulkaa kyyneleet, tunteet ja aprikoosit.

sunnuntai 12. tammikuuta 2014

Vitutuskampus

Siellä se on, takuulla. Syöpä on levinnyt aivojeni temporaalilohkon vitutuskampukseen ja kiukkutalamukseen, sillä ymmärrys hoitoa kohtaan on finaalissa, ja olen täynnä kiukkua sekä negatiivisuutta. Kauhuskenaariossani tämä tulee olemaan pysyvä olotila, ja naamani muuttuu pikku hiljaa norsun vituksi.

Sain ilokseni laskun sairaalasta heti vuoden 2014 alkupäivinä. Laskussa sytostaattihoidon maksu oli nelinkertainen edelliseen verrattuna minusta riippumattomista syistä. Sytostaattihoitoani lykättiin jatkuvasti alhaisten valkosoluarvojen takia, joita ei, pyynnöistäni huolimatta, suostuttu lääkkeellisesti korjaamaan. Lopulta vetkutusten takia poliklinikka suljettiin jouluviikoksi, ja sytostaattihoitoni annettiin muualla. Ilmoitus hoitopaikan vaihdosta ei tietenkään sisältänyt tietoa maksun nelinkertaistumisesta. Mitähän kuluttaja-asiamies tuumaisi tästä epärehellisestä perinnästä, jossa kustannuksia ei saatettu potilaan tietoon!?

Olen laatimassa palautetta kokemastani syöpähoidosta. Siitä ei tule fanaattista vihakirjettä, vaan lähinnä potilaan tarina vitutuksesta. Palautteella haluaisin parantaa palvelutasoa ja tämän kautta varmistaa työpaikkojen pysymisen täällä. Uskon, että nykyisessä tilanteessa tyytymättömät potilaat äänestävät jaloillaan, ja pelkään, ettei tähän ole varaa hoitopaikan valinnanvapauden myötä. Yksinkertaisesti kilpailu potilaista on alkanut.

Eniten närää koen syöpätaudin vaarallisuuden aliarvioimisessa. Kuulen usein: muutama viikko sinne tai tänne ei haittaa. Tälläiset kommentit eivät luo pohjaa turvalliselle ja luottamukselliselle hoitosuhteelle. Turvattomuudella viittaan tutkimuksiin syöpäsolujen lisääntymisnopeudesta, minkä perusteella lääketeollisuus määrittää sytostaattien annostukset ja hoitovälit. Liian pitkästä hoitovälistä seuraa, etteivät sytostaatit kykene tuhoamaan kaikkia syöpäsoluja, sillä ne ovat ehtineet lisääntyä liikaa. Siksi olettaisin hoitovälien noudattamisen äärettömän tärkeäksi.

Omalla kohdallani hoitovälit ovat venyneet joko huonojen veriarvojen takia tai minut on unohdettu hoitoketjusta. Rintasyövässä sytostaattihoidot tulisi aloittaa neljän viikkon kuluessa leikkauksesta. Itselläni hoidot alkoivat seitsemän viikon päästä. Mielikuvissani HER2 ja muut syöpäsolut ovat rellestäneet kehossani kolme viikkoa ja saaneet pysyvää tuhoa aikaiseksi. Luonnollisesti olisin toivonut, että jatkohoidot olisivat sujuneet aikataulun mukaisesti. Jatkuvat muutokset eivät ole lisänneet hoitomyöntyvyyttäni eivätkä optimismia hoidon vaikuttavuudesta.

Pettynyt olen myös lääkeannostusten leväperäisyyteen, sillä lääkeannosta ei tarkasteta hoitokertojen välillä. Lääkeannokset määrätään pinta-alan mukaan eli paino toimii tässä muuttujana. Silti kukaan ei ole kiinnostunut painostani. Toivoisin, että lääkeannokseni tarkastettaisiin joka kerta ilman, että joudun sitä vaatimaan. Ajattelen asian niin jyrkästi, että pienikin yliannostus aiheuttaa lisää syöpää ja ylimääräisiä haittavaikutuksia. Taas liian pieni annos ei riitä tappamaan nopeasti jakautuvia syöpäsoluja. Ainut toivoni olisi, että annokseni olisi kyllin tehokas mutta turvallinen.

Sytostaatit eli solumyrkyt ovat hengenvaarallisia eli syöpää aiheuttavia lääkeaineita, joiden käsittelyssä noudatetaan äärimmäistä varovaisuutta. Henkilökunnan altistumisesta syöpää aiheuttaville aineille pidetään kirjaa, ja mahdollisesta työtapaturmasta sytostaattien kanssa on hyvät ohjeet. Näinollen koen ristiriitaisia tunteita hoitoa kohtaan. Hullulta tuntuu, että syöpäpotilaalle tuupataan suonet täyteen syöpää aiheuttavia aineita. En kuitenkaan osaa kieltäytyä hoidosta, koska en voi olla uskomatta nykyiseen lääketieteeseen. Ehkä plasebovaikutus auttaa myös tässä.

Kiukkua aiheuttaa myös leikkiminen tulehdusalttiudella. Sytostaatit tuhoavat vastustuskyvystä huolehtivia valkosoluja, eikä luuydin välttämättä ehdi tuottamaan valkosoluja tarpeeksi ennen seuraavia hoitoja. Itse olen onnellisessa asemassa, sillä kuulun biologisen lääkkeen tutkimusryhmään, jossa veriarvoja tutkitaan tarkemmin. Muilla syöpäpotilailla ei erotella neutrofiilejä muista valkosoluista, vaikka juuri neutrofiilit ovat tärkein valkosolutyyppi bakteeri-infektioiden torjunnassa. En voi olla miettimättä, miten tulehdusherkkiä ne sytostaatteja saavat potilaat ovat, joiden neutrofiilejä ei määritetä. Samoin en voi olla pohtimatta, kuinka moni vastustuskyvytön syöpäpotilas kuolee tai sairastuu vakavasti tautiin, joka olisi terveelle harmiton.

Oma puolustuskykyni on taas haavoittuva. Neutrofiilini ovat 0,11 (1,6 - 6,2) ja leukosyytit 2,6 (3,4 - 8,2). Tämä tarkoittaa hoitojen siirtämistä jälleen kerran. Olen toivonut järkeviä perusteluja, miksi puolustuskykyä ei ennakoitavasti voida hoitaa hoitotasolle, varsinkin kun maailma on pullollaan tähän tarkoitukseen olevia lääkkeitä. Toki päätös vaatii haittojen ja hyötyjen punnitsemista. Haluaisin kuitenkin itse olla osa hoitoketjua tässä päätöksessä. Kyseessä on kuitenkin oma kehoni ja sairauteni.

Aika pitkälti tallaan nyt näitä polkuja *yrpä otsassa, ja se tuntuu kasvavan kuin Pinocchion nenä hoitojen edetessä. En enää saa Grand Divan osaa tässä näytelmässä, vaan olen lähinnä anjovisfile hoidon liukuhihnalla. Muilla on selvä näkemys hoidostani ja tarpeistani sekä ylenkatse anjovisfileen ymmärrystasosta. En ole iloinen, joten haistakaa pitkä, kuhmurainen paska. Kielenkannoissani on paha tulehdus.


PS. Relax! Kenenkään muun hoito tuskin menee näin huonosti... 

tiistai 7. tammikuuta 2014

Mukavaa merimatkaa

Viereisen hytin ihmiset metelöivät ja paukuttivat ovea. Joko viisi tuntia meni ja ollaan perillä, Turussa? Nousen peiton alta tokkuraisena katsomaan kelloa. Vasta 17:45. Vielä kaksi tuntia matkantekoa Turun saaristossa. Söisikö jotain? Menisikö katsomaan livebändiä? Tai kenties ostamaan viiniä?

Kuten arvelinkin. Ihmiset tuijottelivat minimaalista kampaustani. Orastava tukkani oli irronnut sieltä täältä epirubisiinin takia, eikä mohikaanista ollut jäljellä kuin muutama otsahaiven. Päälakeni loisti pälvikaljuuttaan ympäröivän sängen ladyshave-parturoinnista huolimatta. Kulmakarvatkin olivat ohentuneet huolestuttavasti. Varsin viehättävä olo.

Päätin olla välittämättä ihmisten katseista, ja pidin kiinni suunnittelemistani rasteista ABC. Vatsa täynnä siirryin rastille B eli kuuntelemaan livemusiikkia. Kohteessa B vastaanotto osoittautui melkoisen innokkaaksi. Tuskin ehdin tuolien ja pöytien luo, kun humaltunut keski-ikäinen mies huusi: "moi kalju muija!". Nyökkäsin ymmärtäväisesti. Tervetulleen tervehdinnän jälkeen seuraani lyöttäytyi noin 70 vuotias pönäkkä joulupukki. En ollut juttutuulella, mutta koetin olla ennakkoluuloton ja jäin jutustelemaan. Kohteliaan sanailun päätteeksi suostuin tanssilattialle kohti tangon taikaa, sillä tarkoituksenani oli rikkoa minulle ominainen ennakkoluulo vieraita kohtaan.

Tangonpyörteet osoittautuivat yhtä noloiksi kun lukion vanhojenpäivien tanssiharjoitukset, eikä pönäkkä vatsa omaani vasten kuulunut mukavuusalueelleni. Yritin olla ennakkoluuloton, mutta kehoni itsepäinen vastaanharaus ei taannut tanssin onnistumista. Papan kritiikki ei mieltä ylentänyt. Hyväksyntä olisi vaatinut tanssitaidon lisäksi huivilla peitetyn pään. Tukkatyylini oli kuulemma varsin ruma, huivia vailla. Pappavastaisuus iski, ja yritin poistua paikalta kiittäen, mutta pappa roikkui käsivarressani ja yritti halata. Pakokauhun vallassa työnsin ukkelin kauemmas. Seuraavaksi pingoin sprintterimäisesti ketinkikassi kolisten pesemään lääpinnän iholtani. Yök yök.

Rasti C osoittautui helpoksi. En käyttänyt omaa aivokapasiteettiani muuhun kuin maksamiseen. Tatuoitu viiniasiantuntija teki ostopäätökset puolestani ja täytti ostoskorini viineillä. Haasteelliseksi osuudeksi osoittautui pysähtyminen ja vesipullon korkkaaminen. Se soi oivan hetken vanhemman, maistissa olevan rouvashenkilön hyökkäykselle. Hän kärsi seuran puutteesta, koska Viking Grace oli ahmaissut hänen ystävänsä. Hetken ajan tunsin myötätuntoa häntä kohtaan. Tosin pienen sanailun päätteeksi myötätunnosta ei ollut tietoakaan, ja ymmärsin hänen ystäviensä harhautusliikkeen. Kuulin kotikaupunkini olevan perseestä, jossa kukaan ei voinut asua. Asian ruotiminen ei saanut minua pillastumaan, joten harmaa varis aloitti raakkumisen ulkonäöstäni. Kuvittelinko oikeasti näyttäväni Annie Lennoxilta? Lainatakseni hänen sanojaan: "et lähellekään noilla hapsilla". No en kuvitellut enkä halunnutkaan.

Laivamatka laittoi suvaitsevaisuuden koetukselle, mutta tänään jo nauratti Viking Linen kuulutus mukavasta merimatkasta. Välkommen onboard märkliga och vanliga människor. Tack!


maanantai 30. joulukuuta 2013

Uudenvuoden taika


Terveys on pitänyt minua pilkkanaan monet vuodet. Viimeiset kaksi ovat olleet vaikeimmat ja vammauttavimmat. Sairauspommi on iskenyt, milloin vapaa-ajalla, puutarhassa, matkoilla tai nukkuessa. Yleensä juuri silloin, kun sitä vähiten odottaa. Nyt aion tehdä siitä lopun ja otan käyttöön järeämmän täsmäaseen, taian vuodelle 2014.

Tämä taika saatettiin tietooni yllättäen Lappeenrannan visiitillä. Vaatekaupassa hypistelin, yllätys yllätys, vaatteita, jolloin minua lähestyi supermyyjä karjalanneito leveällä, ikenet paljastavalla hymyllä. Menin heti puolustuskannalle, sillä en välttämättä hakenut mitään ja halusin välttää tyhjänpäiväisen keskustelun ventovieraan kanssa.

Tyttö vaikutti kuitenkin herttaiselta, joten tempaannuin mukaan hänen tarinaansa, jossa upouudet alushousut tuovat onnea seuraavalle vuodelle. Tietenkin skeptikkona en uskonut karjalaisneitoa. Oletin tarinaa myyntikikaksi, joten tenttasin tytön omaa onnellisuusastetta. Syyttäjän lailla kuulustelin myös hänen tuttaviensa niin sanotusta alushousuonnesta. Oletin tytön myöntävän huijauksensa painostuksen alla. Tytön poskille nouseva viaton puna ei kertonut kuitenkaan huijauksesta vaan onnellisesta kaksivuotisesta taipaleesta jonkun ihanan kanssa. Elämä tuntui hymyilevän myös muille hänen tuttavilleen. Tietenkään tämäkään ei riittänyt vakuuttamaan minua, joten tarkistin huijauksen taustat internetin ihmeellisestä maailmasta. Näyttö oli vakuuttavaa. Tajusin, etten yksinkertaisesti voinut jättää mahdollisuutta käyttämättä. Minulla ei ollut varaa kolmanteen, inhottavaan vuoteen peräkkäin. Taian innoittamana ostin useammat alushousut.

Uudenvuoden taika on peräisin Etelä-Amerikasta, jossa uskotaan, että uudet alushousut tuovat onnea seuraavalle vuodelle. Mitä värikkäämmät, sitä onnellisemmaksi käyttäjä tulee. Myös värillä on väliä, sillä punaiset tuovat onnea ja rakkautta, keltaiset rahaa ja siniset terveyttä. Ideaalisinta olisi ostaa moniväriset triplatakseen onni, mutta tärkeintä on, kunhan alushousut ovat uudet, eikä niitä ole puettu päälle kertaakaan ennen uudenvuoden vastaista yötä.

Ja jos ette tienneet, niin uskomusten mukaan myös sirpaleet tietävät onnea. Saatan kokeilla sitäkin. Vapiskaa Ahvenanmaan Iittalat!

keskiviikko 25. joulukuuta 2013

Viides syto


OSA 1

Aikainen herätys. En osannut nukkua enää viiden jälkeen. Unenkin päähän pääsin vasta viidellä milligrammalla melatoniinia. Sytostaattikättä särkee taas, ja se kramppaa tosi pahasti. Ehkä se tietää, mitä on tulossa. Kenties vihdoin ne viidennet sytostaatit. Kaikki riippuu labravastauksista. Oma labra on kiven heiton päässä, mutta kuulemma on järkevintä tulla suoraan myrkky-yksikköön, jonne on matkaa. Pahimmassa tapauksessa en saa hoitoa vieläkään ja lähden häntä koipien välissä takaisin kotiin. Eli sata euroa per siivu. Päädyin siis kuitenkin taksiin viime olojen jälkeen.


Jouluviikolla poliklinikka on kiinni, joten tiputukset tehdään sulun aikana osastolla. Osastolla onkin eri meininki ja eri henkilökunta. Ihmiset tervehtivät heti. Sihteeri toivotti tervetulleeksi nimellä, ja oma kiharapäinen hoitaja esittäytyi iloisesti ja osoittautui kaimaksi. Kaiken lisäksi lääkärikin kävi jututtamassa, tosin venäläinen, ja kommunikointimme oli melkoisen epäselvää. Meinasin pyllähtää pyllylleni kuitenkin ilosta. Oliko ilmassa siis jouluntaikaa vai oliko palvelu niin paljon riippuvainen henkilöistä? Kerrankin olen tyytyväinen. Kaiken lisäksi minulle tarjottiin juomaa, lämmittävää takkia ja sermiä. Kummallisen hyvää palvelua?! Harmillista, että seuraava hoito annetaan taas entisessä paikassa. Buu!!

Neutrofiilit parantuivat luomusti vihdoinkin, joten kortisoni ja pahoinvointilääke menee jo, ja sivutipassa keittosuola. Kanyylialue punottaa ja särkee, mutta kama vaikuttaa menevän suoneen eikä kudokseen. Onneksi tippa laitettiin vaihteeksi ei-normaaliin-syto-käteen. Vasenta sytokättä koskee edelleen, mutta elämä maistuu mansikoilta, ainakin toistaiseksi.

Läppäri sivuun ja makaamaan. Siitä se taas lähtee. Ensimmäisenä punaista ja sitten kahta kirkasta. Silmiin sattuu, ja hutera olo iskee. Kikkarapää käy jutustelemassa ja seuraamassa tilannetta. Kaiken lisäksi pöperöäkin tuodaan pöytään.

Voin keinuvasti. Harmaa esirippu tippuu silmien eteen. Kaikki tuntuu sumealta. Taksi odottaa, mutta kollega kaappaa minut mukaansa, ja lähdemme muita kollegoita morjestamaan. Kaikilla tuntuu olevan kovasti asiaa, mutta muistanko siitä mitään. Ehken. Itsensä kannattamisessa on tarpeeksi.

OSA 2

Pahoinvointilääkekoktail osoittautui tehottomaksi. Olen oksentanut pari päivää enemmän tai vähemmän. Pää on turvonnut niin, että olen rypytön, toistaiseksi. Ilma ei kulje nenän kautta, joten läähätän koko yön ja näen hallusinaatioita. Tilhet hyppivät sisällä ja repivät verhoja. Kuka nekin sisään laski?

Joulu on piloilla. Tai ainakin erilainen ja ikimuistettava. Syöpä ja hoidot väsyttävät, ja koen taisteluväsymystä. Masentaa hiukan, sillä tukka tippuu taas, ja alushousut sotkeentuvat... no siihen itseensä. Ettei vaan sulkijalihas kärsisi hoidoista. Vaipatko? Joskos ne voisi jättää sinne vaivaiskotiin, sinne hamaan tulevaisuuteen.

Hitaasti mutta varmasti esirippu nousee päänsäryn kera. Ehkä uusivuosi koittaa sittenkin Ahvenanmaalla. 

sunnuntai 22. joulukuuta 2013

Anarkisti

Luen paraikaa Laura Save:n syöpämatkasta kertovaa omaelämäkertaa Paljaat jalat. Siinä Laura kertoi pelostaan sairastua syöpään. Hän jopa koki pelon takia voimakkaita psykosomaattisia oireita ja eli pelon varjossa. Mitä pidemmälle pääsin kirjassa; leuka loksahti, hämmästyksestä. Kuinka kukaan pystyi elämään noin stressaavaa elämää? Lopulta hän saikin pelkäämänsä sairauden, syövän. Siihen loppui stressi sekä nuoren opiskelijan elämä parin vuoden taistelun jälkeen. Ihan kuin kohtalo sanoisi: "siitäs sait mokoma stressaaja".

Uskon, että kaikki tapahtuu syystä, minullekin. Olen liian huoleton ja välinpitämätön terveyteni suhteen. Se on liian itsestäänselvyys. En innostu lääkäriin menosta ja ajattelen usein, että kaikkeen löytyy lopulta lääke. Pääasia, että elämästä nauttii ja tekee kaikkea, mistä pitää seurauksista välittämättä. Epäilen nyt saanneeni kohtalolta muistutuksen terveyden tärkeydestä. Ei saisi olla ylimielinen eikä pelokas elämään, vaan tulisi löytää kultainen keskitie tai muuten saa kärsiä. Jos ei osaa elää oikein, niin kohtalo rankaisee syövällä tai jollain muulla sairaudella. Sairauden perustarkoituksena on saattaa ihminen ajattelemaan tekojensa seurauksia. Tällä hetkellä elämä näyttää minulle kieltä ja lällättää.

Jokainen tuntuu ajattelevan, että syöpä on vieras vihollinen elimistössämme. Ei se ole. Se ei ole hypännyt kehoomme ulkopuolelta. Väittäisin, että se on enemmän omaamme kuin lapsi, johon tarvitaan toista luovuttajaa. Syöpä ei ole ilmestynyt hetkessä, vaan se on kasvanut meissä, syöpäläisissä, ja on osa meitä. Kyseessä on omien solujemme kapina. Se on todiste siitä, että olemme jollain tasolla viallisia tai heikkoja, ja heikot karsitaan, kuten evoluutiossa on tapana. Ja ne, jotka voittavat, ovat entistä vahvempia. Syöpä vastaa nykyajan evoluutiosta!

Minussa asuu paljon huonosti käyttäytyviä soluja. Ne saattavat kertoa jotain elämästäni tai luonteestani. Erikoinen, aggressiivinen, kapinallinen ja viallinen. Aivan kuin syöpäni. Naishormonien lisäksi syövässäni on erittäin vaarallista ja ovelaa valkuaisainetta nimeltään HER2. Se tekee syövästä aggressiivisen ja helposti leviävän, pelottavan vastustajan.

Epäilen, että kaikki sai alkunsa kaltoin kohdellusta molekyylistä, joka alkoi kapinoimaan. Lopulta kapinallinen, anarkisti, katkeroitui, kadehti, oli väärin ymmärretty ja aloitti sisällissodan. Anarkisti yllytti lähisolut vakoojiksi ja taistelijoiksi. Se kukisti terveiden solujen suojamuurin, hyppäsi sisään ja valloitti ne. Yksi toisensa jälkeen HER2 sikisi kuin kani, ja uudet tunkeutujasoluja monistuivat monistumistaan.

Nyt mietin, kuinka kovasti kapinalliset solut ottavat nokkiinsa saamistani myrkyistä ja säteilystä. Onko minulla järeämmät aseet kuin heillä, kapinallisjoukoilla? Jos huonosti käy, niin kapinalliset ottavat hoidoista enemmän nokkiinsa ja erikoistuvat lisää. Ehkä käy niin, että aggressiiviset solut kokevat tappion, mutta nostavat päätään hetken hengähdystauon jälkeen. Mitä jos ne ovatkin enemmän kaltaisiani kuin terveet solut?

Tänään leivoin kakun. En välittänyt ohjeesta tuon taivaallista, sävelsin. Käsissäni on tekele. Yhtä rosoinen kuin syöpäsolu, anarkisti. En ole oppinut mitään. En voi olla miettimättä, miksi en välitä muuttaa elintapojani. Nytkin syöpäni juhlii sokerilla, jota kauhon suuhuni. Elän epäterveellisemmin kuin koskaan. Enkö halua parantua? Ja miksi aina pitää kapinoida kaikkea vastaan; auktoriteettejä ja elämää? Tällä asenteella minulle ei tule käymään hyvin...

Huomenna kuolen taas, osittain. Näin siis, jos hoitoja voidaan antaa. Sytostaatit eli solumyrkyt tappavat sairaita ja terveitä soluja erilaisilla menetelmillä. Tällä hetkellä tuhotaan ja estetään omaa DNA:ta eli perimää. Samalla saan soluille myrkyllistä antibioottia sekä aineenvaihdunnan blokkaajaa. Näiden jälkeen olen kuin kuollut viikon verran, mutta aion kapinoida edelleen. Suunnitelmissani on ottaa yliannostus pahoinvointilääkkeitä. En aio välittää ohjeesta: "Systostaattihoidon aiheuttamaan pahoinvointiin, mikäli Primperan ei auta". Erilailla vaikuttavat; Primperan, Emend, Granisetron, tulevat olemaan sopiva kombinaatio. Ehkä pyydän vielä nupiksi Zofrania...

Nyt syön viimeistä ateriaa ennen solukuolemaa. En tietenkään mitään tervettä, vain rasvaista lihapiirakkaa ja mellejä. Bon appetit!

torstai 19. joulukuuta 2013

Hankala potilas

Seison ja pidän kiinni pinnasängyn pinnoista. Olen yhden vanha ja huudan kurkku suorana lastenosastolla, jossa hoidetaan rauhaskuumettani. Kuume on hiponut 42 astetta, ja minua on makuutettu jäiden välissä. Virkistyn ja vaadin huomiota. Huudan edelleen pottaa, mutta hoitajat eivät ymmärrä minua. Kukaan heistä ei ymmärrä, että vihaan märkää, kylmää vaippaa. Osaan jo käydä potalla. Raivoan. Heitän märän vaipan ja housut lattialle mielenosoituksellisesti. Kiltistä vauvasta kehkeytyy hankala potilas.

Syöpiksellä en ole suosittu potilas, yllätys. Pitkälti tämä johtuu omasta käytöksestäni eli luottamuspulasta toisten osaamista kohtaan. Käyttäytyisin varmasti ymmärtäväisemmin, jos alkumetrit syöpää hoitavassa sairaalassa olisivat sujuneet auvoisemmin. Alun perin ennakko-odotukseni olivat hoidon sekä henkilökunnan osaamisen suhteen liiankin korkealla ja jopa epärealistisia. Olin kuullut hehkutusta syöpäpolin ihmisten mukavuudesta ja ammattitaidosta. Monet potilaat jopa tekevät joulun alla pyhinvaellusmatkan sairaalalle viedäkseen lahjoja kiitoksena hyvästä hoidosta. Sitä minä en taida tehdä, koska monet asiat kismittävät minua edelleen; eniten yhteistyön ja luottamuksen puute.

Lähisairaalassa luottamus säilyi koko hoitoketjun ajan, mutta jatkohoidot eli sytostaatit ja sädehoito annetaan muualla, joten oletin kaiken sujuvan sielläkin mallikkaasti. Olihan kyseessä vakava sairaus, syöpä. Pettymykset alkoivat heti. Kainalon etäpesäkkeen takia minulle oli määrä tehdä CT kuvaus. Kutsua siihen tai muihin hoitoihin ei kuulunut. Keräsin rohkeutta ja soitin tuskastuneena syöpikselle. Halusin pian terveeksi! Puhelimessa joku alkoi väheksymään hätääni. Hän ilmoitti, ettei minulle kuulunut CT skannaus. Melkoisen närkästyneenä kysyin perusteita tähän, mutta näin oli kuulemma päätetty, tuut tuut tuut.

Istuin hölmistyneenä puhelin kädessä ja meinasin tyytyä henkilön vastaukseen. Epävarmuus jäi kalvamaan, ja soitin uudemman kerran. Samainen henkilö oli edelleen samaa mieltä ja kieltäytyi antamasta puhelinaikaa lääkärille. Paloin halusta tietää, miksi kyseinen tutkimus ei kuulunut minulle, vaikka minulla oli etäpesäke. Aloin tuskastumaan asioiden etenemisen vaikeuteen ja palasin pinnasänkyaikaan ja muutuin hankalaksi potilaaksi. En huutanut aivan niin primitiivisesti kuin vauvana, mutta kiltti ja epävarma kissimirri muuttui ärhenteleväksi leijonaksi. Vaadin parempaa palvelua ja oikeuksiani.

Lääkäri ei koskaan soittanut minulle. Jossain vaiheessa postilaatikkoon kolahti kutsu CT kuvaukseen. Kuvissa näkyi poikkeavia muutoksia paksusuolessa ja munasarjoissa. Sytostaattien aloitusta lykättiin lisätutkimuksia varten. Mietittiin jopa munasarjojen poistoa, mutta gynekologin mielestä olin terve. Munasarjani vain pullistelivat follikkeleista ja olivat lähinnä normaalia isommat. Paksusuolikin osoittautui lähinnä kakkaiseksi. Helpotukseni oli valtava, ja olin tyytyväinen periksiantamattomuuteeni. Vihdoin hoidot pääsisivät alkamaan.

Herceptin tutkimus
Hoidot eivät alkaneet. Minut unohdettiin. Ihmettelin, kun kutsua ei tullut sytostaattihoitoihin, vaikka onkologi oli ilmoittanut, että hoidot pitää aloittaa mahdollisimman pian. Soitin taas hoitavaan sairaalaan, enkä ajautunut edes riitaan kenenkään kanssa, ja asiat etenivät. Ei aikaakaan, kun tippahoitaja soitti ja ilmoitti sytostaattien alkamisajankohdan. Viime kerrasta viisastuneena kysyin epäuskoisena, oliko kaikki tarvittavat tutkimukset tehty ennen hoitoja, sillä Herceptin tutkimusryhmäläisenä minulle kuului "laajempia" tutkimuksia. Pyysin hoitajaa varmistamaan asian lääkäriltä, mutta hoitaja ilmoitti, että kaikki oli kunnossa.

Aloitin sytostaattihoidon jännäämisen. Tein huushollistani mukavan paikan sairastamista varten ja valjastin turvajoukot hoitovalmiiksi, jos oikein huonosti voisin. Päivää ennen sytostaattien aloitusta sain puhelinsoiton, jossa pahoiteltiin hoidon lykkääntymistä. Hoitoja ei voitu vieläkään aloittaa. Isotooppilabraan meno ja sydämen ejektiofraktion mittaaminen olivat unohtuneet, ja niitä tarvittiin Herceptin lääkkeen aloitusta varten. Näin punaista, mustaa ja violettia. Verenpaineeni ja sykkeeni kohosivat. Antipatia sairaalan "osaamista" kohtaan kasvoi pikku hiljaa, enkä ollut enää varma, olinko hyvissä käsissä.

isotooppikamera
Toiveekkaana menin kuitenkin sairaalaan jatkotutkimuksiin eli labraan ja isotooppikuvaukseen. Uskoin, että vastoinkäymiset ja inhimilliset erheet eivät vaivaisi hoitoani enää. Labran ystävällinen täti ilmoitti laittavansa minut kiireellisenä jonon ohi, että varmasti ehtisin isotooppikuvaukseen, joka oli tunnin päästä. Istuin tyytyväisenä odottamaan ja surffailin puhelimellani netissä. Odotin miltei tunnin. Kenties pärstäkerroin ei miellyttänyt. Ajatus ruokki raivoani, jota en pystynyt enää hallitsemaan Se tulvi yli äyräiden. Olin saanut tarpeekseni mokailuista. Syytin labran ihmistä syrjinnästä. Lopulta raivosin myös sihteerille ja tippahoitajalle. Haukuin kaikki, jotka osuivat tielleni sinä päivänä. Mittani oli täynnä, eikä asiaa helpottanut hoitaja, joka väitti, etten ollut osannut täyttää Herceptin tutkimuslomaketta. En kerta kaikkiaan kestänyt yhtään poikkipuolista sanaa kyseisen sairaalan ihmisiltä. Unohdin aikuisuuden, käytöstavat ja itsehillinnän. Olin taantunut kiukkuavaksi vauvaksi.

Olen potilaana taas tyytymätön ja kaiken lisäksi ennustaja. Arvasin tämän viikon tapahtumat jo kolme viikkoa sitten, kun ehdotin filgrastiimin (valkosolujen kasvutekijä) pistämistä hoitojen jälkeen. Asiantunteva hoitotaho katsoi tämän turhaksi. Itse katson turhaksi verikokeissa ravaamisen ja odottamisen, että neutrofiilit kohoaisivat hoidon vaatimalle tasolle eli yli yhden (nyt 0,49). Ympyrä alkaa taas sulkeutumaan, sillä odotan taas hoitojen alkua. Mitä ja milloin? Kumpi ensin: sepsis vai viides sytohoito?

Kysymys siis kuuluu: olenko hankala potilas vai vain väärin hoidettu? Ainakin sujuva hoito ja luottamus puuttuu.

Ps. sairauslomatodistus olisi kiva!

sunnuntai 15. joulukuuta 2013

Kirjoittajan vikaa

Jo on piru. Mietin taas asioita, enkä voi hillitä kirjoittamisintoani. Joskus joku ex boyfriend sanoikin osuvasti lukuisten päänsärkyjeni johtuvat siitä, että pääkoppani on täynnä ajatuksia ja mietintöjä. Pitäisi kuulemma useammin tyhjentää ullakkoa... Sanoisin, että melko hyvä diagnoosi tuokin, kirjoittajan vika.

Olen aina tykännyt kirjoittamisesta. Koulussa esseet ja aineet venyivät monien sivujen mittaisiksi, enkä pystynyt lopettamaan kirjoittamista. Ja lopulta, ikävä kyllä, punainen lanka hukkui matkan varrella, ja tarinat rönsyilivät. Kirjeitäkin väsäsin, koska tunsin suurta tarvetta kommunikointiin kirjoittamalla. Siksi kait kirjekavereita on aina ollut ja tulee olemaan, nykyään tosin vähemmän. Voisi myös kuvitella, että kirjoittaja pitäisi päiväkirjaa. Hölmöä tai ei, kirjoittaminen ei riitä, vaan kirjoituksilla tulee olla lukija eli kaipaan tulla kuulluksi. Kuulijakuntana voi olla kuka vaan. Motiivia kuulluksi tulemisen tarpeelle en ole vielä keksinyt. Ehkä minua ei lapsena kuunneltu tarpeeksi.

Jos mietin kommunikointikeinoja, kaikkein mieluiten kirjoitan. En usein jaksa puhua ja seurustella. Harrastuksenakin kirjoittaminen on mukavampaa kuin valmiin tekstin lukeminen. Itse asiassa en edes pidä lukemisesta ja olen äärettömän hidas ja huono lukemaan. Uskon, että kirjoittaminen on hyvä kanava epäsosiaaliseen kommunikointiin. Voin olla koko ajan äänessä eikä kukaan keskeytä "tärkeää" monologiani. Kirjoittamisessa on myös se hyvä puoli, että sammakot jäävät usein pois, koska ajatukset jäsentyvät eivätkä pulpahda suusta hallitsemattomasti. Tosin sammakoista minut tunnetaan. Minä olen se tyttö, joka ajattelemattomasti loukkaa muita. Olen myös se, joka sanoo mielipiteensä tilanteissa, joissa sitä ei kaivattaisi. Sorry folks.

Minusta ei ikinä tullut rakettitieteilijää, joten blogin aloittaminen oli hankalaa ja tarvitsin apua sen perustamiseen. Ystäväni pitää blogia ja auttoi minut alkuun. Myöskään ajatus omasta blogista ei ollut minun. Nähtävästi ehdotus omasta blogista vapautti ystävieni korvat jatkuvilta sairaskertomuksilta. Mukavasti olenkin saanut purkaa pahaa ja hyvää oloani näihin kirjoituksiin. Hyväksi kanavaksi tämä on osoittautunut. Tykkään ja opin koko ajan lisää.

Voisin kuvitella itseni virtuaalimaailmassa, jossa ostaisin ruuat ja vaatteet netin välityksellä. Näin välttyisin ylimääräisiltä kanssakäymisiltä. Mieluusti haluaisin, että paketti jätettäisiin ovelle eikä minun tarvitsisi nähdä paketin tuojaa saati postin virkailijaa. Ystävienkin kuulumisia voisin seurata sosiaalisessa mediassa. Vai voisinko? Nytkin vietin synttäreitäni ja luonani oli läheisiäni. Sekin oli kyllä mukavaa. Sain ihania lahjoja ja hyvää mieltä. Ehkä en olekaan niin epäsosiaalinen, kuin kuvittelen. Kiitos ja kumarrus!
Joitain kakkaroita

perjantai 13. joulukuuta 2013

Rahastusta vai ei?

480 euroa
Nautin nähtävästi rahan hassaamisesta. Mitä turhempi, tarpeettomampi ja kalliimpi sitä parempi. Astuessani kylpyhuoneeseen törmään aina sadan euron turhaan panostukseen. Kyseinen peruukki ja oheistuotepaketti ovat osoittauneet turhiksi ja vievät luvattoman paljon tilaa. Tällä hetkellä päänvaivaa aiheuttaa sijoitukseni lopullinen leposija. Päähäni se ei ainakaan enää päädy, se on varmaa!

Itse asiassa minua harmittaa peruukin hankinta ja itsetuntemuksen puute. Osoittauduin samanlaiseksi kuin muutkin syöpäpotilaat. Minulta kysyttiin monesti, oliko peruukki jo hankittuna. Hoidin homman, koska kaikessa tyhjäpäisyydessäni oletin sen kuuluvan osaksi pakollista syöpäpotilaanpakettia. Miksi muuten 380 euron arvoinen maksusitomus sekä lista peruukkipaikoista olisi ilmestynyt kuin manulle illallinen? 

Suosittuun peruukkipaikaan eksyin minäkin. Imagontekijä eli peruukkimies puhui minut pyörryksiin. Ainut oikea peruukkipohja oli Hollywood. Huomasin todellakin haluavani Hollywood-otsan omaavan peruukin; mitään muuta vaihtoehtoa ei ollut turhamaisuudelleni. Itseasiassa en ollut nainen enkä yhtään mitään, jos olisin tyytynyt vähempään. Tarkoituksena oli olla glamouristi rock kaikessa tukkapöyhkeydessä. Tietenkään maksusitoumuksen summa ei riittänyt kyseiseen keinotukkaan, vaan korttia joutui vinguttamaan. Lisäksi minua valistettiin, että tukka suorastaan mätänisi ja lässähtäisi ilman oheistuotteita. Niinpä oheisputelit päätyivät "karvahatun" seuraksi kotiini pölyttymään.

Harventunut tukkani ajeltiin kokonaan pois pari kuukautta sitten. Kuulemma niin kannatti tehdä, koska loputkin haivenet olisivat tippuneet pois parin viikon sisällä. Näin asiantuntijat minua neuvoivat, joten peruukin hommaamista kiirehdittiin. Nähtävästi mahdollinen lopullinen kaljuuntuminen olisi ollut pahasta ja ihmissilmälle vastenmielistä. Ehkä jopa naiseuden vastaista nykyisissä kauneusihanteissa. Tähän lopputulokseen päädyin miettiessäni asiaa. Mutta kuitenkin keinotukka päässäni näytän suu makiana olevalta Marja Tyrniltä, eikä se vastaa ostamaani imagoa viehättävästä naisesta.

Kuten arvata saattaa, peruukki istuu tiukasti tekemälläni foliopallolla. Tukkani alkoi kasvaa heti, joten peruukki pyöri päässäni kuin kuulalaakereilla. Muutenkin peruukkitunnelma oli nolo ja kutiava. Nyt viipotan pienessä punaisessa mini mohikaanissani, vaikka lintukotomme yleiseen katukuvaan se ei istukaan. En voi olla miettimättä, oliko peruukki rahastusta ja viihtyykö joku oikeasti se päässä.
Hollywood otsis

maanantai 9. joulukuuta 2013

Kuolema


Hans Baldung: Kuolema ja nainen
Pienenä tyttönä ihannoin kuolemaa. Luin kaikki kuolinilmoitukset ja leikkasin niiden muistokirjoitukset talteen. Ne olivat aarteitani, joita säilytin aarrelippaassa. Kuolemassa oli jotain mystistä ja kaunista. Kirjoitin jopa ekalla luokalla Ystäväni-kirjaan hartaimmaksi toiveeksi halun kuolla. Tällä hetkellä tuo muisto on ironinen. Kannattaa nähtävästi miettiä, mitä toivoo, sillä toive saattaa toteutua; niin hyvässä kuin pahassa. Vai tiesinkö jo silloin oman kutsumukseni ja näin tulevaisuuteen? Onko kuolema suurin rakkauteni ja rakastajani? Siksikö omaa perhettä ei ole siunaantunut?

Nykyään kuolema ei ole pelottava musta-aukko. Pelkoa kylvää kaikki muu siinä oheessa, ja liitän kuolemaan kivun, sairaalan sekä toivon. Toivo ylläpitää hoitokierrettä, ja näen sen pahana asiana, sillä se saattaa viivyttää väistämätöntä. Lääkkeitä ja uusia hoitokeinoja kokeillaan niin kauan, kun henki pihisee. Elämä kapenee sairaalan ja kodin välille, ja se on lopulta ainut matka, joka tulee liiankin tutuksi. Kipu, kidutus sekä ihmisarvon alennus koetaan elämäntoivon tähden. Vaikka luovuttaa ei saa, niin kärsimyskään ei vaikuta houkuttelevalta vaihtoehdolta. Ehkä tässä on elämän dilemma ja houkutus. Milloin taistella, ja koska kannattaa luovuttaa? Luovuttamisella en tarkoita elämisen lopettamista vaan elämänlaatua. Itse en haluaisi uhrata parhaita vuosiani hoitokierteeseen. Maailmassa on niin paljon kauneutta, että näkisin mieluusti muutakin kun sairaalan seinät ja muut elävät kuolleet. Tämä ei tietenkään ole ajankohtaista nyt, mutta asia mietityttää ja kiehtoo.

Millainen sitten olisi niin sanottu taivas, jonne sielumme vaeltaisivat lakattuamme olemasta? Mielikuvissani henki voisi ottaa minkä muodon tahansa. Voisin vaikka kokeilla miehenä olemista. Mahtaisi olla erikoista, kun killuttimet roikkuisivat jalkojen välissä reisiä piiskaten. Ja ehkä niillä ainakin taivaassa voisi soittaa "kulkuset" sävelmää joulun kunniaksi. Samalla voisi kenties parantua uteliaisuudesta ja kateudesta, joka kohdistuu tuohon "aina mukana kulkevaan leluun"...

Uskon myös, että tuuli tai taikasiivet veisivät minut Mount Everest:in huipulle. Huipulla tuulisi ja hyytäisi, mutta se ei tuntuisi pahalta. Tuuli ei löisi olematonta kehoani kumaraan tai estäisi etenemästä. Se ei jäädyttäisi sormenpäitä tai nenän nipukkaa. Näkymä maailman huipulla avautuisi selkeänä ilman lumisokeutta. Facebookaisin kuvani lumiselta huipulta kaikille taivaskavereilleni ja lähettäisin veljelleni terkkuja tai ehkä lentäisimme huipulle yhdessä. Huipulta voisimme laskeutua kuolevaisten pariin jakamaan lohtua ja apua. Kenties tekisimme maailmasta paremman paikan.

Ristiriitaista näissä mietinnöissä on se, että en usko taivaaseen. Se on utopia tai unelma, joka lohduttaa kuolevaa paremmasta olotilasta. Siihen uskominen vapauttaa kuolevan kuolemanpelosta ja siirtää sydämen uuteen kotiin, jossa soi jälleennäkemisen laulu. Vaikka todellisuudessa ruumiin hiiliyhdisteet vapautuvat luonnon kiertokulkuun ja alkavat luomaan uutta kasvillisuutta. Kasvillisuutta, jota nauttivat ihmisten syömät metsän elämet. Minussakin asuu välillisesti maailmankaikkeus muiden elävien olentojen kautta. Siinä lohdutusta kylliksi sitten joskus, kun aika on.

Lohtuna kuoleville, suosittelen seuraavaa biisiä. Blue Oyster Cult: (Don't fear) the Reaper


"...Came the last night of sadness
And it was clear she couldn't go on
Then the door was open and the wind appeared
The candles blew and then disappeared
The curtains flew and then he appeared
(Saying, "Don't be afraid")
Come on baby
(And she had no fear)
And she ran to him
(Then they started to fly)
They looked backward and said goodbye
(She had become like they are)
She had taken his hand
(She had become like they are)
Come on baby
(Don't fear the reaper)"